L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Nous vous avons communiqué des compte rendus de la journée nationale, des vidéos des interviews d’intervenants, les affiches sur les recherches en cours sur le syndrome, il ne manquait plus qu’un élément et non des moindres : un aperçu sur la participation des personnes touchées par le syndrome, la journée au safari parc auquel de nombreux jeunes ou moins jeunes ont participé et qui fut un moment convivial riche.

Cliquer sur le lien pour voir les photos prises par l’équipe d ‘animateurs ACSL ( À Chacun Ses Loisirs). Elles nous paraissent bien sympathiques :
PhotoSafari JN2016

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Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e),

Le Collectif D.I., dont nous faisons partie, regroupe les associations de familles concernées par la déficience intellectuelle dans le but d’agir et peser sur l’élaboration des politiques publiques.
Le Collectif a été initiateur de l’Expertise collective de l’Inserm, publiée en mars 2016, sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle.
Le Collectif souhaite maintenant soutenir les recommandations issues de cette expertise en apportant des données sur la réalité de l’accompagnement.

Afin que la voix des personnes concernées par la déficience intellectuelle puisse trouver un écho légitime auprès des pouvoirs publics, le Collectif a élaboré un questionnaire sur les pratiques de l’accompagnement. L’enjeu sera de montrer les décalages pouvant exister entre le système actuel et les besoins de la personne.
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Categories : Actualités
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En 2016, un questionnaire a été adressé aux familles d’un adulte ayant le syndrome de Prader-Willi. 69% ont répondu. Nous les remercions. Cela nous permet de mieux connaitre la situation et de la faire connaître aux instances décisionnelles pour une meilleure prise en charge de tous.

En résumé :

« La situation des familles est toujours grave car 77% considèrent qu’elles n’ont pas de solution satisfaisante. Or des solutions existent comme le montrent les 23% de familles satisfaites lorsqu’un accueil en ESMS est mis en place.

Notre association a plus que jamais son rôle à jouer pour faire évoluer cette situation, en travaillant avec les professionnels du secteur sanitaire et médico-social. Nos enfants et leurs familles ont droit à une vie digne dans le respect et la prise en compte de leur différence. »

voir la synthèse de l’étude : bilan_enquete_adultes_pwf_2016

Categories : Témoignages
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Un dossier sur le syndrome de Prader-Willi au journal de la santé sur la 5 aujourd’hui, vendredi 6 janvier 2017.

Si vous n’avez pas pu suivre l’émission en direct, Vous pouvez la voir en replay pendant une semaine sur le site Allô Docteurs : http://bit.ly/2eg4gMR

Categories : Medias
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