Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Un livre agréable à lire pour les vacances :

par | 28 Juil 2014 | lecture parent

917KCbYzmMLle premier roman policier de Thomas Boudault, « Tout en bas de la falaise » – ISBN 978-2-310-01845-6 – www.editions-amalthee.com
Policier depuis 20 ans, Thomas BOUDAULT est actuellement chef d’un service d’investigation.
Il est papa d’une petite fille de  4 ans atteinte du syndrome de Prader-Willi.
Un tiers de ses droits d’auteur sera reversé à trois associations qui œuvrent dans le domaine des maladies génétiques et du handicap. AFMTéléthon, l’association Prader-Willi France et les Tout-Petits des Molières.

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Paroles cachées

par | 7 Mai 2013 | lecture parent

Paroles cachées/ Solange Colas. –

ParolesCachees

Voici le livre de SOLANGE COLAS , mon amie , qui a créé   HALTE POUSSE , association qui aide les familles  » dans l »urgence », à Montpellier ..

Ces témoignages ont profondément résonné en moi, me rappelant ce que tant de familles exprimaient et que j »aurais voulu savoir écrire…

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« Bonjour Jeune Beauté » Un témoignage de parents

par | 29 Mar 2013 | lecture parent

BJBBonjour Jeune Beauté de Jeanne et Tristan AUBER
Edité par Bayard, Coll. Témoignages
2013.- 193 p.
16,15 €

 

Nous leur laissons la parole pour présenter leur témoignage très émouvant.

« Ils ont enfin décidé de s’en parler, de partager leurs souvenirs, leurs émotions et leurs blessures, sur ces vingt années de vie avec Julie, leur fille aînée, porteuse d’une anomalie génétique rare, source de handicaps multiples.
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Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes de Elisabeth Zucman

par | 18 Oct 2012 | lecture parent

Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes de Elisabeth Zucman. Ed. Eres, 2012 (Coll. Espace Ethique) 12,35 €

Un livre tonique écrit par un médecin qui a consacré sa vie professionnelle aux personnes en situation de polyhandicaps.

« Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu’à oublier combien, membres d’une même humanité, nous nous ressemblons ?

Elisabeth Zucman analyse ici l’intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d’un savoir vivre ensemble, semblables et différents. Comment trouver un équilibre du regard, ne pas nier ni même sous-traiter la différence pour en réduire l’impact, mais ne pas la laisser envahir tout le champ de la rencontre ? En démêlant l’écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse. »

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