L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Le temps est maussade, remontez-vous le moral en faisant des projets pour l’été prochain !

 
3 séjours pour des adultes du 2 au 22 août :
  • Maison du Jura (St Claude) : 9 vacanciers adultes – 4 animateurs – EPAL
  • Maison Ti Menez Are (Brasparts – Finistère) : 9 vacanciers adultes – 4 animateurs – EPAL
  • Maison de la Rivière (Montgothier – Normandie) : 6 vacanciers adultes – 3 animateurs – EPAL Ce séjour est conseillé à des personnes ayant besoin de calme et de tranquillité avec un rythme tranquille.

Pour les préinscriptions : se manifester auprès d’Agnès Lasfargues : sejour.epalpwf@gmail.com   – 02 54 20 63 02

 

1 séjour pour des adultes du 1er au 15 août : 

7 vacanciers adultes – En résidence Odalys

 Pour les préinscriptions : se manifester auprès de Christine Chirossel : chirossel.c@orange.fr

 

Les familles d’ados peuvent également contacter Agnès Lasfargues : S’il y a suffisamment de jeunes, EPAL pourra peut-être proposer un autre séjour.

 

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La journée nationale 2014 de l’association s’est déroulée avec succès le 11 octobre 2014 à Montpellier malgré les intempéries.

Le groupe « Fratrie » s’est réuni et les échanges sur leur vécu ont été riches. Vous retrouverez une restitution de ce qui s’est dit en cliquant sur « lire la suite » à la fin de cet article.

Vous pouvez aussi retrouver l’ambiance de la journée à travers la galerie de photos en cliquant sur le lien suivant :

A.G. Prader-Willi France 11.10.2014

Nous préparons un numéro spécial pour vous restituer le contenu des conférences et la richesse des échanges : vous les rappeler si vous étiez là, les mettre à votre disposition si vous n’avez pas pu venir. Il paraitra début 2015.

Cliquer sur lire la suite pour consulter le compte-rendu de la discussion du groupe fratrie : Lire la suite →

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Depuis 2007, le CAPs et Prader-Willi France travaillent pour la création d’une structure d’hébergement pour des adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi. La gestation en a été longue et complexe mais nous sommes heureux de vous annoncer la pose de la première pierre, manifestation symbolique qui marque le début des travaux.

Dombasle1pierre

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affiche15emarche-siteweb  Samedi 6 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 15e Marche des Maladies Rares à l’occasion du Téléthon.

« Les maladies sont rares mais les malades nombreux »

  Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de Mars.

Plus d’infos sur le site de l’Alliance des Maladies Rares

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