Author Archive

affiche15emarche-siteweb  Samedi 6 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 15e Marche des Maladies Rares à l’occasion du Téléthon.

« Les maladies sont rares mais les malades nombreux »

  Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de Mars.

Plus d’infos sur le site de l’Alliance des Maladies Rares

Nous rejoindre sur Facebook

Catégories : Actualités
Commentaires (0)

PWBattementsdelle_modifié-2   Un battement d’Elle / Philippe Pourtalet.  – Editions Arcane 17, 2013 –

Témoignage du père d’une petite fille qui présente le syndrome de Prader-Willi, son désarroi ou même son chagrin à l’annonce du syndrome, l’expérience des premières années en demi-teintes : rencontre avec le monde médical et le monde du handicap, tendresse envers sa fille, difficultés de communication et au-delà de compréhension…
Style déconcertant.

Catégories : Non classé
Commentaires (0)

Ces séjours sont des moments de détente et de vacances. Les activités sont celles qu’on pratique en vacances : balades, soins aux animaux, tourisme à proximité… et vie en groupe (participation de chacun, en fonction de ses capacités, à la vie matérielle et collective du séjour). Les sorties festives ne sont donc pas exclues, mais elles sont prévues et préparées à l’avance. Tout est fait pour réguler les menus et les quantités alimentaires. Les séjours sont encadrés par des animateurs de vacances (et non des éducateurs) sensibilisés au syndrome par Prader-Willi France. DSCN0570   Notre partenariat avec l’association Epal évolue Dans le souci de permettre à un plus grand nombre de nouveaux vacanciers de connaitre ces moments de détente, il a été décidé de changer les modalités d’inscription :

  • Prader-Willi France prend les préinscriptions par l’intermédiaire de Agnès Lasfargues. Epal ne prendra aucune inscription.
  • Après la validation des inscriptions par PWF, Epal adressera les dossiers administratifs aux familles et fera le suivi administratif.

Courant novembre, quand les séjours seront finalisés, nous les mettrons sur le site de l’association. Ils paraitront également dans le catalogue « Tourisme Adapté » d’Epal.   Vous pourrez contacter Agnès Lasfargues à partir du 15 novembre

02 54 20 63 02

philag.lasfargues@wanadoo.fr

D’autres photos de séjours 2014 cliquer : Photos

Commentaires (0)

Vous trouverez ci-joint le rapport moral et le rapport financier de notre association Prader-Willi France. Vous pouvez les consulter pour mieux connaître l’importance et le diversité des actions menées.

Rapportmoral2013-2014_AG_PWF_2014

Rapportfinancier2013-2014_AG_PWF_2014

Catégories : vie nationale
Commentaires (0)