Vient de paraître
Le Guide pratique APAJH pour les personnes en situation de handicap Edition 2012 - Editions Prat « Handicap, le Guide Pratique » édition 2012 est rédigé par des spécialistes de la Fédération des APAJH (Association pour Adultes et Jeunes Handicapés). Il s"adresse...
« La génétique pour tous »
Vous souhaitez à en savoir plus sur les maladies génétiques, le réseau VADLR (Vivre avec une anomalie du Développement en Languedoc Roussillon) a organisé une journée d’information : « la génétique pour tous » Vous pouvez lire le compte-rendu en cliquant sur le...
Aspic de légumes
Pour 2 personnes : ½ avocat, 4 olives noires, 1 carotte râpée, 50 gr. de maïs, 1 sachet de gelée. Préparer la gelée selon le mode d’emploi. En tapisser le fond d’un petit saladier en verre transparent et laisser prendre quelques minutes au freezer.Garnir le...
Carbétocine, point de vue du centre de référence du syndrome Prader-Willi
L’annonce de l’avis favorable du comité européen de l’agence du médicament concernant le label médicament orphelin pour un analogue de l’Ocytocine, confirme l’intérêt que porte le laboratoire Ferring à l’indication SPW. Nous avions contacté et rencontré le...
Remboursement de l’hormone de croissance
La HAS recommande le maintien du remboursement de l'hormone de croissance chez l'enfant non déficitaire La commission de transparence de la Haute Autorité de Santé vient de rendre public son rapport : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1173766/ Un extrait des...
Présentation du travail d’un chercheur sur le syndrome PW
Un chercheur de l'Université de Cambridge explique (en anglais) avec des termes simples ce qu'est le syndrome et les recherches en cours. Pour visionner la séquence de présentation du chercheur cliquer sur le site :...
29 février 2012 : Journée Internationale des Maladies Rares, Opération ID TGV
Comme l’année dernière, l'opération de sensibilisation à bord des trains ID TGV à l’occasion de la journée Internationale des Maladies Rares, est renouvelée le 29 février prochain. Les trajets s’effectueront aller-retour le mercredi 29 février, au départ de Paris...
Ocytocine et ses analogues : de grands espoirs pour le traitement du SPW
Le COMP, Committee for Orphan Medicinal Products, dépendant de l'Agence Européenne du Médicament vient de recommander à la commission Européenne d'accorder la désignation de la carbétocine comme médicament orphelin pour le traitement du syndrome de Prader-Willi. La...
Des nouvelles de l’Envol : pas de séjours en 2012 mais restructuration et perspectives pour 2013
L’Envol quitte le domaine d’Échouboulain. Madame Tatiana Nourissat a pris la Présidence de l’Envol après le décès du Pr. Gérard Lenoir. Des considérations techniques et économiques l’ont amenée à repenser la structure actuelle et sa localisation. L"Envol ne peut...