L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

 

PWF55

Le numéro 55 de  juin 2014 du bulletin PWF est disponible

Cliquer sur le lien ci-dessous pour le voir :

PRADER-WILLI 55 intéractif

 

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A Montauban, mobilisation au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

http://www.ladepeche.fr/article/2014/07/04/1912984-soiree-dediee-maladie-syndrome-prader-willi.html

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Deux désistements sont intervenus sur le séjour Epal dans le Jura du 17 au 31 août 2014.  Si vos vacances ne sont pas « bouclées », vous pouvez en profiter.
Accueil possible à Paris pour aller au séjour.

Ce séjour est spécifique pour les personnes porteuses du SPW.

Si quelqu’un est intéressé, contacter : Michael Saunier à Epal : 02 98 41 36 71 ou 07 86 12 27 35.

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Les problèmes soulevés par la situation d’Amélie Loquet et de sa famille ont poussé le ministère des affaires sociales et de la santé à confier à M. Piveteau, conseiller d’état et ancien directeur de la CNSA, l’organisation d’un groupe de travail « chargé de la réflexion sur les évolutions de la réglementation, de l’accompagnement et de la prise en charge des personnes handicapées, dans le but d’éviter la survenue de situations critiques ».

J’ai été invité à y participer au nom de Prader-Willi France, à côté de grosses associations (UNAPEI…), de professionnels de santé et des ESMS et de représentants des ARS, MDPH et des ministères concernés. Le travail de ce groupe s’est traduit par un rapport envoyé aux ministères concernés. Lire la suite →

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