L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Syndrome de Prader-Willi : De la connaissance d’aujourd’hui aux soins de demain

Une  Réunion Internationale a été organisée par le Pr Maithé Tauber avec des chercheurs experts du syndrome de Prader-Willi (SPW) de plusieurs pays (Royaume Uni, France, Pays-Bas, Belgique, Allemagne, USA et Italie) pour les 10 ans du centre de références pour le SPW.

Des sujets de recherche clinique, fondamentale et de sciences humaines ont été abordés durant ces deux jours.

Nous étions présents : nous vous racontons ces journées passionnantes.

Au sommaire :

Session 1. Au-delà du comportement alimentaire

Session 2. Aspects métaboliques

Session 3. Troubles du comportement et aspects psychiatriques

Session 4. Hormone de croissance chez l’enfant et l’adolescent

Session 5. Génétique

Session 6. Les adultes

Conclusion par le Pr M. Tauber

Téléchargez le compte-rendu complet rédigé par Rachel Hansen et Christine Chirossel en cliquant ici. : Meeting Toulouse 2014 PDF_V4

 

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jan
11

Je suis Charlie

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E-SUIS-CHARLIE
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Les évènements de cette semaine nous concernent tous.
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La liberté de la presse, les libertés tout court ont été attaquées. Ce sont aussi des valeurs auxquelles nous sommes particulièrement attachées comme la tolérance, le respect de la différence qui ont été niées.
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Nous tenons à manifester notre solidarité avec les victimes de ces attentats et notre attachements à ces valeurs.
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Que ceux qui désirent s’associer nous envoient leurs photos. Nous les insérerons sur le site.
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Maya u00E0 la Charlie marche (2)

Cultivons nos différences

 

 

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déc
24

Meilleurs voeux pour 2015

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VoeuxPWF_2015_V2 (2)

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Le temps est maussade, remontez-vous le moral en faisant des projets pour l’été prochain !

 
3 séjours pour des adultes du 2 au 22 août :
  • Maison du Jura (St Claude) : 9 vacanciers adultes – 4 animateurs – EPAL
  • Maison Ti Menez Are (Brasparts – Finistère) : 9 vacanciers adultes – 4 animateurs – EPAL
  • Maison de la Rivière (Montgothier – Normandie) : 6 vacanciers adultes – 3 animateurs – EPAL Ce séjour est conseillé à des personnes ayant besoin de calme et de tranquillité avec un rythme tranquille.

Pour en savoir plus cliquer sur : http://www.epal.asso.fr/syndrome-de-prader-willy.php

ou EPAL et aller à la page 44 du catalogue de bonne à moyenne autonomie

Pour les préinscriptions : se manifester auprès d’Agnès Lasfargues : sejour.epalpwf@gmail.com   – 02 54 20 63 02

 

1 séjour pour des adultes du 1er au 15 août : 

7 vacanciers adultes – En résidence Odalys

 Pour les préinscriptions : se manifester auprès de Christine Chirossel : chirossel.c@orange.fr

 

Les familles d’ados peuvent également contacter Agnès Lasfargues : S’il y a suffisamment de jeunes, EPAL pourra peut-être proposer un autre séjour.

 

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