Ce début d’année a été marqué par une forte inquiétude à propos du service du Docteur Thuilleaux, et votre mobilisation a été formidable. Il fallait que la décision prise ne soit pas entérinée. Restons sur nos gardes, mais il semble que nous pouvons y croire. Ceci ne doit pas faire oublier que janvier est le mois où l’on se donne une feuille de route. Nous avons de quoi faire, mais il faudrait que nous soyons plus nombreux. Vous avez un peu de disponibilité, un projet, un savoir-faire, … contactez-nous!
Brèves de Décembre 2018 et Janvier 2019
Vivre avec le syndrome / Vacances
- Des séjours d’été pour adultes avec EPAL
- Des séjours d’été de deux semaines dans le Vercors avec Vacances au Présent
- Un séjour adultes en Lozère avec Montpellier Culture Sport Adapté (MCSA) du 27 juillet au 3 août 2019
- Un séjour adolescents en région parisienne avec l’Envol du 21 au 2 avril 2019
- Un séjour adolescents en Lozère avec Montpellier Culture Sport Adapté (MCSA) du 27 juillet au 3 août 2019
Plus d’information sur la page Vacances
Vivre avec le syndrome / Loisirs
- Ciné ma différence a mis en ligne son agenda 2019
- L’association L’Envol organise aussi des Evasions – leur catalogue est en ligne
- L’association A Chacun Ses Vacances propose un panel d’activités et de sorties – programme à consulter en ligne
Familles / Aides administratives
- Pour toute demande faite après le 01/01/2019, attribution de l’AEEH de base sans limite de durée (jusqu’au basculement vers l’allocation adulte handicapé), si le certificat médical ne mentionne pas de perspective d’amélioration de l’état de l’enfant, pour un taux de handicap de 80% et plus. Allongement de la durée d’attribution et de ses compléments pour les taux inférieurs (> 50%) .
Familles / Témoignages
- Des nouvelles de « La petite Traversée de Maé » avec la vidéo reportage sur le triathlon Natureman du Var
- La vidéo sur le quotidien de Zoé (Un défi pour Zoé)
Professionnels / Médical
- Lancement d’une pétition pour maintenir l’Hôpital d’Hendaye comme centre constitutif du Centre de référence du syndrome de Prader-WIlli, suivi de l’envoi par l’association, d’un courrier à Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzin et Madame La Secrétaire d’Etat aux handicapés Sophie Cluzel. Nous attendons un retour officiel à ce courrier soutenu par votre forte mobilisation.
Professionnels / Médico-social
- Un décret du 28/12/18 fixe les conditions d’application du parcours de bilan et intervention précoce, préalable au diagnostic d’un trouble du neuro-développement, prévue à l’article 62 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019.
Consulter le décret (Légifrance) - Harmonisation des admissions en ESMS en Ile de France
A venir en Janvier et Février 2019
- 27 jan – Île de France – Le Club :Bowling 73 rue Mouffetard (75005)
- 31 jan – Rhône-Alpes – Concert de l’Orchestre symphonique de Lyon à la Basilique d’Ainay – Lyon (69002)
- 02 Fév – Île de France – Concours chorégraphique à l’espace Racine St Rémy-les-Chevreuses (78470)
- 17 fév – Île de France – Atelier Peinture chez Personimages (75014)
Que s’est-il passé en décembre 2018 et début janvier 2019?
- 14 jan – Pays de la Loire – Projection débat du film « Aux yeux du Monde » à Nantes (44)
- 16 dec – Ile de France – Loto avec le Club à l’Alliance Maladies Rares (75015)
- 12 déc – Ile de France – Concertation sur le diagnostic territorial partagé – handicaps rares – CEDIAS Paris (75)
- 08 déc – Ile de France – 19eme Marche des Maladies Rares (virtuelle)
- 05 déc – Aquitaine – Colloque organisé par l’ERHR et l’ARS en Nouvelle Aquitaine – ARS Bordeaux (33)
Et n’oubliez pas de mettre dans vos agendas la date de notre Journée Nationale : le 12 octobre 2019