L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

CMJN de base

XXIème Journée nationale Prader-Willi France

15 octobre 2016 – Toulouse

« De la recherche à la vie quotidienne, les défis à relever … »

Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France,

Encore et toujours avancer vers un meilleur accompagnement de nos enfants et des familles.

Faire pour que la vie au quotidien de toutes et tous soit plus facile et que nos enfants jeunes ou âgés puissent trouver leur place dans la société et avoir une vie heureuse.

La journée se déroulera de 8h30 à 19h00.

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.

Un groupe d’ados-adultes (à partir de 14 ans) sera accompagné pour une journée Safari au zoo de Plaisance du Touch.

Cliquer ici pour voir le programme de la journée : Programme_Toulouse_2016

J’espère que nous nous retrouverons très nombreux pour cette journée qui se terminera sur une note festive, car avant de nous quitter nous fêterons les 20 ans de PWF autour d’un pot de l’amitié.

Vous allez recevoir très prochainement les bulletins d’inscription … A très bientôt.

François Besnier

Un quota de chambres a été pré réservé à au Residhome Apparthotel Tolosa, à proximité de l’hôpital Purpan.

Vous pouvez contacter directement le service des réservations au 05 34 39 80 80 ou par mail toulouse.tolosa@residhome.com pour bénéficier du tarif préférentiel.

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A Allasac en Corrèze un Village Vacances Séjour Accompagné est ouvert à tous et particulièrement adapté à toute personne en situation de handicap ou en perte d’autonomie.  Il a été créé par l’Association des Familles d’Enfants Handicapés de La Poste et Orange pour répondre à leurs besoins mais il est ouvert à tous. Il a été labellisé « Tourisme et Handicap ». Lire la suite →

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Montpellier Culture Sport Adapté (MCSA) organise deux séjours adaptés spécial PIWI (adolescent et adultes) à Le Lioran dans le Cantal du 16 au 23 juillet 2016 pour des vacanciers de bonne et moyenne autonomie.

Il reste encore quelques places !

  • Une semaine du 16 au 23 juillet dans le Cantal (Le Lioran) pour les adultes de plus de 18 ans
  • Une semaine du 16 au 23 juillet dans le Cantal (Le Lioran) pour des enfants et adolescent de 12 à 17 ans

Lire la suite →

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Autour de Thérèse Capdellayre et de son fils Pierre atteint du syndrome de Prader-Willi, âgé de 18 ans, le comité d’animation de Mamirolles (en Franche Comté) a organisé le 30 avril 2016 une manifestation festive : marché dès 10 h. du matin avec la participation d’artisans et de commerçants, animation maquillage…

Enfin soirée mode avec la participation des mannequins du comité Miss Curvy avec la 2e dauphine Franche-Comté 2015 puis musique et danses.

Le but de cette journée est de faire connaître le syndrome et récolter des fonds pour l’association Prader-Willi France (fonds pour la recherche et l’amélioration de la qualité de vie des porteurs du syndrome)

Les bénéfices de cette journée iront à l’association Prader-Willi France

Cliquer sur le lien pour voir l’article publié dans la presse régionale :
TCHCG_P06_S16

Categories : Actualités
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