Participation à l’IRON MAN de Nice le 24 juin 2018
Cyrille Bouyer, parent de la famille de Marie, porteuse du suyndrome de Prader-Willi va relever un défi de taille avec les couleurs de Prader-Willi France : Il va participer à l'IRON MAN organisé à Nice le dimanche 24 juin: 3,8 km en nageant, 180 km en vélo, 42,195...
A Paris, save the date : 23 septembre 2018 Marche « Un PETIT Pas pour Prader-Willi »
Parisiens, familles d'Ile de France, réservez votre dimanche 23 septembre 20018 Caroline Richard organise ce jour-là la marche qu'elle organise chaque année pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi : "Un PETIT Pas pour le syndrome dePrader-Willi" au lac...
Tournoi de foot en Champagne Ardenne le 25 février
Dimanche 25 février, les grands parents de MAE organisent un grand tournoi de foot en salle à Châteauvillain (52120) dès 9h. Cet événement, organisé en partenariat avec le club de Rouvres sur Aube, est au profit de notre association Prader-Willi France. Réservez la...
Les 3 et 4 mars à Volvic : un trail de 47 km et des animations pour la recherche Prader-Willi
Les 3 et 4 mars 2018 à Volvic : Le trail de Vulcain en lien avec le "Défi pour Zoé" Le papa de Zoé organise un SUPERBE événement sportif au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Will : Samedi 3 mars : Tenue d'un stand pour faire connaître la maladie et...
Théatre à St Paterne (centre) au profit de l’association Prader-Willi France
La Nouvelle République a relayé l'initiative du papa de Jules, 3 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi : Samedi 13 janvier 2018, la troupe "les Joyeux de l'Escotais" ont enthousiasmé le public et apporté la somme de 2 200 euros à l'association. Bravo pour cette...
Bilan du « Tour des crus » en Bourgogne
Madame Marseille, adhérente de l'association, nous transmet le bilan de l'événement qu'elle a organisé avec son époux. Tous les deux, ils ont réussi à fédérer une formidable solidarité et faire connaître cette maladie rare qu'est le syndrome de Prader-Willi. Un...
Le 30 septembre, « un petit pas » au challenge des 100 km de Millau
Le 30 septembre 2017, Régis Bertrand, athlète licencié à l'ACC Ramonville et spécialiste des courses de fond, va pour la deuxième année consécutive relever le challenge des 100 km de Millau. Pour en savoir plus, voir l'article de La...
10 sept 17 à Beaumont-Louestault (37) Marche un petit pas
Marche un petite pas pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi Dimanche 10 sept 2017 à Beaumont-Louestault (37) dès 8h30 Plus de détails via le lien : affiche prader willi...
Une initiative en région mise en avant!
La ballade pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi à St Pée/Nivelle (64) a été une grande réussite. La fondation Groupama pour les maladies rares publie sur son site un article mettant en évidence l’ambiance chaleureuse et dynamique de cette initiative....