L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

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Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France qui aura pour thème : Un peu Prader, un peu Willi… Mais surtout Moi.

Le samedi 10 octobre 2015 de 8h30 à 18h00 au FIAP, 30 rue Cabanis, Paris 14e.

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.

Cette année, nous organisons un groupe de parole autour de la vie affective pour les adultes avec le SPW (à partir de 17 ans en 2015). Il sera animé par Sheila Warembourg qui a une grande habitude et des compétences reconnues dans le domaine de la vie affective des personnes «différentes ».
Nous ne pourrons accepter que 25 adultes, les inscriptions se feront par ordre d’arrivée.

L’accueil des adultes se fera au FIAP entre 8h30 et 9h00. Ce groupe partira du FIAP à 9h00 pour se rendre à l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. C’est là que le groupe passera la journée alternant groupe de parole et activités, sans la présence des parents. Le groupe sera accompagné pendant toute la journée par des animateurs formés et des bénévoles de PWF. Le retour au FIAP est prévu en fin d’après-midi, vers 16h30-16h45.

Nous vous rappelons qu’il n’est pas prévu d’accueil-garderie pour les enfants.

Vous souhaitez participer à la Journée Nationale au FIAP et vous recherchez un hébergement ?
Le FIAP dispose d’une capacité d’hébergement de 500 lits dans 200 chambres de 1 à 7 personnes.
Information et réservation directement au FIAP : www.fiap.asso.fr ou 01 43 13 17 00.
Nous vous recommandons donc de vous inscrire dès maintenant afin de vous assurer d’avoir des places et des tarifs intéressants dans les transports et les hôtels.

Merci de bien vouloir compléter le formulaire d’inscription et de l’adresser accompagné de votre règlement à :
Jacques Leblanc – La Vignette – 35190 Tinténiac

Espérant vous rencontrer prochainement, je vous prie de croire, chère adhérente, cher adhérent, en mes sentiments les meilleurs.

François Besnier
Président

Cliquer sur les liens ci-dessous pour télécharger :
Programme Journée Nationale 2015
Formulaire d’inscription pour les adhérents
Formulaire d’inscription pour les non adhérents

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Plus que quelques jours

Et nous marcherons ensemble pour aider la recherche

RDV dimanche 14 juin, dès 11h30 – Lac Daumesnil – Bois de Vincennes – Paris.

Cette année, nous changeons d’emplacement et d’heure de RDV pour permettre à chacun de dormir un peu plus le matin.

Pour le programme, cette année, ce sera :
- 11h30 début de l’accueil
- Pique-nique si le temps le permet
- 13h15 : cours de yoga
- 13h45 : Discours Pr Tauber et moi-même
- Photo de groupe
- 14h15 Départ de la marche
- 15h15 : retour
- 18h : Fin des festivités

Voici des photos du lieu de RDV :

De nombreuses animations vous attendent sur place : stand chamoul’tout, pêche à la ligne, maquillage, stand sensoriel pour les petits, activité dessin, atelier lecture… Et bien sûr notre tombola avec de nombreux lots à gagner : places de spectacle, produits de beauté, parfums de luxe, cours de boxe, dîner pour deux et un magnifique sac à main Lanvin !

Si vous n’avez pas donné en ligne, il n’est pas trop tard :-) CLIQUEZ ICI ou sur la page de dons Prader-Willi France avec Un PETIT Pas !

Et n’oubliez pas : il n’y a pas de petits dons, il n’y a que des dons utiles pour les chercheurs.
Merci à tous de votre soutien depuis 5 ans.

A dimanche ! Sans faute….

Caroline, Christophe, Romane, Arthur et Antoine
www.unpetitpas.fr
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Un immense merci aux actions menées par les membres de l’association et par la fondation Groupama pour ces évènements et balades solidaires ! à vous de vous inscrire et à vous de nous envoyer une photo de vos sorties dans vos régions

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SEJOURS VACANCES – FAMILLES

AVRIL 2015

QUIBERON – SAINT MANDRIER

Les séjours de cette année se sont déroulés à Quiberon et à Saint Mandrier, réunissant une trentaine de participants de tout âge, venus de différentes régions.

Séjours de vacances, de repos, de balades, de rencontres : Petite trêve au milieu des activités, soucis, rendez-vous, des uns et des autres. Un souffle d’air frais sur des vies pas toujours faciles au quotidien…

Julie, Nathanaël, Alex, Quentin, Thomas, Paul, Romain, Noé, Tessa et Jonas se sont retrouvé avec joie pour différentes activités organisées par les Villages Vacances ou par leur famille. Tous se sont régalés de cette petite « fenêtre ouverte » sur des vacances bien sympathiques au bord de la mer.

Voici ce qu’en disent les familles :

« Bonjour, merci à vous et a tous ceux qui ont pu nous permettre de vivre ce moment Pour Paul et moi, se fut exceptionnel de pouvoir rencontrer d’autres familles qui comprennent ce que nous vivons au quotidien et qui nous aident pour le futur. Et puis, ce paysage fabuleux que nous avons pu découvrir : Un « séjour inoubliable et merveilleux ». Merci à tous ! »

« Je tiens à vous remercier du séjour que nous avons pu partager à Saint Mandrier. Ce fut un moment de partage qui restera exceptionnel. Les familles que nous avons rencontrées nous ont fait chaud au cœur et nous ont donné beaucoup d’espoir et de conseils et ceci grâce à l’association. Encore merci »

« Une bonne pluie nous attendait à notre arrivée à Quiberon. Normal, un séjour “vacances-familles” au village” Ar Marc’h Dû” (Le cheval noir), ça s’arrose !

Des joyeuses retrouvailles pour les uns, le plaisir de faire connaissance pour d’autres. Six familles étaient là. Alex a été content de retrouver Julie, Nathanaël et son “Jojo” (Jonas) ainsi que de rencontrer Thomas et Quentin. Un beau soleil nous a accompagnés tout le long du séjour. Nous avons pu faire de belles balades sur la côte sauvage. Cerise sur la galette ! L’escapade sur “Belle Île en Mer”.  Bref, encore cette année, un super séjour ! Tant de beaux paysages à voir qu’il faudra revenir l’an prochain…. Kenavo ! »

« Quelques nouvelles de notre séjour : Noé, notre fils est reparti content de son séjour, notamment parce qu’il a pu s’y faire un copain, Romain. Nous avons aussi été très heureux de la qualité et de la chaleur des échanges avec les différentes familles qui représentaient toute la France.Un moment de bonheur donc… Un grand merci à l’association et aux organisateurs pour ce beau temps de partage. »

Catherine F.

Quiberon :

Quiberon1

Quiberon2Saint Mandrier :

SaintMandrier1

 

 

 

 

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