Author Archive

save date 2015-2

 

 

 

 

 

 

 

 

Contact : Caroline Richard crichard1975@gmail.com

Catégories : Actualités
Commentaires (0)

Le 28 février, a lieu, dans toute l’Europe, la journée des maladies rares. Les maladies sont rares mais réelles.

Parlons-en afin que tous soient conscients du problème et prêts à accepter le financement de recherches, de programmes d’aide …

Pour en savoir plus : http://www.eurordis.org/fr/news/journee-internationale-des-maladies-rares-2015-vivre-avec-une-maladie-rare-chaque-jour-main-dans-la-main

 

Vous pouvez participer à cet événement en postant vos interrogations sur le site ci-dessus ou vous exprimer sur le compte twitter de l’Alliance Maladies Rares : #RareEU2015.
Assistez au débat « Rare but Real: Talking Rare Diseases » à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2015, sur place à Bruxelles ou en ligne.

Une vidéo sera en ligne le 24 février 2015 de 10h 30 à 13 h.

Lire la suite→

Catégories : Actualités
Commentaires (0)

Le 24/01/2013, a eu lieu la 1ère journée de reflexion éthique de l »alliance maladies rares. Le thème de ces journées est encore casino peu abordé. Nous avons pensé intéressant de vous donner accès aux actes.

Vous pouvez consulter les actes de la journée : http://www.alliance-maladies-rares.org/actes-de-la-1ere-journee-de-reflexion-ethique/

Catégories : Actualités
Commentaires (0)

Suite à une affluence forte de vacanciers, nous devons modifier les dates et lieux des séjours de vacances en famille. Voila ci-dessous les propositions de séjours modifiées. Il est maintenant URGENT de vous inscrire si vous voulez être certain d’avoir de la place.

Merci de votre compréhension.

Cette année encore nous organisons deux séjours « Vacances en famille » pendant les vacances de printemps. Ces séjours sont ouverts à tous, adhérents, familles, amis…

Ces séjours se déroulent en Villages Vacances SNCF. Chaque famille bénéficie d’un logement indépendant où il est possible d’organiser les repas du midi. Les activités sont libres, elles peuvent être celles proposées par le Village Vacances. Le repas du soir est pris ensemble au restaurant du Village Vacances. Le petit déjeuner est lui aussi pris à cet endroit.

NB : Les personnes porteuses du SPW doivent obligatoirement être accompagnées.

Dates et Lieux

  • 18 au 23 avril 2015 à Saint Mandrier (83) A voir, à faire : Plage des Sablettes à 1,5 km. Dans la région : Toulon, presqu’île d’Hyères, Mont Faron, calanques de Cassis, Marseille, Saint-Tropez, le Lubéron, la Camargue, Porquerolles…
    Plus d’info sur le site : http://www.ccecheminots.com/index.php/Village-de-vacances/saint-mandrier.html
    Village de vacances CCE-SNCF “Le Vert-Bois” – 83430 Saint-Mandrier
  • 25 au 30 avril 2015 à Quiberon (56)A voir, à faire : Plage au pied du village. Grande plage à Quiberon. Dans la région : la côte sauvage, Quiberon, port de pêche traditionnel, Belle-Île-en-Mer, le golfe du Morbihan, les menhirs de Carnac, Auray, Vannes…
    Plus d’info sur le site : http://www.ccecheminots.com/index.php/Village-de-vacances/quiberon.html
    Village de vacances CCE-SNCF “Ar March’Du” – Boulevard du Conguel – 56170 Quiberon

Renseignements et Inscriptions (au plus tard le 28 février)

Catherine Fillebeen
25 rue Desmazières – 59130 Lambersart
Tel : 03 20 00 69 35 – 07 54 81 49 89
Mail : rakata2@wanadoo.fr

Les inscriptions sont prises en compte à réception du chèque.

Tarifs

Familles adhérentes Prader-Willi France

  • Pour les adultes et enfants de plus de 12 ans :         15 euros par jour, soit 75 euros pour le séjour
  • Pour les enfants de 3 à 12 ans :                                     10 euros par jour, soit 50 euros pour le séjour
  • Pour les enfants de moins de 3 ans  :                           Gratuit

Familles non-adhérentes Prader-Willi France : Le tarif sera le tarif appliqué par le Village Vacances (soit environ 40 euros par adulte, par jour).

Les familles qui le souhaitent peuvent prolonger leur séjour jusqu’à la fin de la semaine après accord donné par le Village Vacances et au tarif appliqué par celui-ci.

Catégories : Loisirs Vacances
Commentaires (0)