Vous trouverez, dans cet espace des informations sur les séjours de vacances spécifiques organisés pour nos enfants atteints du syndrome PW, en particulier à l’Envol, mais aussi des informations sur d’autres séjours où ils peuvent être accueillis chaleureusement.
Vous trouverez des informations sur des activités culturelles adaptées.
Vous êtes invités à enrichir cet espace en nous proposant vos idées, vos trouvailles…
Il reste des places sur le séjour organisé par l’UFCV en Touraine, pour des adultes porteurs du SPW.
Si il vous intéresse, contactez rapidement :
- Caroline Raimbault au 02 47 32 42 61, caroline.raimbault@ufcv.fr
- Evelyne Grenon au 02 40 71 60 46 ; evelyne.grenon@ufcv.fr
- Agnès Lasfargues (PWF) au 02 54 20 63 02
Pour voir le descriptif du séjour, cliquer sur le lien : UFCV
Agnès Lasfargues
« Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s’avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants…
L’ENVOL fait peau neuve avec sa nouvelle équipe et son nouveau lieu de séjour !
Séjours du 25 au 29 août pour les enfants atteint du syndrome de Prader-Willi:
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Fondée en 2004, l’association Son et Handicap a pour but de permettre aux personnes en situation de handicap de jouer d’un instrument de musique.
Par le biais de l’association des 2 Jumeaux, l’association Son et Handicap intervient auprès de personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi au sein du service Bretonneau de l’hôpital hélio marin d’Hendaye.
UFCV :. Le séjour en Touraine. Il reste encore 6 ou 7 places
EPAL :
- Vertou (Nantes) : séjour plein
- St Claude (Jura) : il reste 4 places la dernière semaine (10 au 17 août).
- L’organisation d’un troisième séjour par EPAL est confirmée
Cliquer ici pour avoir plus d’informations sur ce séjour
Vous êtes nombreux à vous préoccuper des vacances 2013 qui ne sont pas toujours faciles à organiser . Nous vous avons communiqué les informations sur les séjours organisés par des organismes de vacances en partenariat avec l’association. Vous trouverez ci-joint un récapitulatif des aides possibles.
Agnès Lasfargues
Nous avons été sollicités par des parents d’enfants atteints du syndrome de Prader-Willi :
Comme l’école, de nombreuses colonies de vacances accueillent des enfants en situation de handicap en inclusion dans une colonie. Vous pouvez donc vous porter candidat à toute colonie mais ne cachez pas les difficultés de votre enfant.
L’association Epal organise, en partenariat avec Prader Willi France, des séjours pour adultes ayant une bonne autonomie. Ces séjours ont lieu en Bretagne, pendant l’été. Epal propose également des séjours adaptés, quel que soit l’âge (enfants, ados, adultes) qui tiennent compte de l’autonomie de la personne mais non de la pathologie.
Ces séjours ne sont pas médicalisés. Cette association reçoit des personnes atteintes du SPW depuis plusieurs années et le connaissent bien.
Association Epal – 10 Rue Nicodème Nièpce – BP2 – 29801 Brest Cedex 09.
Tel : 02 98 41 84 09.
Site internet : www.epal.asso.fr
L’UFCV organise des séjours en fonction du degré de dépendance de la personne.
L’UFCV de la région centre / Ile de France connait bien le SPW, ayant fait des séjours adaptés Prader-Willi plusieurs étés de suite.
Tél : 0 810 100 27 (prix d’un appel local)
UFCV Centre / Ile de France : 21 Rue de la Morinerie – 37700 St Pierre des Corps
Tél : 02 47 32 32 67
Site internet : www.ufcv.fr ou centre@ufcv.fr
Nous connaissons bien ces 2 organismes pour avoir travaillé avec eux.
Vous trouverez aussi sur les 2 sites suivants des propositions de loisirs et/ou séjours de vacances adaptés pour les enfants « différents »
http://www.handicapinfos.com/informer/article.php?id_contenu=3981
http://www.tcap-loisirs.info/vacances-guide-tcap-6.html
Quel que soit le séjour que vous choisissez, n’oubliez pas de sensibiliser les organisateurs sur les difficultés de votre enfant particulièrement sur le régime et leur difficulté à gérer leurs émotions.
Agnès Lasfargues et Marie-Odile Besnier
