Témoignage d’un père

Jacques Leblanc, père de Killian (21 ans) nous livre son témoignage  : Ressenti, inquiétudes et espoirs. « Tout ce que nous souhaitons c’est qu’il soit heureux avec nous et après nous. » A lire ici : nos inquiétudes et nos espoirs Paru dans la brochure PWFn°...

Mères courage prêtes à tout pour leur enfant

L'émission 1001 vies du 7 mars 2017 a interviewé plusieurs mamans ayant un enfant différent. Caroline, mère de deux jumeaux atteints du syndrome Prader-Willi est l'une d'entre elles. Un beau témoignage mis en valeur par la sincérité des participantes: Mamans...

La réponse de Loan à Emil

Voici Loan 8 ans et demi et son frère Maël ! Loan semble aussi partager plusieurs des activités préférées d'Émil. : Loan adore chanter en mode Karaoke sur YouTube...il fait de la batterie, de l'équitation adaptée, de la danse moderne Jazz, piscine... Loan à écrit son...

Témoignage d’Emil

Notre dernier témoignage sur Emil date d’il y a 5 ans, lors de la Journée Nationale (il est aussi  sur le site de PWF). A l’époque, Emil avait 6 ans et était en fin du cycle crèche/maternelle. Aujourd’hui nous approchons la fin de l’école primaire. Et puisque hier à...

Un coup de colère !! ET SI ON NOUS ÉCOUTAIT un peu !…

Avant que vous ne commenciez à lire ce texte, je voudrais remercier les équipes du centre de référence du syndrome de Prader-Willi, et des centres de compétences, les chercheurs, les médecins (généralistes, endocrinologue,  pédopsychiatres, psychiatres…….), les...

Un conte de Noël

J’aimerais commencer mon récit comme un conte de Noël par « il était une fois …. » et le terminer par « ils vécurent heureux… », mais voilà, la vie n’est pas un conte. Alors je préfère vous raconter comme une fiction, l’histoire de notre enfant, comme une fiction, qui...

Le parcours de Maxime

Notre fils Maxime, 17 ans, est actuellement accueilli dans un IMPro, en internat de semaine. Nous sommes très satisfaits de cette situation. Mais le parcours a été difficile pour en arriver là, et nous souhaitons faire part de notre histoire. UN BONHEUR RETROUVE L'IME...