L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

 

La création du CERMES, Centre de ressources médico-social, dédié à l’accueil et à l’accompagnement spécifique d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi, vient de franchir une nouvelle étape. L’acte notarié a été signé début juillet, par lequel l’entreprise Solvay cède en bail à construction au CAP’s de Rosières le terrain destiné à recevoir le centre. Une réunion publique pour informer les élus, la presse et les riverains s’est tenue sur place. Les responsables du CAPs, de Solvay et de Prader-Willi France se sont réunis dans un acte émouvant devant les petites maisons ouvrières du XIXème siècle, qui vont être bientôt démolies pour y ériger les trois bâtisses du CERMES. Lire la suite →

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Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France sur le thème :

                Vivre ensemble la différence.

Cliquez ici pour consulter le programme

 

La journée aura lieu le samedi 11 octobre 2014 de 8h00 à 19h00 à la Faculté de médecine de Montpellier.

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 8h30 à 9h30.

Un accueil est prévu pour les jeunes de 7 à 20 ans, porteurs ou non du syndrome de Prader-Willi.

Nous attirons votre attention sur le fait que Montpellier est une ville touristique très visitée. Nous vous recommandons donc de vous inscrire dès maintenant afin de vous assurer d’avoir des places et des tarifs intéressants dans les transports et les hôtels.

Nous avons pré réservé des chambres d’hôtel à l’IBIS Montpellier Centre (95 place Vauban, boulevard Antigone) à un tarif négocié qui sera appliqué dans l’ordre d’arrivée des réservations.

Merci de bien vouloir compléter le formulaire d’inscription et de l’adresser accompagné de votre règlement à : Anne-Marie Joly – 32 rue Patton – 54110 – Dombasle.

La journée est ouverte à toute personne qui s’intéresse au syndrome.

Espérant vous rencontrer prochainement, je vous prie de croire, en mes sentiments les meilleurs.

 

François Besnier

Président Prader-Willi France

 

Cliquer sur les liens ci-dessous pour télécharger les formulaires :

Formulaire d’inscription pour les adhérents : FormulaireInscription_JN2014_Adh_DC3006

Formulaire d’inscription pour les non adhérents : FormulaireInscription_JN2014_NonAdh_DC3006

Formulaire pour les réservations d’hôtels : BOOKING FORM JOURNEE NATIONALE PRADER-WILLI FRANCE OCTOBRE 2014

 

 

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Nos objectifs sont simples :
- Faire connaître le syndrome de Prader-Willi
- Récolter des fonds pour aider la recherche

Découvrez cette maladie, notre démarche et nos besoins. Et rejoignez-nous, nous vous attendons.

Les marches auront lieu cette année en France le 21 septembre 2014 à Paris, Bacouel/Selle (Somme) et Poitiers

Si vous ne pouvez vous joindre à l’une de ces marches, vous pouvez participer à la marche virtuelle

En savoir plus et modalités pratiques sur le site :
www.unpetitpas.fr
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Le réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon organise une journée de formation :
Son thème :                DEVENIR  ADULTE  avec une déficience intellectuelle
Date :                           le jeudi 26 Juin 2014
                                      A l’UPM de Montpellier
Cette journée s’adresse aux professionnels, aux associations de malades et aux familles.

En savoir plus et s’inscrire :

http://anomalies-developpement-lr.net/Prochaine-journee-organisee-par-le-205

 

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