L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Pensez à consulter régulièrement la page de votre région, vous trouverez l’agenda des événements, des informations et les coordonnées de vos corregs proches de chez vous.

Dimanche 3 mai 2015 : Rencontre régionale PWF Pays de la Loire
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Mercredi 27 mai : Tables rondes à destination des associations de malades à Marseille avec l’association Tous chercheurs
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Vendredi 29 mai 2015 : Concert Arsis à Garches en soutien à PWF
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Samedi 30 mai 2015 : Rencontre régionale PWF Ile-de-France
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Samedi 30 mai 2015 : Concert Arsis à Paris en soutien à PWF
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Dimanche 31 mai 2015 : Rencontre régionale PWF Rhône-Alpes pour les enfants et leurs familles
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Samedi 6 juin 2015 : Rencontre régionale PWF Nord-Pas de Calais et balade de l’ortie
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Samedi 13 juin 2015 : Rencontre régionale PWF Bourgogne. Cette rencontre est jumelée avec la région Champagne Ardennes
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Dimanche 14 juin 2015 : Marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi à Paris, Montpellier, Lille et Reims
Plus d’information sur : www.unpetitpas.fr

Samedi 10 octobre 2015 : Journée Nationale de l’association PWF à Paris

 

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En 2013, l’Alliance Maladies Rares a organisé pour la première fois une journée de réflexion éthique sur l’accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute. Cette journée a été très intéressante.

Vous trouverez sur le lien suivant les actes de cette journée :

http://www.alliance-maladies-rares.org/actes-de-la-1ere-journee-de-reflexion-ethique/

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Vous trouverez ci-après la feuille de route du ministère des affaires sociales, de la santé et du droit des femmes suite à la conférence nationale du handicap du 11 Décembre 2014. Ce texte est particulièrement important parce qu’il définit les grands axes de la politique qui sera menée dans les 2 ans à venir.

Cliquer sur ce lien pour visionner la feuille de route du Ministère: Feuille_de_route_CNH_11 déc 2014

 

Le GEPSO (Groupement National des Etablissements Publics Sociaux et Médico-Sociaux) résume ainsi les grandes lignes de ce texte :  Lire la suite →

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save date 2015-2

 

 

 

 

 

 

 

 

Contact : Caroline Richard crichard1975@gmail.com

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