L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Association La fée bleue :
C’est une association sur la région de Toulouse qui aide les parents démunis face aux démarches et qui ont besoin d’écoute. Un réseau  constitué de 70 personnes à la retraite ou bien en activité ( travaillant à la MDPH, assistantes sociales, directrice de crèche. Institutrice, des cadres de santé…..)répondent aux parents de la région et leur apportent une aide précieuse. N’hésitez pas à les consulter.

Association LA FÉE BLEUE : https://m.facebook.com/associationlafeebleue/

adresse mail et numéro de téléphone:
associationlafeebleue@gmail.com
06 44 01 34 66

Il nous a paru intéressant de vous transmettre les coordonnées de cette association mais aussi de lister les associations que nous avons reperées en France et qui peuvent vous venir en aide : Lire la suite →

Categories : Utile et pratique
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Crées dans le cadre du plan maladies rares, 23 filières de santé maladies rares couvrent un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. Prader-Willi France est rattachée à la filière nationale de Santé Maladies Rares DéfiScience -Maladies Rares du développement cérébral et déficience intellectuelle-

« La filière a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes. »

 

Pour en savoir plus, consulter leur site : www.defiscience.fr

et vous abonner à leur newsletter.

A l’occasion des 20 ans de l’association, une équipe de coureurs vont rallier Toulouse depuis Saint-Etienne (425 km) et collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome :
Les parents d’un petit Maé, porteur du syndrome PRADER WILLI organisent ce challenge sportif au mois d’octobre 2016. Il a pour but de faire connaître le syndrome et collecter des fonds pour la recherche. Tous les dons seront remis à l’association PRADER WILLI FRANCE.

12 coureurs à pieds – de Saint-Etienne à Toulouse – tous solidaires pour faire avancer la recherche, et aider Maé et tous ses copains

Un sourire, une attention, un encouragement sur leur passage, un geste, un don… seront les bienvenus

Merci d’avance à tous ceux qui s’associeront à cette petite traversée
Pour en savoir plus : MAE Prader

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BALLEY Nicolas
COUTURIER Marilyne

Maylis, Mathis et Maé

Categories : Actualités
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XXIème Journée nationale Prader-Willi France

15 octobre 2016 – Toulouse

« De la recherche à la vie quotidienne, les défis à relever … »

Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France,

Encore et toujours avancer vers un meilleur accompagnement de nos enfants et des familles.

Faire pour que la vie au quotidien de toutes et tous soit plus facile et que nos enfants jeunes ou âgés puissent trouver leur place dans la société et avoir une vie heureuse.

La journée se déroulera de 8h30 à 19h00.

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.

Un groupe d’ados-adultes (à partir de 14 ans) sera accompagné pour une journée Safari au zoo de Plaisance du Touch.

Cliquer ici pour voir le programme de la journée : Agenda_PPR_Toulouse_2016[1]-1

Cliquer ici pour télécharger la fiche d’inscription : Formulaire_Inscription_JN2016-1

J’espère que nous nous retrouverons très nombreux pour cette journée qui se terminera sur une note festive, car avant de nous quitter nous fêterons les 20 ans de PWF autour d’un pot de l’amitié.

A très bientôt.

François Besnier

Un quota de chambres a été pré réservé à au Residhome Apparthotel Tolosa, à proximité de l’hôpital Purpan.

Vous pouvez contacter directement le service des réservations au 05 34 39 80 80 ou par mail toulouse.tolosa@residhome.com pour bénéficier du tarif préférentiel.

 

 

 

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