Edito : Enfin, on se persuade que la pandémie est derrière nous et que les rencontres vont se faire plus facilement, sans zoom, sans crainte. Nous vous souhaitons donc de savourer les libertés retrouvées et de réparer les dommages de ce long temps dhibernation.
Brèves du mois de mai 2021
Vivre avec le syndrome
- Sur la page COVID19 : FAQ sur la vaccination COVID19
- Musicothérapie à l’hôpital d’ Hendaye : enregistrement youtube du chant solidaire par les personnes en séjour : « je ne tiens pas debout »
- Accompagnement & Lieux de vie : Présentation résumée du projet de coordonation renforcée pour les adultes avec un syndrome de Prader-Willi
Familles
- Aides administratives : un webinaire le 7 juin avec des spécialistes pour savoir rédiger le dossier MDPH et pour obtenir des réponses à ses questions
Professionnels
- Documents de la journée de la filière Défiscience Intellectuelle (28 mai 2021)
Agenda à venir
- 04 juin – Rhône-Alpes – Atelier participatif et créatif pour les familles : imaginer les solutions de demain (matin) à Lyon
- 4-5 juin – Congrès de l’Alliance Maladies rares (en visioconférence)
- 5 juin – Conseil d’administration à Paris
- 01 sept – Midi-Pyrénées – Journée régionale Handicaps rares à Carcassonne
- 26 sept – Pays-de-la-Loire – Journée sur la transition ado-adulte à Angers
- 10 oct — Rhône-Alpes : réunion régionale à St Foy-les-Lyon (69110)
- 28 nov – Normandie – Feydeau à Rouen pour faire connaitre le syndrome de Prader-Willi
Que s’est-il passé en mai 2021
- 06 mai : Sur la plateforme Mon Parcours Handicap, invitation de 13 h 30 à 17 h, à un tchat en ligne pour répondre à vos questions sur les aides à la compensation du handicap, l’immersion professionnelle et l’apprentissage
- 07 mai : en visioconférence, ateliers sur les mesures de protection juridique pour les aidants familiaux et les professionnels (seconde partie) – ERHR Midi-Pyrénées
- 12-15 mai : Report en 2022 du Défi solidaire 2021 prévu
- 28 mai – Journée de la filière Défiscience (le replay sera disponible en juillet)