Nous avons été sollicités par des parents d »enfants atteints du syndrome de Prader-Willi :
Comme l »école, de nombreuses colonies de vacances accueillent des enfants en situation de handicap en inclusion dans une colonie. Vous pouvez donc vous porter candidat à toute colonie mais ne cachez pas les difficultés de votre enfant.
L’association Epal organise, en partenariat avec Prader Willi France, des séjours pour adultes ayant une bonne autonomie. Ces séjours ont lieu en Bretagne, pendant l’été. Epal propose également des séjours adaptés, quel que soit l’âge (enfants, ados, adultes) qui tiennent compte de l’autonomie de la personne mais non de la pathologie.
Ces séjours ne sont pas médicalisés. Cette association reçoit des personnes atteintes du SPW depuis plusieurs années et le connaissent bien.
Association Epal – 10 Rue Nicodème Nièpce – BP2 – 29801 Brest Cedex 09.
Tel : 02 98 41 84 09.
Site internet : www.epal.asso.fr
L’UFCV organise des séjours en fonction du degré de dépendance de la personne.
L’UFCV de la région centre / Ile de France connait bien le SPW, ayant fait des séjours adaptés Prader-Willi plusieurs étés de suite.
Tél : 0 810 100 27 (prix d’un appel local)
UFCV Centre / Ile de France : 21 Rue de la Morinerie – 37700 St Pierre des Corps
Tél : 02 47 32 32 67
Site internet : www.ufcv.fr ou [email protected]
Nous connaissons bien ces 2 organismes pour avoir travaillé avec eux.
Vous trouverez aussi sur les 2 sites suivants des propositions de loisirs et/ou séjours de vacances adaptés pour les enfants « différents »
http://www.handicapinfos.com/informer/article.php?id_contenu=3981
http://www.tcap-loisirs.info/vacances-guide-tcap-6.html
Quel que soit le séjour que vous choisissez, n’oubliez pas de sensibiliser les organisateurs sur les difficultés de votre enfant particulièrement sur le régime et leur difficulté à gérer leurs émotions.
Agnès Lasfargues et Marie-Odile Besnier
Bonjour, les séjours vacances été organisées ne sont pas encore disponibles. Vous pouvez vous baser sur ce qui a été fait pour l’été 2018 pour voir ce que nous proposons habituellement. Dans le tuyau, il y a un séjour organisé par MCSA en Lozere du 27 juillet au 3 août pour les ados de 15 à 17 ans mais le nombre de participants est très limité. J’attends des éléments pour pouvoir publier. Si vous allez sur la page Vacances du site, vous trouverez les coordonnées des responsables et pourrez les appeller. Bien cordialement
bonjour pouvez vous me dire les possibliété pour les vacances pour mon fils qui a le prader wili il a 14ans et il vas avoir 15 ans le 12 mars 2019 merci de me donner les possibliété pour les vacances d’été merci de votre reponse
Bonsoir, après avoir contacté les resp des séjours (on était en Journée nationale ce week-end), il n’y a pas de séjour spécifique pour les personnes porteuses du syndrome PW à la Toussaint. Su rle site, vous pourrez voir que des séjours à la carte, sont proposés par le gite de vacances C.A.S.A. L.N.A, toute l’année (sauf pendant l’été à Chazemais dans l’Allier, avec un accompagnement un pour un qui s’adapte aux personnes accueillies. Voir la rubrique Vivre avec le syndrome / Vacances : https://www.prader-willi.fr/loisirs-vacances/
Renseignements auprès de Christian Foucaux ( 04 70 06 78 51) pour des retours sur les séjours.
bonjour j’ai le syndrome prader willi et je voudrais savoir si vous faite des vacances pour les vacances de la toussaint attend une reponse merci de votre reponse
valentin gaullier