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N’oubliez pas le 21 septembre, notre rendez-vous maintenant annuel : les marches « un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi ».
C’est un grand moment pour notre communauté.

Nous voulons
- Faire connaître le syndrome de Prader-Willi
- Récolter des fonds pour aider la recherche

C’est aussi une grande rencontre conviviale de tous ceux concernés par le syndrome.

Découvrez cette maladie, notre démarche et nos besoins. Et rejoignez-nous, nous vous attendons.

Les marches auront lieu cette année en France le 21 septembre 2014 à Paris, Bacouel/Selle (Somme) et Poitiers

Si vous ne pouvez vous joindre à l’une de ces marches, vous pouvez participer à la marche virtuelle

En savoir plus et modalités pratiques sur le site

www.unpetitpas.fr

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La journée nationale de l’association : « Vivre ensemble nos différences » aura lieu à Montpellier le 11 octobre 2014 :

c’est une occasion de se retrouver et d’échanger sur nos joies et nos difficultés, ce sont des informations sur le syndrome, les avancées de la recherche, et puis l’état d’avancement des projets d’établissement et bien plus encore…

Il est encore temps de s’inscrire.

Programme et formulaire d’inscription :

http://www.prader-willi.fr/journee-nationale-prader-willi-france-inscrivez-vous/

 

Catégories : Non classé
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- un fauteuil roulant électrique
- un fauteuil roulant  manuel
Pour des personnes  d’un  poids normal.
Si vous êtes intéressés, contacter Danièle Lorceau, correspondante régionale de Poitou-Charente :

Danielle LORCEAU

165 rue Honoré de Balzac – Le Prieuré
86530 NAINTRE
Tél. : 05.49.90.04.19 – 06.81.91.22.83
Courriel : danielle.lorceau@neuf.fr

Catégories : Utile et pratique
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Premiére sortie Piwi Nd PdC 022 Une marche a éré  organisée à la Grande Synthe par Alida, elle-même ayant le syndrome de Prader-Willi. Cette marche a été l’occasion de réunir les membres de l’association de la région et a donc constitué la première rencontre régionale; Cela a été une grande réussite.

 

Vous pouvez voir l’interview d’Alida :http://www.youtube.com/watch?v=EFjP5RDlxio

et voir le journal télévisé de l’ASTV -Télévision locale de Grande Scynthe- qui relate l’événement (de la minute 3 à la minute 5):

http://archives.tele-astv.fr/video-4452-le-jt–16-juin-2014.html

 

Voir le compte rendu détaillé de la journée sur la page régionale du Nord : http://www.prader-willi.fr/page-regionale-nord/

 

Catégories : Actualités, Medias
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