L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 600 enfants et adultes atteints du syndrome, compte plus de 1000 adhérents (parents, personnes atteintes, familles, amis, professionnels) et recense plus de 1700 autres contacts.

juil
16

Journée nationale 2010

Par François Besnier · Commentaires (0)

Elle aura lieu à l’École Normale Supérieure de Lyon, le 9 octobre 2010 sur le thème « Projets de vie ». Vous trouverez dans la suite de l’article le programme de la journée .

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juil
15

Prochains rendez-vous

Par Nicolette Ponsart · Commentaires (0)

18 septembre 2010 : Rencontre régionale Alsace-Lorraine à WINDENSOLEN


18 septembre 2010 : Soirée dansante et tombola à PRINGY (près d’ANNECY).
Au menu, une paella géante. Renseignements : 04 50 46 16 25 – nathalieb74@orange.fr


19 septembre 2010 : Réunion de rentrée du club Île de France dans les nouveaux locaux de l’Alliance Maladies Rares à l’hôpital Broussais. Bienvenue à la Chasse aux Trésors.


25 septembre 2010 : Rencontre régionale Franche-Comté dans l’école de MARULAZ


26 septembre 2010 : Rencontre régionale Bretagne à BOHAL, Morbihan


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juil
14

Historique des actualités

Par Nicolette Ponsart · Commentaires (0)

Historique des actualités

Cliquer ici pour trouver la liste des rencontres qui ont eu lieu dans les différentes régions ainsi que celle des conférences, séminaires et autres événements passés impliquant l’association Prader-Willi France

Categories : Historique
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La cabane de Margo

Pour venir en aide à la recherche, en partenariat avec le centre de référence de Toulouse,
la Cabane de Margo reverse à la Recherche 1 € sur chacune de ses ventes
La Cabane de Margo est une e-boutique proposant textile et accessoires bio pour enfants (de la naissance à 10 ans) et pour leur maman
créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.

Pour plus de détails, consulter le site : Lacabanedemargo.com