Apprentissage de la lecture

L’université de Rennes a lancé une étude : Comment apprend-on à lire lorsqu’on est porteur du syndrome  de Prader-Willi ?

Nous vous l’avions présentée en décembre 2015 (cliquer sur ce lien pour voir l’article précédent)
Cette étude avance. Mais les chercheurs souhaiteraient plus d’informations, en particulier de personnes du sud de la France avec lesquelles ils ont eu peu de contacts.
Pour les familles qui étaient loin et qu’ils n’ont pas pu rencontrer, Ils ont mis en place un questionnaire sur les compétences en lecture.
Il serait souhaitable qu’un maximum de personnes répondent à ce questionnaire.

Pour cela, aller sur le lien . Nous vous tiendrons informés des résultats.

En cliquant sur le lien ci-joint vous verrez la présentation de l’étude affichée lors de la journée nationale de Toulouse à l’automne 2016 : ApprentissageLecture

Séjours Vacances Familles

Séjours Vacances Familles

Vous avez besoin de répit. L’association PWF vous propose de passer une semaine en Bretagne ou en Provence avec votre enfant, votre adulte porteur du syndrome et vos autres enfants éventuellement. Vous pourrez échanger avec d’autres familles dans une atmosphère conviviale.

Il reste des places pour les séjours Familles au printemps 2017.

Voir plus de détails et les modalités d’inscriptions : http://www.prader-willi.fr/sejours-vacances…s-printemps-2017/

 

Le témoignage d’un père

pwftemoignagepereMon fils, ce petit héros/ Philippe Idiartegaray. – ed. Mobilibook, 2016. – 112 p.  14,90 €

« Ce livre est avant tout le témoignage de l’amour d’un papa pour son fils atteint du syndrome de Prader-Willi. C’est le carnet de bord d’un père qui ne fait aucune différence entre ses quatre fils, et qui nous parle avec franchise et souvent humour du handicap de son fils, au fil des jours, de la vie.Philippe Idiartegaray nous parle de ses doutes, de ses colères, ses convictions, de sa foi aussi, en un mot de ce qui fait que nous sommes humains, quelles que soient nos différences. L’histoire éternelle et toujours particulière entre un père et un fils, malgré les complications et frustrations liées au handicap et quelle que soit la place que la société lui réserve. Un récit de combat aussi contre la mise en cases, l’intolérance et la poisse qui ne résiste pas à l’Amour avec un grand A. Un récit émouvant et rare, pour changer notre regard sur le handicap, un récit qui s’adresse à tous pour aller à la rencontre de David, le petit héros de son papa, qui, vous verrez, sera bientôt aussi le vôtre.

Le regard du papa, le regard des autres, le regard de David aussi. Et le nôtre ? Les regards du père, des autres et du fils, David, se croisent pour proposer différentes approches contre les préjugés et l’intolérance. »

En cliquant sur ce lien, vous pouvez écouter l’auteur présenter son livre à la librairie de Bordeaux en septembre : https://www.mollat.com/podcasts/philippe-idiartegaray-mon-fils-ce-petit-heros

Disponible en librairie

Commentaire reçu le  22 mars d’une maman : Juste pour vous signaler que je viens de lire le livre de Philippe Idiartegaray « mon fils ce petit héros », témoignage de papa d’un petit garçon Prader Willi

Un livre qui fait du bien et dans lequel j’y retrouve ma fille Gabrielle de 11 ans, amour, humour et émotion sont au rendez vous. Je pense que cela pourrait intéresser d’autres parents. Cordialement.

Retrouver l’auteur et l’accueil fait au livre via ce lien

Des BD pour expliquer les soins

Les personnes avec le syndrome de Prader-Willi ont souvent peur de l’inconnu.
Il est souvent souhaitable de bien leur expliquer ce qui va se passer pour éviter des angoisses. Un groupe d’experts a créé des bandes dessinées très détaillées sur les rendez-vous avec les médecins, dentistes, sur les différents examens (radio, IRM, ponctions lombaires…), sur des actes tels que la pose d’un plâtre.

Elles peuvent apporter une aide précieuse quand un tel acte est prévu.

Voir le site : http://www.coactis-sante.fr/santebd

Voir les fiches : http://santebd.org/fiches.php

 

Ils ont participé à la journée nationale 2016

Nous vous avons communiqué des compte rendus de la journée nationale, des vidéos des interviews d’intervenants, les affiches sur les recherches en cours sur le syndrome, il ne manquait plus qu’un élément et non des moindres : un aperçu sur la participation des personnes touchées par le syndrome, la journée au safari parc auquel de nombreux jeunes ou moins jeunes ont participé et qui fut un moment convivial riche.

Cliquer sur le lien pour voir les photos prises par l’équipe d ‘animateurs ACSL ( À Chacun Ses Loisirs). Elles nous paraissent bien sympathiques :
PhotoSafari JN2016