DEFI solidaire 2021

DEFI solidaire 2021

L'équipe de la Traversée de MAE s'est fixée cette année un nouveau DEFI : du 12 au 15 mai : relier St-Etienne à Paris en courant (480Km).Au cours de leurs étapes, des actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi seront réalisées pour collecter des fonds...

Les aventures de PIWI Coeur

Les aventures de PIWI Coeur

Une maman adhérente avait prévu d'organiser un parcours de Lyon à Lille pour parler du syndrome de Prader-Willi et des cardiopathies congénitales, autour d'un livre : celui qu'elle publie à propos de la première année de vie de sa fille porteuse des deux problèmes....