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  Ce n’est pas toi que j’attendais / Fabien Toulmé.- Delcourt, Oct. 2014.- 256 p.

Un témoignage bouleversant d’un père à la naissance de sa fille porteuse d’une trisomie non diagnostiquée. Sa colère, son refus, sa difficulté à la toucher… et puis progressivement, son attachement nait jusqu’à ce que la petite le séduise.

 

 

JRBD

Le cœur enclume/ Jérôme Ruillier.- Ed. Sarbacane, 2009.- 250 p.

Les six premiers jours d’un couple à la naissance de leur fille trisomique. Le père raconte son effondrement, sa honte et puis la vie qui reprend le dessus.

 

 

Deux livres très justes sur la réaction des parents, on s’y retrouve … La bande dessinée permet une expression non verbale fine des sentiments.

 

 

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juil
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UNE AVENTURE AVEC UN GRAND P ….

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P comme Palmes , comme Poissons, comme Plongée mais surtout comme Planet Océan, le club de plongée qui nous a accueillis en septembre pour trois sorties en mer.
Clarisse, Fabien, Nicolas, Sandrine et Véronique jeunes adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi se sont émerveillés et épanouis dans le milieu aquatique. Ils ont découvert la faune et la flore du site de plongée, l’aquarium ainsi que les sensations d’apesanteur propres à l’activité.

Ils ont fait preuve d’adaptation permanente, à commencer par l’étape de s’équiper en enfilant une combinaison intégrale à celle de partager et d’investir l’espace du bateau avec d’autres plongeurs et touristes.

Au jeu lancé par l’éducatrice après la première sortie, jeu d’exprimer leur ressenti en un mot ou une phrase, ils ont tous répondu joyeusement, ce qui a donné ceci :
« la mer cela revivifie » , «je flotte au dessus des poissons», «c’est marrant les étoiles de mer», «un grand bol d’air frais entre l’âme et l’esprit»

La plongée est une activité très structurée et cette expérience était basée sur une approche pédagogique progressive: Lire la suite→

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Plus que quelques jours

Et nous marcherons ensemble pour aider la recherche

RDV dimanche 14 juin, dès 11h30 – Lac Daumesnil – Bois de Vincennes – Paris.

Cette année, nous changeons d’emplacement et d’heure de RDV pour permettre à chacun de dormir un peu plus le matin.

Pour le programme, cette année, ce sera :
– 11h30 début de l’accueil
– Pique-nique si le temps le permet
– 13h15 : cours de yoga
– 13h45 : Discours Pr Tauber et moi-même
– Photo de groupe
– 14h15 Départ de la marche
– 15h15 : retour
– 18h : Fin des festivités

Voici des photos du lieu de RDV :

De nombreuses animations vous attendent sur place : stand chamoul’tout, pêche à la ligne, maquillage, stand sensoriel pour les petits, activité dessin, atelier lecture… Et bien sûr notre tombola avec de nombreux lots à gagner : places de spectacle, produits de beauté, parfums de luxe, cours de boxe, dîner pour deux et un magnifique sac à main Lanvin !

Si vous n’avez pas donné en ligne, il n’est pas trop tard :-) CLIQUEZ ICI ou sur la page de dons Prader-Willi France avec Un PETIT Pas !

Et n’oubliez pas : il n’y a pas de petits dons, il n’y a que des dons utiles pour les chercheurs.
Merci à tous de votre soutien depuis 5 ans.

A dimanche ! Sans faute….

Caroline, Christophe, Romane, Arthur et Antoine
www.unpetitpas.fr
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Lilian Renaud participe à l’émission de TF1 « The Voice » et le 25 avril 2015 ,Lilian sort gagnant de cette grande aventure.

Un comité de soutien se crée et suite à la vente de tee-shirts, lors de son retour à Mamirolle, Lilian décide de soutenir l’association Prader-Willi France, son neveu Aubin étant porteur du syndrome Prader Willi.

Le 30 juin 2015 à 20 H, à la Mairie de Mamirolle, en présence de Lilian, de ses parents, du comité de soutien et de Monsieur le Maire, un chèque d’un montant de 5 583,95 € a été remis au trésorier de l’association Prader-Willi France.

Nous remercions Lilian pour son soutien auprès de nos enfants porteur du syndrome Prader Willi et lui souhaitons une longue carrière .
Vous trouverez l’article paru dans l’Est Républicain :

150307 Est Republicain

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