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Samedi 6 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 15e Marche des Maladies Rares à l’occasion du Téléthon.
« Les maladies sont rares mais les malades nombreux »
Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de Mars.
Plus d’infos sur le site de l’Alliance des Maladies Rares
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Pour ceux qui veulent en savoir plus sur le syndrome de Prader-Willi,
Pour ceux qui ne savent pas à quoi sert l’association Prader-Willi France,… Bref pour tous les curieux,Prenez 30 mn de votre temps pour écouter cette émission de radio. Diffusée en direct hier sur Vivre Fm.
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La création du CERMES, Centre de ressources médico-social, dédié à l’accueil et à l’accompagnement spécifique d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi, vient de franchir une nouvelle étape. L’acte notarié a été signé début juillet, par lequel l’entreprise Solvay cède en bail à construction au CAP’s de Rosières le terrain destiné à recevoir le centre. Une réunion publique pour informer les élus, la presse et les riverains s’est tenue sur place. Les responsables du CAPs, de Solvay et de Prader-Willi France se sont réunis dans un acte émouvant devant les petites maisons ouvrières du XIXème siècle, qui vont être bientôt démolies pour y ériger les trois bâtisses du CERMES. (suite…)
Une étude est entreprise à l’université de Toulouse II sur le vécu des parents d’enfants présentant un syndrome de Prader-Willi. Nous sommes invités à participer. Une meilleure connaissance du syndrome et des besoins des familles qui vivent avec un enfant présentant le syndrome ne peut que contribuer à améliorer la prise en charge. Nous vous incitons donc à répondre. (suite…)
Nous vous proposons un bulletin qui expliquera à vos enfants les maladies rares de façon claire, pédagogique et attractive.
Le « petit quotidien » a édité avec l’Alliance Maladies Rares un numéro spécial sur le sujet. Voir le lien ci-dessous :
http://www.associationcharge.fr/IMG/pdf/petitquotidien_amr.pdf
Vous trouverez aussi des informations sur le programme de la journée sur le site de l’Alliance Maladies rares.
Programme des actions menées en France : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france
et dans le monde : http://www.rarediseaseday.org/events/world
AGENDA
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| 07/11/26 JN | |
| 07/11/26 Journée Nationale | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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