PIWI COEUR : sensibilisation au syndrome de Prader-Willi et aux cardiopathies congénitales
Doublement mobilisés! Les actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) se font traditionnelement, plus spécifiquement en mai. Et cette année, nous sommes heureux de soutenir une action conjointe avec l'association "Petit Coeur de Beurre". Cette...
Les aventures de PIWI Coeur
Une maman adhérente avait prévu d'organiser un parcours de Lyon à Lille pour parler du syndrome de Prader-Willi et des cardiopathies congénitales, autour d'un livre : celui qu'elle publie à propos de la première année de vie de sa fille porteuse des deux problèmes....
Chez Novam Ingénierie, on court pour sensibiliser au handicap et soutenir financièrement
C'est une initiative de la société NOVAM Ingenierie, une société spécialiste de l’ingénierie de construction, de l'environnement et de l'aménagement dont le siège est à Challans près de la Roche-sur-Yon en Vendée : 50 personnes des 180 collaborateurs de cette...
Les Bretons mobilisés !
Un très grand bravo à nos vaillants parents qui se mobilisent si fortement pour l'association : L'association "Les Marsouins" autour de Jolann ont remis un chèque de 7725€ à Anne-marie Le Moulliac, correspondante régionale Bretagne, représentant leurs différentes...
Annulation de la 20éme marche des Maladies Rares
L'Alliance Maladies Rares a été contrainte d'annoncer l'annulation de la 20éme Marche des Maladies Rares en raison de l'actualité. L'Alliance vous propose de remplacer cette marche par une forte présence sur les réseaux sociaux et sollicite votre action. Objectif :...
42 mercis et un immense merci de la part de toute l’association
Nicolas Baley et son épouse, via leur association 'la petite traversée POUR Maé" viennent de remettre un chéque de 10 000€ à l'association pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Cette somme est le résultat de leur engagement et notamment leur...
Mise à disposition d’un guide pour l’organisation d’événement en faveur de PWF
De très beaux événements ont été réalisés en faveur de notre association, nous donnant des moyens pour nos actions. Nous avons capitalisé ce qui a été fait en mettant à disposition un guide décrivant la marche à suivre lorsque l'on veut organiser un événement au...
Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)
Samedi, le vice président du club sportif US Rouvres organisait avec son club, une grande journée avec l'association "les Festivillains" à Chateauvillain (52114), en faveur de sa petite fille Maé. 7 365,80 € ont été récoltés lors de cette journée. Message d'Alex...
La Petite Traversée POUR MAE au Marathon de Toulouse les 19 et 20 octobre 2019
Vous saviez Nicolas Baley et son équipe intrépides! Les voilà participant au Marathon Toulouse Métropole les 19 et 20 octobre 2019 avec Maé en joëlette (entouré de 22 marathoniens) avec 5 équipes de 4 en relais. Le choix de Toulouse n'est pas un hasard pour...