L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

INFOS SEJOURS VACANCES FAMILLES

Cette année encore seront organisés deux séjours « Vacances Familles » pendant les vacances de printemps. Ces séjours se déroulent en Villages Vacances SNCF. Chaque famille bénéficie d’un logement indépendant où il est possible d’organiser les repas du midi. Les activités sont libres, elles peuvent être celles proposées par le Village Vacances. Seul le repas du soir est pris ensemble au restaurant du Village Vacances. Le petit déjeuner est lui aussi pris à cet endroit.

LIEU – DATES – SITE INTERNET DES VILLAGES VACANCES :

TARIFS FAMILLES ADHERENTE PRADERWILLI FRANCE :

  • 15 euros par jour pour les adultes et enfants de plus de 12 ans, soit 75 euros pour le séjour
  • 10 euros par jour pour les enfants de 3 à 12 ans, soit 50 euros pour le séjour
  • Gratuité pour les enfants de moins de 3 ans

TARIF FAMILLES NON ADHERENTES PRADER-WILLI FRANCE :

Le tarif sera le tarif appliqué par le Village Vacances (soit environ 40 euros par adulte)

INFORMATIONS DIVERSES :

  • Les familles qui le souhaitent pourront prolonger leur séjour jusqu’à la fin de la semaine après accord donné par le Village Vacances et au tarif appliqué par celui-ci.
  • Inscriptions : Le nombre de places étant limité, elles seront réservées aux premiers inscrits. Les pré-inscriptions sont ouvertes dès à présent. Les inscriptions et paiements doivent être effectués avant le 15 décembre. Elles ne seront officielles qu’après réception du paiement du séjour.
  • Pré-inscriptions par mail adressés à : Catherine FILLEBEEN – rakata2@wanadoo.fr

 

NOUS VOUS ATTENDONS NOMBREUX POUR PARTAGER

CE MAGNIFIQUE TEMPS DE VACANCES D’ECHANGES ET DE RENCONTRES!

 

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La journée nationale du 11 octobre 2014 à Montpellier se tient comme prévu malgré le temps pluvieux !…

Les prévisions météorologiques sur Montpellier ne sont pas catastrophiques.

Il vous appartient de vérifier les conditions sur votre itinéraire si vous arrivez en voiture.

Donc nous vous attendons nombreux demain pour cette journée de rencontre.

 

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La journée nationale de l’association a lieu samedi 11 octobre 2014
à Montpellier autour du thème :
Vivre ensemble nos différences.

C’est une occasion de se retrouver et d’échanger sur nos joies et nos difficultés, ce sont des informations sur le syndrome, les avancées de la recherche et puis l’état d’avancement des projets d’établissement et bien plus encore…

Programme et formulaire d’inscription (dans la limite des places disponibles) : Cliquez ici

Plan d’accès : itinéraire Hotel Ibis – Fac de médecine

 

 

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N’oubliez pas le 21 septembre, notre rendez-vous maintenant annuel : les marches « un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi ».
C’est un grand moment pour notre communauté.

Nous voulons
- Faire connaître le syndrome de Prader-Willi
- Récolter des fonds pour aider la recherche

C’est aussi une grande rencontre conviviale de tous ceux concernés par le syndrome.

Découvrez cette maladie, notre démarche et nos besoins. Et rejoignez-nous, nous vous attendons.

Les marches auront lieu cette année en France le 21 septembre 2014 à Paris, Bacouel/Selle (Somme) et Poitiers

Si vous ne pouvez vous joindre à l’une de ces marches, vous pouvez participer à la marche virtuelle

En savoir plus et modalités pratiques sur le site

www.unpetitpas.fr

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