Formulaire d’inscription à la Journée nationale du 12 octobre 2024
Les inscriptions pour notre journée nationale à REIMS le 12 octobre 2024 sont ouvertes! Vous pouvez vous inscrire en ligne grâce à ce lien : lien inscription JN2024 ou contacter Christopher Lecat, secretaire général ([email protected]) Nous vous...
Replay du webinaire COORD+PRADER
Nous avons le plaisir de vous mettre à disposition le replay du webinaire du 27 février 2024 organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France (ERHR IdF), ayant pour objet la restitution de la recherche-action COORD+PRADER et son rapport final (à...
Formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en...
Pétition (en anglais) – à signer avant le 23 mai – DCCR de SOLENO Therapeutics
L’association Prader-WIlli US (PWSA US) a lancé une pétition pour soutenir la démarche accélérée qu’a obtenu SOLENO pour son futur médicament DCCR en lien avec l’hyperphagie et le syndrome de Prader-Willi. Si vous en avez la possibilité,...
Régionale Rhônes-Alpes 2024
Nous sommes heureux de vous faire un retour sur la réunion Rhône-Alpes du 24 mars 2024.La régionale a vu la participation des adhérents de la région lyonnaise et environ, avec la participation d’intervenants des régions limitrophes: Marie-Christelle...
Journées de l’ANCREAI du 13 au 15 novembre 2024 à Marseille
Les inscriptions aux Journées Nationales « Y’A PAS QUE L’ÉCOLE DANS LA VIE, JE PEUX M’ÉPANOUIR AILLEURS AUSSI !» sont désormais ouvertes et le pré-programme est en ligne Journées organisées par la Fédération Ancreai et le Creai Paca & Corse les 13, 14 et 15...
Webinaire 26 avril : comportements défis entre compétences professionnelles et familiales
Nous vous signalons un webinaire qui propose de discuter de stratégies pratiques permettant aux familles d’être pleinement impliquées dans la prévention et la gestion des comportements défis de leur proche, mais aussi des moyens de favoriser une approche intégrée...
Etude sur les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi
Orphanet publie une étude réalisée à partir de données d’archives, dont l’objectif est d’identifier si les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-WIlli (SPW) sont une solution appropriée à leurs besoins spécifiques. Nous...
Webinaire Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture
L’Equipe Relais Handicaps Rares a le plaisir de vous inviter au Webinaire de Restitution de la Recherche-Action Coord+Prader. Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture Le Mardi 27 Février 2023 à 9h30 – 12h Cette présentation se...