L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

la Passerelle de l’éducation de l’enfance en difficulté vous donne accès à des stratégies et à des ressources efficaces pour enseigner aux élèves ayant des besoins spéciaux dans les écoles élémentaires et secondaires de l’Ontario. Ces méthodes paraissent pertinentes aussi pour nos jeunes…

Le syndrome de Prader-Willi est reconnu, ses caractéristiques principales identifiées et des stratégies de réponse sont proposées. Site à consulter ou à conseiller aux parents et professionnels en contact avec des personnes qui ont le syndrome.

Ce site a été développé par la Fédération des enseignantes et des enseignants de l’Ontario (FEO), avec le financement du ministère de l’Éducation de l’Ontario.

Pour avoir accès à ce site, cliquer sur le lien :

http://www.teachspeced.ca/fr/acceuil?q=fr/node/1193

 

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MERCI A TOUS ! Nous étions 600 le 12 JUIN au lac Saint-Mandé !!!

Les objectifs d’un Petit Pas sont simples :
– Faire connaître le syndrome de Prader-Willi
– Récolter des fonds pour aider la recherche

Merci aux généreuses et généreux bénévoles aussi ainsi qu’adhérents de l’association Prader-Willi France, merci de cet élan, de vos dons, de vos sourires, de vos pas….vous faites des pas de géants pour financer la recherche, aider les professionnels à mieux soigner, créer et animer la bienveillance avec des résultats pour nos enfants et adultes…ces énergies ont un sacré sens !
Vous apportez bien plus que le sourire dans les coeurs des personnes concernées par le syndrome ! MERCI.

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Du 26 juin au 3 juillet aura lieu la première édition des Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares©

En 2015, « Les Régates extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares » ont rencontré un succès considérable. Cette année, l’évènement prend une nouvelle dimension. Il devient « Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares » et se déroule sur une semaine, du 26 juin au 3 juillet avec des activités déployées sur terre, dans les airs et sur l’eau.

Organisées dans 6 régions, les « Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares » permettront à des personnes atteintes par une maladie rare et à des personnes valides de relever ensemble des défis originaux et porteurs de sens.

En partenariat avec les communes et les associations sportives et culturelles locales, les participants uniront leurs forces autour d’un moment convivial, solidaire et festif, en embarquant soit sur un vélo ou un pédalo, soit en pratiquant du tir à l’arc ou du yoga du rire !

Gratuit et accessible à tous, cet événement se veut familial et amusant

En 2016, ce sont six régions qui organiseront du 26 juin au 3 juillet, des défis sportifs mais également artistiques. Découvrez les actions conviviales et solidaires organisées par les délégués régionaux de l’Alliance Maladies Rares :  Cliquez sur la région qui vous intéresse pour connaître le détail de l’événement : 

Pour en savoir plus : http://www.alliance-maladies-rares.org/

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Suite à une demande de la préfecture de police de Paris notre marche Un PETIT Pas ne pourra pas avoir lieu autour du lac Daumesnil (trop de monde autour du lac et donc trop de risques par les temps qui courent – vigipirate).

Nous ferons donc nos petits pas autour du Lac Saint Mandé (cf photo en pj). Ce n’est vraiment pas loin du lac Daumesnil.

Triangle de verdure qui pointe vers le lac bordé par la Rue de la Chaussée de l’Etang, entre Rue du Lac et Rue Renault.

Entrée vers le Lac au 44-46 Chaussée de l’Etang, Paris, Bois de Vincennes

Arrêt de Bus 86 et 325 Eglise Saint Mandé. Arrivée  par Rue du Lac.
Métro Saint Mandé

Merci et à dimanche !!!!!
Caroline

Contact : Caroline Richard – 06.13.21.13.57 – crichard1975@gmail.com
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