L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

L’émission 1001 vies du 7 mars 2017 a interviewé plusieurs mamans ayant un enfant différent. Caroline, mère de deux jumeaux atteints du syndrome Prader-Willi est l’une d’entre elles. Un beau témoignage mis en valeur par la sincérité des participantes: Mamans courage

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Journée Nationale Prader-Willi France
Penser leur et notre Avenir

samedi 14 octobre 2017
CISP Maurice Ravel – 6 avenue Maurice Ravel – 75012 Paris

Chère Adhérente, Cher Adhérent,

Cette année, comme un an sur deux depuis 20 ans, notre Journée Nationale se tiendra à Paris. Ces rencontres annuelles, familles et professionnels, sont notre richesse. Ce fut une grande joie de fêter l’an dernier, à Toulouse, ces 20 années qui ont permis de mettre en avant toutes les avancées que nous connaissons, mais qui, malheureusement, laissent encore de nombreuses personnes dans des situations inacceptables.

Le programme de la journée 2017 est volontairement allégé car nous souhaitons retrouver un rythme de travail conforme à nos possibilités d’engagement, mais qui permette ces rencontres que nous attendons tous.

8h30 Accueil
9h00 – 10h30 Assemblée générale statutaire
La parole sera aux adhérents et aux présents. Chaque point du rapport moral et du rapport financier pourra être questionné. Cela permettra d’échanger sur le fonctionnement de PWF, le travail mené, les objectifs et aussi d’entendre les attentes de chacun.
10h30 – 12h30 Présentation avec débat
Les mesures de protection juridique chez les adultes, et Comment assurer l’avenir et les problèmes patrimoniaux de la personne en situation de handicap et de sa famille.
12h30 – 14h00 Déjeuner
Déjeuner assis en présence des professionnels qui auront participé parallèlement à une matinée de formation organisée pour eux par le Centre de référence.
14h00 – 16h00 Ateliers d’échanges (thèmes à définir)
Familles et professionnels présents.
16h00 – 16h30 Clôture de la journée

Au plaisir de nous retrouver !

François Besnier
Président

Attention, aucun programme ou accueil ne sera organisé pour les enfants et adultes porteurs du syndrome et leur fratrie.

Categories : Non classé
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Le MCSA (Montpellier Culture Sport Adapté) renouvèle son séjour spécifique Prader-Willi cet été, du 8 au 15 juillet 2017 au Lioran (15300).
 
Il s’agit d’un séjour sportif qui reste adapté au rythme de chacun avec pratiques de nombreuses activités.
Un départ peut être organisé sur Montpellier, Saint Félix de Lodez, Saint Flour, le Lioran 
 
Actuellement, il reste une place sur le Gîte mineurs  (13-17 ans) et 4 places sur le Gîte majeurs (+18 ans).
Vous trouverez les informations sur le site
internet https://www.mcsa34.com/sejour
 
Pour toutes questions supplémentaires, n’hésitez pas à contacter Céline au 06 56 74 43 75 ou sejour@mcsa34.com .
Categories : Loisirs Vacances
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L’association Prader-Willi Maroc a été créée il y a un an. Elle a organisé sa première journée nationale le 13 février 2017.

Avec Maithé Tauber et Denise Thuilleaux, nous avons participé à Rabat à cette journée. Les échanges ont été très riches et chaleureux. Il était émouvant de voir ces enfants et adultes tellement semblables à nos enfants au delà de leurs différences ! Hanae Bellahcen, la présidente qui était présente à Toulouse en octobre 2016, est très dynamique et il le faut car les problèmes sont nombreux dans un pays étendu, avec 5 langues différentes, une couverture sanitaire très inégale et un secteur médico-social peu structuré. Nous avons rencontrés des professionnels compétents et motivés et des associations de bénévoles très présentes pour accompagner enfants et familles. L’évènement était bien couvert par la TV.

Voir le programme de la journée : invitation_fr

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Voir la page Facebook

François Besnier

Categories : Actualités
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