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En 2013, l’Alliance Maladies Rares a organisé pour la première fois une journée de réflexion éthique sur l’accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute. Cette journée a été très intéressante.

Vous trouverez sur le lien suivant les actes de cette journée :

http://www.alliance-maladies-rares.org/actes-de-la-1ere-journee-de-reflexion-ethique/

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Vous trouverez ci-après la feuille de route du ministère des affaires sociales, de la santé et du droit des femmes suite à la conférence nationale du handicap du 11 Décembre 2014. Ce texte est particulièrement important parce qu’il définit les grands axes de la politique qui sera menée dans les 2 ans à venir.

Cliquer sur ce lien pour visionner la feuille de route du Ministère: Feuille_de_route_CNH_11 déc 2014

 

Le GEPSO (Groupement National des Etablissements Publics Sociaux et Médico-Sociaux) résume ainsi les grandes lignes de ce texte :  Lire la suite→

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save date 2015-2

 

 

 

 

 

 

 

 

Contact : Caroline Richard crichard1975@gmail.com

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Le 28 février, a lieu, dans toute l’Europe, la journée des maladies rares. Les maladies sont rares mais réelles.

Parlons-en afin que tous soient conscients du problème et prêts à accepter le financement de recherches, de programmes d’aide …

Pour en savoir plus : http://www.eurordis.org/fr/news/journee-internationale-des-maladies-rares-2015-vivre-avec-une-maladie-rare-chaque-jour-main-dans-la-main

 

Vous pouvez participer à cet événement en postant vos interrogations sur le site ci-dessus ou vous exprimer sur le compte twitter de l’Alliance Maladies Rares : #RareEU2015.
Assistez au débat « Rare but Real: Talking Rare Diseases » à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2015, sur place à Bruxelles ou en ligne.

Une vidéo sera en ligne le 24 février 2015 de 10h 30 à 13 h.

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