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Une vidéo sur le syndrome de Prader-Willi
Publié par: | CommentsCliquer sur le lien et vous verrez une présentation sympathique et véridique du syndrome de Prader-Willi mise en ligne par Nathalie Darquest.
En plus, elle se termine par une invitation à contribuer au financement de la recherche sur le syndrome.
Vous pouvez diffuser ce lien autour de vous.
http://www.youtube.com/watch?v=CBJIyrVuq0s&feature=youtu.be
« La génétique pour tous »
Publié par: | CommentsVous souhaitez à en savoir plus sur les maladies génétiques, le réseau VADLR (Vivre avec une anomalie du Développement en Languedoc Roussillon) a organisé une journée d’information : « la génétique pour tous »
Vous pouvez lire le compte-rendu en cliquant sur le lien suivant
http://www.anomalies-developpement-lr.net/La-genetique-pour-tous,136
Thèmes des conférences en lisant la suite
Présentation du travail d’un chercheur sur le syndrome PW
Publié par: | CommentsUn chercheur de l’Université de Cambridge explique (en anglais) avec des termes simples ce qu’est le syndrome et les recherches en cours.
Pour visionner la séquence de présentation du chercheur cliquer sur le site :
Témoignage de Yohanan, frère de Myriam
Publié par: | CommentsYohanan, le frère de Myriam Winogradski a raconté dans son blog sa vie avec sa soeur. Il présente les difficultés et questions que pose la maladie au quotidien.
Pour lire son témoignage : http://yowino.blogspot.com/2012/01/famille-avec-handicape-famille.html.
Des séjours de vacances pour l’Eté 2012
Publié par: | CommentsSEJOURS EPAL AOUT 2012
Pour l’été 2012, un seul séjour spécifique Prader-Willi est prévu avec Epal.
Lieu : Rimou (Ille et Vilaine), dans le bourg (à proximité de tout commerce), à 15 km de Combourg.
Pour en savoir plus sur le projet EPAL cliquer ici
DATES et TARIFS :
- Du 29 juillet au 10 aout avec possibilité de ne prendre qu’une semaine : 876 €/semaine
- Du 15 juillet au 25 aout : 1 681 € / quinzaine
Pour les inscriptions, contacter directement l’association EPAL :
EPAL 10 rue Nicéphore Niépce BP2 29801 Brest Cedex 09
Tel. 02 98 41 84 09
D’autres possibilités pour l’été 2012
Epal organise également des séjours non spécifiques Prader-Willi. Pour ces vacanciers, nous rencontrons les équipes d’animateurs qui le souhaitent pour les sensibiliser au syndrome. www.epal.asso.fr
L’UFCV organise également des séjours en fonction du degré d’autonomie des personnes (et non d’une pathologie particulière). L’UFCV Centre a fait plusieurs séjours spécifiques pour adultes. www.ufcv.fr
N’hésitez pas, si vous choisissez un de ces séjours, à parler des problèmes de comportement et de comportement alimentaire.
Pour plus d’informations, vous pouvez contacter Agnès Lasfargues : philag.lasfargues@wanadoo.fr
ou 02 54 20 63 02 après 20h30.
Une brochure complètement renouvelée sur l’association et le syndrome
Publié par: | CommentsLa brochure de présentation de l’association Prader-Willi France, du syndrome de Prader-Willi et du fonctionnement du centre de référence a été remise à jour :
« L’association Prader-Willi France et le syndrome Prader-Willi. Maladie complexe, accompagnement complexe »
Pour consulter la nouvelle version cliquer ici
