L’association Prader-WIlli US (PWSA US) a lancé une pétition pour soutenir la démarche accélérée qu’a obtenu SOLENO pour son futur médicament DCCR en lien avec l’hyperphagie et le syndrome de Prader-Willi.
Si vous en avez la possibilité, n’hésitez pas à signer la pétition!
voici le lien : https://www.surveymonkey.com/r/X3WCGDT
Big news! Soleno Therapeutics has announced a groundbreaking achievement: diazoxide choline (DCCR) has been granted Breakthrough Therapy Designation by the FDA for Prader-Willi syndrome (PWS). This marks a significant milestone as the FIRST-EVER designation for a drug developed for PWS. The designation underscores the FDA’s recognition of PWS as a serious condition and the potential for DCCR to offer substantial improvement for patients with hyperphagia. While this is a major step forward, it’s important to note that DCCR’s approval is still pending. However, Soleno plans to submit its New Drug Application in mid-2024. To help ensure the FDA pays attention to this NDA, we encourage our community to sign the petition by May 23rd here: https://lnkd.in/gq2tMaFn
Read Soleno’s full press release announcement at https://lnkd.in/gGDwTS97 or
Bonjour, merci pour votre commentaire. oui la recherche est dans le temps long et c’est souvent pour la génération suivante que l’on oeuvre, mais la cause avance.
Vous avez raison, mais la notion de normalité serait à définir. Il y a un combat pour les personnes qui n’ont pas le syndrome et qui sont sujets à l’hyperphagie aussi. Avec vous, nous nous mobilisons pour améliorer la vie de nos enfants porteur du syndrome parce que nous les aimons et qu’ensemble on avance.
Bonjour, oui ce sont des signes encourageants mais le médicament, qui a montré des résultats en phase 3 de recherche sur les cas graves d’hyperphagie, n’est pas encore arrivé au bout du processus de la mise sur le marché, on est cependant à la dernière étape et c’est un progrès souhaité par beaucoup. Merci de votre commentaire.
Il faut aider c’est enfants pour leur rendre la vie plus facile et de libéré les parent d’une maladie insupportable merci à tous c’est personnes qui cherchent un remèdes.
Courage !
Je signe la petition pour que l’approbation accélère
Nous sommes très heureux d’apprendre qu’un remède efficace existe pour les SPW , contre l’hyperfagie.
Tous les enfants ont droit à une vie normale, manger comme tout le monde, manger de tout.
Notre fils a maintenant 42 ans. Nous demeurons au Canada, les avancées ici ne sont pas comme aux États-Unis et en France. Je signe cette pétition et j’espère qu’un jour il pourra recevoir cette médication afin de l’aider dans son hyperphagie, son comportement et bien d’autres. Merci.
Je souhaite aider les jeunes attends de Hyperphagie .Merci