La réponse de Loan à Emil

Voici Loan 8 ans et demi et son frère Maël ! Loan semble aussi partager plusieurs des activités préférées d'Émil. : Loan adore chanter en mode Karaoke sur YouTube...il fait de la batterie, de l'équitation adaptée, de la danse moderne Jazz, piscine... Loan à écrit son...

Témoignage d’Emil

Notre dernier témoignage sur Emil date d’il y a 5 ans, lors de la Journée Nationale (il est aussi  sur le site de PWF). A l’époque, Emil avait 6 ans et était en fin du cycle crèche/maternelle. Aujourd’hui nous approchons la fin de l’école primaire. Et puisque hier à...

Un coup de colère !! ET SI ON NOUS ÉCOUTAIT un peu !…

Avant que vous ne commenciez à lire ce texte, je voudrais remercier les équipes du centre de référence du syndrome de Prader-Willi, et des centres de compétences, les chercheurs, les médecins (généralistes, endocrinologue,  pédopsychiatres, psychiatres…….), les...

Un conte de Noël

J’aimerais commencer mon récit comme un conte de Noël par « il était une fois …. » et le terminer par « ils vécurent heureux… », mais voilà, la vie n’est pas un conte. Alors je préfère vous raconter comme une fiction, l’histoire de notre enfant, comme une fiction, qui...

Le parcours de Maxime

Notre fils Maxime, 17 ans, est actuellement accueilli dans un IMPro, en internat de semaine. Nous sommes très satisfaits de cette situation. Mais le parcours a été difficile pour en arriver là, et nous souhaitons faire part de notre histoire. UN BONHEUR RETROUVE L'IME...

Particularité de la personne avec PW

Nous nous trouvions, mon mari et moi, à l’hôpital marin d’Hendaye, avant de laisser notre fille Aurélie dans le pavillon Bretonneau qui accueille les personnes atteintes du SPW. Mr. Pierre Copet, psychologue, nous a reçus pour échanger autour de la personne PW, parler...

Maya et les dauphins

Que du bonheur !... Maya réalise son rêve. Le syndrome de Prader-Willi n"empêche pas de rêver et de réaliser ses rêves Maya et les dauphins from Christiane Chaigne on...