Prader-Willi France

N’oubliez pas le 21 septembre, notre rendez-vous maintenant annuel : les marches « un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi ».
C’est un grand moment pour notre communauté.

Nous voulons
– Faire connaître le syndrome de Prader-Willi
– Récolter des fonds pour aider la recherche

C’est aussi une grande rencontre conviviale de tous ceux concernés par le syndrome.

Découvrez cette maladie, notre démarche et nos besoins. Et rejoignez-nous, nous vous attendons.

Les marches auront lieu cette année en France le 21 septembre 2014 à Paris, Bacouel/Selle (Somme) et Poitiers

Si vous ne pouvez vous joindre à l’une de ces marches, vous pouvez participer à la marche virtuelle

www.unpetitpas.fr

 Une marche a éré  organisée à la Grande Synthe par Alida, elle-même ayant le syndrome de Prader-Willi. Cette marche a été l’occasion de réunir les membres de l’association de la région et a donc constitué la première rencontre régionale; Cela a été une grande réussite.

Vous pouvez voir l’interview d’Alida :http://www.youtube.com/watch?v=EFjP5RDlxio

et voir le journal télévisé de l’ASTV -Télévision locale de Grande Scynthe- qui relate l’événement (de la minute 3 à la minute 5):

http://archives.tele-astv.fr/video-4452-le-jt–16-juin-2014.html

Voir le compte rendu détaillé de la journée sur la page régionale du Nord : http://www.prader-willi.fr/page-regionale-nord/

A Montauban, mobilisation au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

http://www.ladepeche.fr/article/2014/07/04/1912984-soiree-dediee-maladie-syndrome-prader-willi.html

Le père d’une enfant atteinte du syndrome de Prader-Willi écrit un roman policier et reverse une partie des droits d’auteur à Prader-Willi France

Nos objectifs sont simples :
– Faire connaître le syndrome de Prader-Willi
– Récolter des fonds pour aider la recherche

Découvrez cette maladie, notre démarche et nos besoins. Et rejoignez-nous, nous vous attendons.

Les marches auront lieu cette année en France le 21 septembre 2014 à Paris, Bacouel/Selle (Somme) et Poitiers

Si vous ne pouvez vous joindre à l’une de ces marches, vous pouvez participer à la marche virtuelle

Avez-vous récemment consulté les pages régionales ?

Vous trouverez de nombreuses rencontres régionales de la communauté Prader-Willi et aussi une information sur des événements dans votre région qui pourraient vous intéresser.

La journée Familles et Handicap du R4P à Lyon le 12 avril 2014
Le festival T’Cap à Nantes le 12 avril 2014
en Franche Comté, Le lycée Sainte-Marie de GRAY (70), organise une balade  pour l’association Prader Willi le dimanche  13 avril  2014. Elle aura lieu sur le parcours de Bellevue qui  se situe dans les Monts de Gy.
en Bretagne/Pays de la Loire le dimanche 4 mai 2014 à Nivillac 56130 rencontre régionale
en Ile de France, le vendredi  23 mai 2014  à 20 h 45 en l’Eglise Saint-Louis de Garches et le samedi 24 mai 2014 à 20 h 45 en l’Eglise Saint-Louis en l’Ile Paris 4ème : le Chœur ARSIS dirigé par Wanoa CHAXEL vous propose le REQUIEM ALLEMAND de Johannes BRAHMS.  La moitié des recettes seront remises comme don à Prader-Willi France.
en Nord Pas de Calais  le samedi 4 juin 2014 : marche à Grande Synthe
en Rhône-Alpes le 22 juin à Corenc réunion pour les familles avec jeunes enfants
en Franche Comté le samedi 5 juillet 2014 rencontre régionale