Le président de l’Alliance Maladies Rares, Alain Donnart, vous propose de revivre en exclusivité les grands moments de la 14ème Marche des Maladies Rares en visionnant la vidéo suivante :
Le combat des familles continue, et la collecte aussi.
Vous trouverez sur la page régionale « Pays de la Loire » la Lettre de T »cap qui vous informe sur tout ce qui bouge dans votre région.
Vous trouverez sur le lien suivant la présentation sur la prise en charge précoce des enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi à la journée nationale du 12 octobre 2013 :
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Bonjour à toutes et tous
La séquence des chiffres est exactement la même que celle qui décrit la délétion sur chromosome , liée au syndrome de Prader-Willi mais aussi marqueur du syndrome d’Angelman et du syndrome de duplication inversée 15q11. Ces trois syndromes sont associés exactement par cette séquence de chiffres qui coïncide avec la date : 15.11.13.
Le 10 octobre dernier, pour sa troisième édition, la Fondation Groupama pour la santé a attribué le Prix de l’insertion sociale à l’Association Prader Willi France (obésité syndromique) pour le projet conduit avec la Fédération Française du Sport Adapté (FFSA).
En savoir plus sur cette opération et visionner en vidéo l’interview d’une maman, d’une jeune avec le syndrome et des animateurs sportifs.
L’action en justice menée par l’UNAPEI pour faire appliquer les droits d’une personne handicapée, porteuse du syndrome de Prader-Willi (SPW), a été largement commentée dans les médias. La justice avait ordonné à l’État de trouver une place à cette personne dans un centre spécialisé. Le ministère de la santé interjette un appel de cette décision puis se rétracte en fin de journée.
Cette action a attiré l’attention du grand public sur un problème réel. De trop nombreux adultes, porteurs de handicaps complexes avec, en particulier, des troubles du comportement, ne trouvent pas de structures médico-sociales pour les accueillir. Ils vivent chez leurs parents, dans des situations souvent dramatiques. C’est le cas d’Amélie et son cas n’est pas isolé. Une enquête menée en 2011 par l’association Prader-Willi France (PWF) montrait que 60% des adultes étaient hébergés dans leurs familles et souvent sans activité journalière extérieure.
AGENDA
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| 07/11/26 JN | |
| 07/11/26 Journée Nationale | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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