Projet de recherche européen
Après de longues négociations avec la Commission, le projet européen de recherche sur le syndrome de Prader-Willi sera finalement financé à hauteur d’un million six cent mille euros, au lieu d’un million deux cent mille euros prévu initialement. Il inclura une base de données cliniques pan-européenne qui sera créée par HC Forum à Grenoble. Nous félicitons le Professeur Anthony Holland et Françoise Muscatelli, qui, avec le conseil de Sylvain Lhote, GPC, Bruxelles, ont mené à bien les négociations.
Le calendrier du projet démarre en décembre 2005. Il durera trois an
Vous pouvez visiter le site du projet européen en cilquant ici
Recherche clinique en France dans le cadre du projet européen
Une phase pilote du projet de recherche européen a commencé en France. Une fois de plus, les adhérents de Prader-Willi France ont répondu présent ! Après l’envoi d’un courrier en décembre 2004 et l’annonce dans le bulletin du démarrage du projet, Oenone Dudley a reçu 150 courriers de familles désirant participer à la recherche. Oenone Dudley a déjà effectué 50 enquêtes depuis le début de l’année en allant rencontrer les familles à leur domicile. De l’avis général, les entretiens avec les familles et les évaluations des enfants se passent bien. Les tout-petits et les personnes qui ont des difficultés d’apprentissage importantes ne sont pas en mesure d’aller au bout de toutes les évaluations. Cependant ces difficultés, bien analysées, sont aussi instructives pour faire progresser la recherche que des évaluations plus performantes : il s’agit de mieux connaître la maladie sous toutes ses formes et de rechercher les causes de toutes les complications qui peuvent apparaître au cours de la vie des personnes atteintes.
Oenone se déplace région par région et rendra visite à 80 familles cette année ; elle ne peut pas rencontrer toutes les familles à la fois parce que les évaluations sont longues. Un certain nombre de familles vont donc devoir patienter jusqu’à l’année prochaine avant de recevoir sa visite.
Parallèlement, elle saisit les données et commence à analyser les premiers résultats avec l’aide de Joyce Whittington, la psychologue statisticienne de l’équipe de recherche de Cambridge.
Nous constatons déjà que ces enquêtes vont faire clairement ressortir les carences de l’accompagnement des personnes atteintes du SPW en France.
