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10ème journée des maladies rares, la recherche : plus que l’espoir, changer des vies

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« Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. La 10e édition portera le slogan suivant:

La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies 

La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées. »

De nombreuses manifestations sont organisées en région.

Cliquer ici pour en savoir plus

 

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Rendez-Vous le dimanche 11 juin prochain autour du Lac Daumesnil dans le Bois de Vincennes pour faire le plein de petits pas avec nous pour le syndrome de Prader-Willi

En savoir plus :https://www.facebook.com/unpetitpas.fr/?fref=ts

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Fév
15

Une journée dédiée aux mamans

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L’Office Chrétien des Personnes handicapées organise une journée des mamans d’une personne malade ou handicapée :

Aujourd’hui, ma vie, mes envies. Comment gérer son aujourd’hui ?

le 11 mars 2017 à Versailles

le 16 mars à Lille

le 25 mars à Dijon

le 18 mai à Bordeaux, Lyon, Nantes, Paris et Toulouse

le 20 mai à Colmar

Contact : maman@och.fr ou 0153694430

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Fév
10

Apprentissage de la lecture

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L’université de Rennes a lancé une étude :

Comment apprend-on à lire lorsqu’on est porteur du syndrome  de Prader-Willi ?

Nous vous l’avions présentée en décembre 2015 :
http://www.prader-willi.fr/lancement-dune-e…-a-participation/

 Cette étude avance. Mais les chercheurs souhaiteraient plus d’informations, en particulier de personnes du sud de la France avec lesquelles ils ont eu peu de contacts.
Pour les familles qui étaient loin et qu’ils n’ont pas pu rencontrer, Ils ont mis en place un questionnaire sur les compétences en lecture.
Il serait souhaitable qu’un maximum de personnes répondent à ce questionnaire.
Pour cela, aller sur le lien suivant :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeKwhjADtjqgQKlKGidx9Hmc9wtgtwj3_Gi_UpBzJmN1Qibwg/viewform?usp=send_form

Nous vous tiendrons informés des résultats.

En cliquant sur le lien ci-joint vous verrez la présentation de l’étude affichée lors de la journée nationale de Toulouse à l’automne 2016 : ApprentissageLecture
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