Elle a été créée à l’initiative de l’AFM (Association Française contre les myopathies, l’Alliance Maladies rares,  l’INSERM, les CHU et les universités.

Objectif : fédérer toutes les compétences dans le combat contre ces maladies dites rares parce qu’elles ne touchent pas plus d’un individu sur 2000.

Pour en savoir plus voir le site :

http://www.plateforme-maladiesrares.org/fondation-maladies-rares.html

ou :

http://fondation-maladiesrares.org/