L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Rappel : La journée nationale se tiendra le 14/10/17 au CISP Maurice Ravel – 6 avenue Maurice Ravel 75012 Paris  – 9h-17h
Avec, pour les familles, un exposé et débat sur le thème : Penser leur avenir et le nôtre  (11h30-12h30),
pour les professionnels, une formation sur le syndrôme Prader-Willi (10h-13h)

Le formulaire d’inscription est disponible en cliquant sur ce lien,  le programme ici.

Categories : vie nationale
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Les documents suivants sont les documents de référence publiés par la CNSA :

Mars 2017 : Accès aux aides techniques (élément 2 de la PCH) : Guide d’appui aux pratiques des MDHP : lien
Mars 2017 : Accès aux aides humaines (élément 1 de la PCH) : Guide d’appui aux pratiques des MDPH : lien
Juin 2013 : Guide des éligibilités pour les décisions prises dans les maisons départementales des personnes handicapées: lien
Juin 2011 : Guide pour l’éligibilité à la PCH. Appui à la cotation des capacités fonctionnelles:  lien  (MAJ Oct 2013)
Janvier 2010 : le Guide d’aide à la décision pour l’attribution et le calcul de la PCH logement

Categories : Non classé
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Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.

L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne

Categories : Témoins
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Reprise de l’article de la revue Prader-Willi 2017 (PRADER-WILLI 63 interactif) concernant la plateforme d’accompagnement d’enfants / adolescents porteurs du syndrôme Prader-Willi :

Pour les 3-17 ans : l’Espace Pédiatrique Alice Blum-Ribes (EPABR) à Montreuil (93)
Pour les 12-17 ans : L’IME du Centre La Gabrielle (CLG) à Claye Souilly (77)

A consulter dans la rubrique Vie-Loisirs avec ce lien

Categories : Loisirs Vacances
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