Prader-Willi France

Depuis 2007, le CAPs et Prader-Willi France travaillent pour la création d’une structure d’hébergement pour des adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi. La gestation en a été longue et complexe mais nous sommes heureux de vous annoncer la pose de la première pierre, manifestation symbolique qui marque le début des travaux.

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  Samedi 6 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 15e Marche des Maladies Rares à l’occasion du Téléthon.

« Les maladies sont rares mais les malades nombreux »

  Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de Mars.

Plus d’infos sur le site de l’Alliance des Maladies Rares

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http://www.perce-neige.org/news/111/63/Le-syndrome-de-Prader-Willi/d,Dossier.html

 La création du CERMES, Centre de ressources médico-social, dédié à l’accueil et à l’accompagnement spécifique d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi, vient de franchir une nouvelle étape. L’acte notarié a été signé début juillet, par lequel l’entreprise Solvay cède en bail à construction au CAP’s de Rosières le terrain destiné à recevoir le centre. Une réunion publique pour informer les élus, la presse et les riverains s’est tenue sur place. Les responsables du CAPs, de Solvay et de Prader-Willi France se sont réunis dans un acte émouvant devant les petites maisons ouvrières du XIXème siècle, qui vont être bientôt démolies pour y ériger les trois bâtisses du CERMES. (suite…)