DEFI solidaire 2021
L'équipe de la Traversée de MAE s'est fixée cette année un nouveau DEFI : du 12 au 15 mai : relier St-Etienne à Paris en courant (480Km).Au cours de leurs étapes, des actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi seront réalisées pour collecter des fonds...
Proposer un beau geste pour commencer l’année 2021
Guillaume martin n'est pas seulement un coureur cycliste brillant ( onzième du général et premier français du Tour de France), mais il a aussi un grand coeur. Il sponsorise une action au profit de Prader-Willi France. A partir du 17 janvier 17h et jusqu'au 24...
Course/marche solidaire de CALENRUN pour Prader-Willi France du 23 au 29 novembre 2020
En ce temps de confinement, CALENRUN a décidé d'organiser une "course" solidaire de 3KM en faveur de l'Association Prader-Willi France Pour ceux et celles qui ne connaissent pas ce syndrome trop peu connu, parcourez le site https://www.prader-willi.fr/ pour...
Retour sur la marche pour Lison et les autres à Bressuire
Dans le contexte sanitaire actuel, c'est avec beaucoup de détermination que Noella Ménard à Bressuire (Deux-Sèvres) a réussi à organiser sa marche pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Programmé le 11 avril, le projet n'est pas abandonné mais...
PIWI COEUR : sensibilisation au syndrome de Prader-Willi et aux cardiopathies congénitales
Doublement mobilisés! Les actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) se font traditionnelement, plus spécifiquement en mai. Et cette année, nous sommes heureux de soutenir une action conjointe avec l'association "Petit Coeur de Beurre". Cette...
Les aventures de PIWI Coeur
Une maman adhérente avait prévu d'organiser un parcours de Lyon à Lille pour parler du syndrome de Prader-Willi et des cardiopathies congénitales, autour d'un livre : celui qu'elle publie à propos de la première année de vie de sa fille porteuse des deux problèmes....
Chez Novam Ingénierie, on court pour sensibiliser au handicap et soutenir financièrement
C'est une initiative de la société NOVAM Ingenierie, une société spécialiste de l’ingénierie de construction, de l'environnement et de l'aménagement dont le siège est à Challans près de la Roche-sur-Yon en Vendée : 50 personnes des 180 collaborateurs de cette...
Les Bretons mobilisés !
Un très grand bravo à nos vaillants parents qui se mobilisent si fortement pour l'association : L'association "Les Marsouins" autour de Jolann ont remis un chèque de 7725€ à Anne-marie Le Moulliac, correspondante régionale Bretagne, représentant leurs différentes...
Annulation de la 20éme marche des Maladies Rares
L'Alliance Maladies Rares a été contrainte d'annoncer l'annulation de la 20éme Marche des Maladies Rares en raison de l'actualité. L'Alliance vous propose de remplacer cette marche par une forte présence sur les réseaux sociaux et sollicite votre action. Objectif :...