Participez au projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe
Un projet européen « BURQOL-RD », « Le fardeau socio-économique et la qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints de maladies rares en Europe« a été lancé en 2010. Parmi les maladies rares concernées figure le SPW. Eurordis et l »Alliance maladies rares sont partenaires du projet.
Un questionnaire en ligne est maintenant disponible en français. Il sera également disponible sous forme papier prochainement.
Nous incitons toutes les familles à le remplir.
Nous attendons de ce projet :
Un ensemble d’instruments intégrés et harmonisés pour évaluer et surveiller le fardeau socio-économique et la QVLS des patients touchés par les maladies rares et de leurs aidants.
- Une analyse détaillée des services (santé et services sociaux) reçus par les personnes atteintes de maladies rares spécifiques dans des pays européens différents, y compris l »identification des soins formels et informels.
- Un rapport sur l »état actuel socio-économique et la QVLS des patients et des soignants pour les maladies rares et les pays de l »UE sélectionnés.
Les résultats et les éléments livrables qui émergeront de ce projet permettront de favoriser de futures comparaisons et de faciliter le suivi des maladies rares en Europe, et aideront également à anticiper les besoins futurs d »informations
Vous trouverez ci-après le lien vers le questionnaire : http://www.burqol-rd.com/fr.html
Cliquer sur le lien ci-dessous pour la description de ce projet. (Pour lire ce fichier, vous devez disposer du logiciel Power Point) :
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/BURQOL-RD_Presentation_FR.ppt