Prader-Willi France

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Saint-Etienne Toulouse en courant pour la recherche à l’occasion des 20 ans de l’association

par | 25 Juil 2016 | Evénement, Historique

A l’occasion des 20 ans de l’association, une équipe de coureurs vont rallier Toulouse depuis Saint-Etienne (425 km) et collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome :
Les parents d’un petit Maé, porteur du syndrome PRADER WILLI organisent ce challenge sportif au mois d’octobre 2016. Il a pour but de faire connaître le syndrome et collecter des fonds pour la recherche. Tous les dons seront remis à l’association PRADER WILLI FRANCE.

12 coureurs à pieds – de Saint-Etienne à Toulouse – tous solidaires pour faire avancer la recherche, et aider Maé et tous ses copains

Un sourire, une attention, un encouragement sur leur passage, un geste, un don… seront les bienvenus

Merci d’avance à tous ceux qui s’associeront à cette petite traversée
Pour en savoir plus : MAE Prader

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BALLEY Nicolas
COUTURIER Marilyne

Maylis, Mathis et Maé

Nous étions 600 à Paris pour la marche en faveur de la recherche sur le syndrome

par | 15 Juin 2016 | Evénement, Historique

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MERCI A TOUS ! Nous étions 600 le 12 JUIN au lac Saint-Mandé !!!

Les objectifs d’un Petit Pas sont simples :
– Faire connaître le syndrome de Prader-Willi
– Récolter des fonds pour aider la recherche

Merci aux généreuses et généreux bénévoles aussi ainsi qu’adhérents de l’association Prader-Willi France, merci de cet élan, de vos dons, de vos sourires, de vos pas….vous faites des pas de géants pour financer la recherche, aider les professionnels à mieux soigner, créer et animer la bienveillance avec des résultats pour nos enfants et adultes…ces énergies ont un sacré sens !
Vous apportez bien plus que le sourire dans les coeurs des personnes concernées par le syndrome ! MERCI.

Mamirolles fait un show en faveur de l’association Prader-Willi France

par | 8 Mai 2016 | Evénement

Autour de Thérèse Capdellayre et de son fils Pierre atteint du syndrome de Prader-Willi, âgé de 18 ans, le comité d’animation de Mamirolles (en Franche Comté) a organisé le 30 avril 2016 une manifestation festive : marché dès 10 h. du matin avec la participation d’artisans et de commerçants, animation maquillage…

Enfin soirée mode avec la participation des mannequins du comité Miss Curvy avec la 2e dauphine Franche-Comté 2015 puis musique et danses.

Le but de cette journée est de faire connaître le syndrome et récolter des fonds pour l’association Prader-Willi France (fonds pour la recherche et l’amélioration de la qualité de vie des porteurs du syndrome)

Les bénéfices de cette journée iront à l’association Prader-Willi France

Cliquer sur le lien pour voir l’article publié dans la presse régionale :
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Marches 2016 pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

par | 1 Mai 2016 | Evénement

Marchons ensemble pour faire avancer la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Quand : le dimanche 12 juin 2016 à 14 h.
Où : à Paris, Bois de Vincennes au lac Daumesnil

et dans d’autres villes de France : Poitiers, Hendaye, Bellenaves (03)…
En 2015, dans le monde : 6 pays, 70 marches 10.000 marcheurs, 1,5 million de dollars récoltés

En 2015, en France : 4 marches, 800 marcheurs, 80.000 € récoltés et investis dans des projets de recherche en France.

PLANNING DE LA JOURNEE PARISIENNE
11h30-12h00 Accueil des participants et si le temps le permet – séance de stretching matinal  – pique-nique  – découverte des stands (information, animation, activités pour les enfants)
14h00 Discours – des organisateurs – des membres du conseil scientifique
14h30 Début de la marche
15h30 Tombola et distribution des cadeaux offerts par les partenaires.
Vers 16h00 Chacun pourra goûter à l’issue de la distribution des lots.
Vers 18h Fin de l’événement

La récolte de fonds se fait dès maintenant
– Via le site internet de la marche (www.unpetitpas.fr)
– par chèque libellé à l’ordre de Prader-Willi France (www.prader-willi.fr)
Et le jour même de la marche (chèque ou espèces)

Pour aller sur le site  spécifique un petit pas : http://unpetitpas.weebly.com/

 

 

Courir le marathon de Paris pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

par | 7 Mar 2016 | Evénement

QUARANTE POUR QUARANTE !

Gaëlle, ma cousine et le marathon de Paris fêtent leurs 40 ans, c’est l’occasion de faire connaître cette maladie alors je saute le pas !

Thibaut court le marathon de Paris 2016 pour toutes les personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi.

Voir la page Facebook de l’évènement : https://www.facebook.com/42kmforpraderwilli/?notif_t=page_fan

Chaque kilomètre compte, un petit pas pour nous, une année de combat pour elle. Vous pouvez vous associer à cette aventure en soutenant la cause pour la recherche sur :
https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-association-prader-willi-france

 

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