Il se passe toujours quelque chose en région

Avez-vous récemment consulté les pages régionales ?

Vous trouverez de nombreuses rencontres régionales de la communauté Prader-Willi et aussi une information sur des événements dans votre région qui pourraient vous intéresser.

La journée Familles et Handicap du R4P à Lyon le 12 avril 2014
Le festival T’Cap à Nantes le 12 avril 2014
en Franche Comté, Le lycée Sainte-Marie de GRAY (70), organise une balade  pour l’association Prader Willi le dimanche  13 avril  2014. Elle aura lieu sur le parcours de Bellevue qui  se situe dans les Monts de Gy.
en Bretagne/Pays de la Loire le dimanche 4 mai 2014 à Nivillac 56130 rencontre régionale
en Ile de France, le vendredi  23 mai 2014  à 20 h 45 en l’Eglise Saint-Louis de Garches et le samedi 24 mai 2014 à 20 h 45 en l’Eglise Saint-Louis en l’Ile Paris 4ème : le Chœur ARSIS dirigé par Wanoa CHAXEL vous propose le REQUIEM ALLEMAND de Johannes BRAHMS.  La moitié des recettes seront remises comme don à Prader-Willi France.
en Nord Pas de Calais  le samedi 4 juin 2014 : marche à Grande Synthe
en Rhône-Alpes le 22 juin à Corenc réunion pour les familles avec jeunes enfants
en Franche Comté le samedi 5 juillet 2014 rencontre régionale

Un outil pédagogique pour parler du syndrome autour de vous

Le Petit Quotidien a sorti, à l’occasion de la journée des maladies rares, en collaboration avec l’Alliance, un numéro pour les enfants sur les maladies rares qui est consultable en ligne. Le petit Journal est un journal d’actualité pour les 6-10 ans. Il est utilisé dans les écoles. C’est un outil précieux pour parler du syndrome avec des jeunes.

Pour lire la présentation du travail réalisé avec l’Alliance Maladies Rares et du concours organisé dans ce cadre : http://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2014/02/cp-petit-quotidien-maladies-rares-2014.pdf
Pour accèder au site en ligne du Petit Quotidien et participer au concours de classes : http://www.playbacpresse.fr/page.76.les-concours.php)

Les parachutes du coeur

Cette année encore lors de la coupe Icare 2013, nous
avons tenu un stand de vente de mini parachutes au profit de la
recherche pour Prader-Willi France.
Un peu plus de 300 parachutes ont été vendus durant le week end par
Carine et François Hirsch soit 1650 € net récoltés pour la recherche
(une fois déduis les frais d »achats de mini parachutes)

Depuis le lancement de l »opération il y a deux ans environ, près de 1500
parachutes ont été vendus.
Si vous souhaitez soutenir et faire un petit cadeau, n »hésitez pas  : http://www.littleparachute.fr/

 

François Hirsch

Marche découverte de Groupama Nord-Est pour vaincre les maladies rares

Cinquième édition pour ces désormais incontournables Marches « découverte » organisées par Groupama Nord-Est pour vaincre les maladies rares : Elles sont organisées, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé, par les Caisses locales et les Fédérations départementales de Groupama Nord-Est : Marne, Ardennes, Aube, Nord, Pas de Calais, Picardie.

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Un petit pas pour financer la recherche sur le syndrome de Prader-Willi : marches 2013

Le printemps arrive enfin ! C’est le moment de l’année tant attendu, le moment de faire « Un PETIT Pas » avec nous pour soutenir la recherche !
Prader-Willi France est fier de vous annoncer que cette année, en plus de la Marche de Paris lors de laquelle, l’année dernière, nous avons récolté 47 500 €, il y aura quatre nouvelles marches cette année en France.

Paris : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/753

Toulouse : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/765

Poitiers : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/762

Plaimpied : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/774

Hendaye : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/768

Si vous n’habitez pas suffisamment près de l’une de ces villes mais que vous souhaitez tout de même participer en collectant des fonds, nous avons créé une marche virtuelle rien que pour vous.

Marche virtuelle : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/783

.
Si vous souhaitez participer à l’une de ces marches, il vous suffit de cliquer sur le lien de la marche souhaitée et de créer une page de collecte de fonds pour votre enfant ou celui que vous aimez. Nous avons créé un guide « pas à pas » pour vous aider dans la création de votre page .

Cliquer ici : PAS à PAS-2013 pour voir le guide

N’hésitez pas à mettre en forme votre texte pour le rendre plus agréable à lire et plus impactant. Et ensuite, diffusez le lien @ de votre page à toutes vos connaissances pour avoir un maximum de dons !

Si vous souhaitez uniquement faire un don sans créer de page, rendez-vous sur la page de l’association Prader-Willi France : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/users/praderwillifrance/paris2013.

Vous pouvez aussi envoyer un chèque à l’ordre de Prader Willi France, à l’adresse suivante : Rachel HANSEN – 21 rue Trousseau – 75011 PARIS. Les marches auront toutes lieu le week-end du 8-9 juin et promettent d’être des moments inoubliables. Je vous rappelle que chaque personne ayant fait un don de plus de 20€ recevra un reçu fiscal (66 % de déduction pour les particuliers et 60 % pour les entreprises).

La vidéo de l’année dernière pour la promotion de la marche a été mise à jour, si vous ne l’avez pas encore vue ou si vous souhaitez la revoir, cliquez ici : http://www.youtube.com/watch?v=P6Ong7s-muY  –  Là encore, n’hésitez pas à la diffuser autour de vous !
La marche de l’année dernière à Paris, avec ses 47500€ récoltés, a permis de à financer des projets importants pour le centre de référence, comme la banque européenne du sang et l’étude des effets de l’ocytocine sur les adultes Prader-Willi. C’est pourquoi nous vous invitons cette année encore à faire Un PETIT Pas avec nous pour soutenir la recherche, en espérant que ces petits pas nous mèneront très loin.

Merci à tous.

Rachel et Caroline

Comment motiver son entourage et trouver des finances pour les actions de l’association, en particulier la recherche

BRAVO et MERCI Danielle !!

Après avoir organisé plusieurs rencontres festives à Naintré, Danielle Lorceau, grand-mère de Lucas, 5 ans, et correspondante régionale de Poitou-Charentes, envoie et fait suivre depuis 4 ans un courrier à sa famille, à ses amis, aux amis de ses amis, aux amis des amis de ses amis …

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