Edito : Vous avez été nombreux (plus de 100) à vous connecter au webinaire organisé par le pôle scientifique en lien avec le Centre de référence du syndrome de Prader-Willi (SPW) et les chercheurs travaillant sur le SPW. Certains participants ont demandé d’ avoir accès à l’enregistrement. Il n’était pas prévu de le rendre public. Les personnes qui désirent le visionner peuvent en demander l’ accès en postant un commentaire ou un message sur le site. L’accès sera donné aux adhérents nominativement. Comme vous l’avez constaté, les travaux sur l’ocytocine avancent. Les premiers résultats de l’étude européenne nourrissons sont attendus début 2022. La collaboration CHU-Toulouse-OT4B pourrait déboucher ensuite sur la mise sur le marché du médicament. Sans la recherche et vous tous, nous n’en serions pas là.
Brèves du mois de octobre 2021
Vivre avec le syndrome
- Ecole inclusive
- Le livret de parcours inclusif est en déploiement sur 4 académies
- Sport :
- la course virtuelle de 3 km approche (20 nov-5 dec 2021) . Invitez vos amis et relations, entrainez-vous!
- les étapes d’animation du Tour de France à vélo sont pratiquement définies. N’hésitez pas à consulter les lieux et les dates prévisionnelles pour être présent quand notre sportive s’arrêtera près de chez vous. Les sommes collectées seront employées pour facliter la pratique régulière d’un sport adapté, à domicile, en club ou en foyer.
- Lieux de vie
- Nous allons lancer, avant la fin de l’année, un questionnaire pour alerter les institutions sur le manque de possibilités correspondant aux besoins des personnes avec un syndrome de Prader-Willi. En présentant un état des lieux précis des situations inadaptées et des personnes en situation critique, nous aurons plus de poids qu’en intervenant individuellement (l’un n’empêchant pas l’autre). Trop de difficultés majeures nous sont remontées.
- En parallèle, nous lançons un groupe de travail pour identifier les contextes où les personnes sont bien accompagnées pour pouvoir mieux caractériser où sont les problématiques et expliquer que oui c’est possible de stabiliser des situations qui ont pu être difficiles. Ce travail démarre et un premier rapport est prévu pour 2022.
Familles
- Donnez votre avis sur la formation en e-learning réalisée, à partir des modules du pôle formation, par le CREAI Grand Est (Centre Régional d’Études, d’Actions et d’Informations)
- Votre bébé a bénéficié du protocole ocytocine (OTBB3), si vous êtes d’accord pour témoigner des répercussions sur lévolution votre enfant, merci de contacter la coordinatrice du pôle scientifique Christine Chirossel ([email protected])
Agenda à venir
- du 20 nov au 5 dec : Course virtuelle de 3km pour le syndrome de Prader-Willi
- 21 nov — Rhône-Alpes : réunion régionale à St Foy-les-Lyon (69110)
- 21 nov – Ile-de-France : réunion régionale au Parc Montsouris (75014)
- 28 nov – Normandie – Feydeau à Rouen pour faire connaitre le syndrome de Prader-Willi
- 03 déc – Bourgogne – Journée annuelle des troubles du développement intellectuelle en Bourgogne
- 04 déc – Paris- Marche pour les Maladies Rares
Que s’est-il passé de juillet à septembre 2021
- 02 oct – Franche-Comté : réunion régionale
- 06 oct – Journée nationale des aidants
- 07 oct – Midi-Pyrénées – Vente de vins au Château de Loubéjac organisée par la Fondation Groupama au profit de PWF
- 12-13-14 oct – salon Autonomic Parc des expositions à Paris
- 16 octobre webinaire de 9h30 à 12h30 avec les acteurs du Centre de référence (Toulouse, Paris et Hendaye) : partage des avancées de leurs travaux de recherche
- 24 oct Ile-de-France – Bowling pour le Club à Paris