L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Le printemps arrive enfin ! C’est le moment de l’année tant attendu, le moment de faire « Un PETIT Pas » avec nous pour soutenir la recherche !
Prader-Willi France est fier de vous annoncer que cette année, en plus de la Marche de Paris lors de laquelle, l’année dernière, nous avons récolté 47 500 €, il y aura quatre nouvelles marches cette année en France.

Paris : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/753

Toulouse : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/765

Poitiers : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/762

Plaimpied : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/774

Hendaye : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/768

Si vous n’habitez pas suffisamment près de l’une de ces villes mais que vous souhaitez tout de même participer en collectant des fonds, nous avons créé une marche virtuelle rien que pour vous.

Marche virtuelle : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/783

.
Si vous souhaitez participer à l’une de ces marches, il vous suffit de cliquer sur le lien de la marche souhaitée et de créer une page de collecte de fonds pour votre enfant ou celui que vous aimez. Nous avons créé un guide « pas à pas » pour vous aider dans la création de votre page .

Cliquer ici : PAS à PAS-2013 pour voir le guide

N’hésitez pas à mettre en forme votre texte pour le rendre plus agréable à lire et plus impactant. Et ensuite, diffusez le lien @ de votre page à toutes vos connaissances pour avoir un maximum de dons !

Si vous souhaitez uniquement faire un don sans créer de page, rendez-vous sur la page de l’association Prader-Willi France : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/users/praderwillifrance/paris2013.

Vous pouvez aussi envoyer un chèque à l’ordre de Prader Willi France, à l’adresse suivante : Rachel HANSEN – 21 rue Trousseau – 75011 PARIS. Les marches auront toutes lieu le week-end du 8-9 juin et promettent d’être des moments inoubliables. Je vous rappelle que chaque personne ayant fait un don de plus de 20€ recevra un reçu fiscal (66 % de déduction pour les particuliers et 60 % pour les entreprises).

La vidéo de l’année dernière pour la promotion de la marche a été mise à jour, si vous ne l’avez pas encore vue ou si vous souhaitez la revoir, cliquez ici : http://www.youtube.com/watch?v=P6Ong7s-muY  -  Là encore, n’hésitez pas à la diffuser autour de vous !
La marche de l’année dernière à Paris, avec ses 47500€ récoltés, a permis de à financer des projets importants pour le centre de référence, comme la banque européenne du sang et l’étude des effets de l’ocytocine sur les adultes Prader-Willi. C’est pourquoi nous vous invitons cette année encore à faire Un PETIT Pas avec nous pour soutenir la recherche, en espérant que ces petits pas nous mèneront très loin.

Merci à tous.

Rachel et Caroline

Categories : Actualités
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mai
07

Paroles cachées

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Paroles cachées/ Solange Colas. -

ParolesCachees

Voici le livre de SOLANGE COLAS , mon amie , qui a créé   HALTE POUSSE , association qui aide les familles  » dans l’urgence », à Montpellier ..

Ces témoignages ont profondément résonné en moi, me rappelant ce que tant de familles exprimaient et que j’aurais voulu savoir écrire…

Lire la suite →

Categories : j'ai lu pour vous
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Orphanet a mis à jour les informations sur le syndrome de Prader-Willi en avril 2013

Pour aller sur le site internet Orphanet :

http://www.orphanet-france.fr/national/FR-FR/index/page-d-accueil/

Pour aller directement sur le document (17 pages) :

http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PraderWilli-FRfrPub139.pdf

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La lettre n° 13 du PNSS (Programme Nutrition Santé ) et PO (Plan Obésité) d’avril 2013 est sortie.

Vous y trouverez le lien sur le site Manger et Bouger, un outil d’aide au quotidien.
la Fabrique à menus : des idées de repas légers, au bon goût et de saison
Mangerbouger Le Mag’
et aussi le panier à idées, le coin des mangeurs bougeurs, « Bouger près de chez vous » des événements dans toute la France, la diagnostic Activités physiques, l’application i-phone « Bouger plus »…

 

Pour y accèder, aller sur cette page du site du ministère de la santé et télécharger le numéro :

http://www.sante.gouv.fr/lettre-actualites-pnns-po.html

Vous pouvez aussi aller directement sur le site :

http://www.mangerbouger.fr

 

 

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