L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Vous y trouverez des témoignages de parents, un compte rendu de l’AG 2013, les résultats de l’enquête communication et des informations sur les vacances organisées par EPAL, sur le programme sport adapté…

PRADER-WILLI 54 interactif

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Avez-vous récemment consulté les pages régionales ?

Vous trouverez de nombreuses rencontres régionales de la communauté Prader-Willi et aussi une information sur des événements dans votre région qui pourraient vous intéresser.

La journée Familles et Handicap du R4P à Lyon le 12 avril 2014
Le festival T’Cap à Nantes le 12 avril 2014
en Franche Comté, Le lycée Sainte-Marie de GRAY (70), organise une balade  pour l’association Prader Willi le dimanche  13 avril  2014. Elle aura lieu sur le parcours de Bellevue qui  se situe dans les Monts de Gy.
en Bretagne/Pays de la Loire le dimanche 4 mai 2014 à Nivillac 56130 rencontre régionale
en Ile de France, le vendredi  23 mai 2014  à 20 h 45 en l’Eglise Saint-Louis de Garches et le samedi 24 mai 2014 à 20 h 45 en l’Eglise Saint-Louis en l’Ile Paris 4ème : le Chœur ARSIS dirigé par Wanoa CHAXEL vous propose le REQUIEM ALLEMAND de Johannes BRAHMS.  La moitié des recettes seront remises comme don à Prader-Willi France.
en Nord Pas de Calais  le samedi 4 juin 2014 : marche à Grande Synthe
en Rhône-Alpes le 22 juin à Corenc réunion pour les familles avec jeunes enfants
en Franche Comté le samedi 5 juillet 2014 rencontre régionale

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En 2013, après quelques année d’interruption, l’Envol, soutenu par la Fondation Groupama pour la Santé, a organisé un séjour pour des enfants avec le SPW qui s’est très bien déroulé d’après les retours que nous en avons eu. L’équipe de bénévoles qui animait ce séjour s’était très investie et nous avons mis sur le site leur compte-rendu.
Mais l’Envol fait partie d’une organisation internationale et privilégie maintenant les séjours pour des enfants ayant une maladie grave. Il ne prévoient donc pas à l’avenir de séjours comme ceux qu’ils avaient mis en place avec nous.
On en peut que le regretter
Categories : Loisirs Vacances
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Le « Village Séjour Accompagné » d’Allassac en Corrèze

Il s’agit d’un Centre de Vacances de taille humaine, ouvert tout au long de l’année et particulièrement adapté à toute personne en situation de handicap ou en perte d’autonomie. Lire la suite →

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