L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

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P comme Palmes , comme Poissons, comme Plongée mais surtout comme Planet Océan, le club de plongée qui nous a accueillis en septembre pour trois sorties en mer.
Clarisse, Fabien, Nicolas, Sandrine et Véronique jeunes adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi se sont émerveillés et épanouis dans le milieu aquatique. Ils ont découvert la faune et la flore du site de plongée, l’aquarium ainsi que les sensations d’apesanteur propres à l’activité.

Ils ont fait preuve d’adaptation permanente, à commencer par l’étape de s’équiper en enfilant une combinaison intégrale à celle de partager et d’investir l’espace du bateau avec d’autres plongeurs et touristes.

Au jeu lancé par l’éducatrice après la première sortie, jeu d’exprimer leur ressenti en un mot ou une phrase, ils ont tous répondu joyeusement, ce qui a donné ceci :
« la mer cela revivifie » , «je flotte au dessus des poissons», «c’est marrant les étoiles de mer», «un grand bol d’air frais entre l’âme et l’esprit»

La plongée est une activité très structurée et cette expérience était basée sur une approche pédagogique progressive: Lire la suite →

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juil
07

Enquête Adultes 2015

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Une nouvelle enquête va être adressée aux familles d’adultes à partir de 17 ans.

Nous avions déjà réalisé cette enquête en 2011.
Elle avait deux objectifs : Dresser un état des lieux de la prise en charge actuelle des adultes porteurs du syndrome et Recueillir les souhaits des familles. Grâce aux 169 retours, soit 72% des familles interrogées, une base de données avait été réalisée. Cette base a permis à PWF de croiser toutes les données collectées. Les données recueillies ont été très utiles depuis lorsque nous avons eu à discuter de l’accompagnement de nos enfants avec les instances nationales et régionales.

Il est aujourd’hui temps de mettre à jour ces données
Grâce à vos réponses et à cette enquête, l’association PWF saura mieux vous comprendre, vous représenter et parler en votre nom auprès des professionnels et institutionnels, afin d’apporter de meilleures réponses aux besoins des adultes porteurs du syndrome.

Nous vous remercions de prendre le temps de répondre à cette enquête PWF,
indispensable pour mieux connaitre les conditions de vie des adultes porteurs du SPW et mettre à jour nos informations. 
Il faut 3 minutes environ pour répondre aux questions, via internet ou par courrier postal. Vous pouvez également contacter votre Correg pour le remplir.

Chacune de vos réponses est utile. 

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Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France qui aura pour thème : Un peu Prader, un peu Willi… Mais surtout Moi.

Le samedi 10 octobre 2015 de 8h30 à 18h00 au FIAP, 30 rue Cabanis, Paris 14e.

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.

Cette année, nous organisons un groupe de parole autour de la vie affective pour les adultes avec le SPW (à partir de 17 ans en 2015). Il sera animé par Sheila Warembourg qui a une grande habitude et des compétences reconnues dans le domaine de la vie affective des personnes «différentes ».
Nous ne pourrons accepter que 25 adultes, les inscriptions se feront par ordre d’arrivée.

L’accueil des adultes se fera au FIAP entre 8h30 et 9h00. Ce groupe partira du FIAP à 9h00 pour se rendre à l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. C’est là que le groupe passera la journée alternant groupe de parole et activités, sans la présence des parents. Le groupe sera accompagné pendant toute la journée par des animateurs formés et des bénévoles de PWF. Le retour au FIAP est prévu en fin d’après-midi, vers 16h30-16h45.

Nous vous rappelons qu’il n’est pas prévu d’accueil-garderie pour les enfants.

Vous souhaitez participer à la Journée Nationale au FIAP et vous recherchez un hébergement ?
Le FIAP dispose d’une capacité d’hébergement de 500 lits dans 200 chambres de 1 à 7 personnes.
Information et réservation directement au FIAP : www.fiap.asso.fr ou 01 43 13 17 00.
Nous vous recommandons donc de vous inscrire dès maintenant afin de vous assurer d’avoir des places et des tarifs intéressants dans les transports et les hôtels.

Merci de bien vouloir compléter le formulaire d’inscription et de l’adresser accompagné de votre règlement à :
Jacques Leblanc – La Vignette – 35190 Tinténiac

Espérant vous rencontrer prochainement, je vous prie de croire, chère adhérente, cher adhérent, en mes sentiments les meilleurs.

François Besnier
Président

Cliquer sur les liens ci-dessous pour télécharger :
Programme de la Journée Nationale PWF 2015
Formulaire d’inscription pour les adhérents
Formulaire d’inscription pour les non adhérents

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Plus que quelques jours

Et nous marcherons ensemble pour aider la recherche

RDV dimanche 14 juin, dès 11h30 – Lac Daumesnil – Bois de Vincennes – Paris.

Cette année, nous changeons d’emplacement et d’heure de RDV pour permettre à chacun de dormir un peu plus le matin.

Pour le programme, cette année, ce sera :
- 11h30 début de l’accueil
- Pique-nique si le temps le permet
- 13h15 : cours de yoga
- 13h45 : Discours Pr Tauber et moi-même
- Photo de groupe
- 14h15 Départ de la marche
- 15h15 : retour
- 18h : Fin des festivités

Voici des photos du lieu de RDV :

De nombreuses animations vous attendent sur place : stand chamoul’tout, pêche à la ligne, maquillage, stand sensoriel pour les petits, activité dessin, atelier lecture… Et bien sûr notre tombola avec de nombreux lots à gagner : places de spectacle, produits de beauté, parfums de luxe, cours de boxe, dîner pour deux et un magnifique sac à main Lanvin !

Si vous n’avez pas donné en ligne, il n’est pas trop tard :-) CLIQUEZ ICI ou sur la page de dons Prader-Willi France avec Un PETIT Pas !

Et n’oubliez pas : il n’y a pas de petits dons, il n’y a que des dons utiles pour les chercheurs.
Merci à tous de votre soutien depuis 5 ans.

A dimanche ! Sans faute….

Caroline, Christophe, Romane, Arthur et Antoine
www.unpetitpas.fr
Categories : Actualités
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