Les Bretons mobilisés !
Un très grand bravo à nos vaillants parents qui se mobilisent si fortement pour l'association : L'association "Les Marsouins" autour de Jolann ont remis un chèque de 7725€ à Anne-marie Le Moulliac, correspondante régionale Bretagne, représentant leurs différentes...
Annulation de la 20éme marche des Maladies Rares
L'Alliance Maladies Rares a été contrainte d'annoncer l'annulation de la 20éme Marche des Maladies Rares en raison de l'actualité. L'Alliance vous propose de remplacer cette marche par une forte présence sur les réseaux sociaux et sollicite votre action. Objectif :...
42 mercis et un immense merci de la part de toute l’association
Nicolas Baley et son épouse, via leur association 'la petite traversée POUR Maé" viennent de remettre un chéque de 10 000€ à l'association pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Cette somme est le résultat de leur engagement et notamment leur...
Mise à disposition d’un guide pour l’organisation d’événement en faveur de PWF
De très beaux événements ont été réalisés en faveur de notre association, nous donnant des moyens pour nos actions. Nous avons capitalisé ce qui a été fait en mettant à disposition un guide décrivant la marche à suivre lorsque l'on veut organiser un événement au...
Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)
Samedi, le vice président du club sportif US Rouvres organisait avec son club, une grande journée avec l'association "les Festivillains" à Chateauvillain (52114), en faveur de sa petite fille Maé. 7 365,80 € ont été récoltés lors de cette journée. Message d'Alex...
La Petite Traversée POUR MAE au Marathon de Toulouse les 19 et 20 octobre 2019
Vous saviez Nicolas Baley et son équipe intrépides! Les voilà participant au Marathon Toulouse Métropole les 19 et 20 octobre 2019 avec Maé en joëlette (entouré de 22 marathoniens) avec 5 équipes de 4 en relais. Le choix de Toulouse n'est pas un hasard pour...
Marche UPP en Allier (Chezelle 03140) le 29 septembre
Familles concernées et leurs amis, venez profiter des derniers beaux jours en participant à la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi, dimanche 29 septembre 2019 à partir de 14h30 à Chezelle (03140). L'association "Les Libellules" vous a préparé une...
Marche de rentrée le 8 sept 2019 à Beaumont-la-ronce (37)
En Indre-et-Loire, venez nombreux à la journée organisée le 8 septembre 2019 à Beaumont-la-ronce (37360) : Au programme, au stade, dès 8h30 marche (15 km), à 10h plusieurs formules (1,3, 3, 4, 9 km) et concert dès 14h30. Vous allez être super en forme pour la...
Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Nous retransmettons l'initiative des parents de Zoé : Rouen/Toulouse en courant soit 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-willi.Du 3 au 7 mai 2019, 12 coureurs partiront de Rouen direction Toulouse pour rejoindre l'hôpital Purpan...