Vous trouverez, dans cet espace des informations sur les séjours de vacances spécifiques organisés pour nos enfants atteints du syndrome PW, en particulier à l’Envol, mais aussi des informations sur d’autres séjours où ils peuvent être accueillis chaleureusement.
Vous trouverez des informations sur des activités culturelles adaptées.
Vous êtes invités à enrichir cet espace en nous proposant vos idées, vos trouvailles…
L’Envol quitte le domaine d’Échouboulain.
Madame Tatiana Nourissat a pris la Présidence de l’Envol après le décès du Pr. Gérard Lenoir. Des considérations techniques et économiques l’ont amenée à repenser la structure actuelle et sa localisation.
L’Envol ne peut plus poursuivre son exercice sur le site historique d’Echouboulain. L’éloignement d’un centre hospitalier, les difficultés de recrutement du personnel médical et le coût de la mise aux normes nécessaire au développement de la structure, ne permettent plus de poursuivre les activités dans de bonnes conditions sur ce site.
L’Envol a donc approché plusieurs fondations gérant des SSR (soins de suite et réadaptation), l’objectif étant de mutualiser des moyens afin de poursuivre et de développer les activités. Les discussions avec un établissement situé près d’Evreux, accueillant actuellement des adultes sont en cours et devraient permettre à l’Envol de repartir sur de nouvelles bases. Mais il s’agit d’un changement important et il ne sera donc pas possible de proposer des séjours cet été. Tous les enfants et toutes les familles qui ont pu profiter de ces instants de rupture et de vacance vont le regretter.
Nous espérons tous que dès 2013 l’Envol pourra de nouveau offrir aux enfants ces séjours merveilleux.
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SEJOURS EPAL AOUT 2012
Pour l’été 2012, un seul séjour spécifique Prader-Willi est prévu avec Epal.
Lieu : Rimou (Ille et Vilaine), dans le bourg (à proximité de tout commerce), à 15 km de Combourg.
Pour en savoir plus sur le projet EPAL cliquer ici
DATES et TARIFS :
- Du 29 juillet au 10 aout avec possibilité de ne prendre qu’une semaine : 876 €/semaine
- Du 15 juillet au 25 aout : 1 681 € / quinzaine
Pour les inscriptions, contacter directement l’association EPAL :
EPAL 10 rue Nicéphore Niépce BP2 29801 Brest Cedex 09
Tel. 02 98 41 84 09
D’autres possibilités pour l’été 2012
Epal organise également des séjours non spécifiques Prader-Willi. Pour ces vacanciers, nous rencontrons les équipes d’animateurs qui le souhaitent pour les sensibiliser au syndrome. www.epal.asso.fr
L’UFCV organise également des séjours en fonction du degré d’autonomie des personnes (et non d’une pathologie particulière). L’UFCV Centre a fait plusieurs séjours spécifiques pour adultes. www.ufcv.fr
N’hésitez pas, si vous choisissez un de ces séjours, à parler des problèmes de comportement et de comportement alimentaire.
Pour plus d’informations, vous pouvez contacter Agnès Lasfargues : philag.lasfargues@wanadoo.fr
ou 02 54 20 63 02 après 20h30.
Nous recevons des informations sur le projet d’offres de séjour de répit ou vacances en Italie (Dolomites) pour personnes avec Prader-Willi et leur famille -dans des conditions très abordables – d’un membre de l’association internationale Prader-Willi IPWSO.
Il est envisagé d’organiser un réseau européen qui regrouperait ce type d’offres
ouvertes aux personnes avec Prader-Willi et à leur famille.
Giorgio Fornasier, IPWSO Executive Director, via Villa, 45, 32020 Limana, Italy
email: g.fornas@alice.it
email: g.fornas47@gmail.com
Pour plus d’informations
cliquer ici puis ici
« Tout le monde a besoin de musique » et la musique a besoin de tous. (pour Léthé Musicale)
A Lyon, Léthé musicale est une école de musique tournée en priorité vers les personnes en situation de handicap, et plus généralement vers les personnes ayant des difficultés d’accès à l’enseignement et à la pratique musicale ordinaires : enfants et adultes handicapés, personnes présentant des difficultés comportementales ou des troubles de la personnalité, personnes âgées,…
Début 2011, près de 600 participants en Région lyonnaise.
Pour en savoir plus cliquer ici : http://www.lethemusicale.org/
Dans la Val d’Oise, et aux environs, l’association MESH : Musique Et Situation de Handicap propose des ateliers musicaux adaptés pour les personnes handicapées trop fragiles pour intégrer le milieu ordinaire.
Association MESH – Centre ressource Musique et Handicap
4 bis rue d’Eaubonne, 95580 Margency – Tel : 01.39.64.65.22
Pour en savoir plus clique ici : http://www.mesh.asso.fr/
Si vous n’habitez pas la région lyonnaise, ni le Val d’Oise peut-être connaissez-vous dans votre région des écoles aussi accueillantes ? Signalez-nous les initiatives intéressantes dans le domaine de la musique, nous en ferons profiter tous nos fidèles internautes.
Nous vous signalons aussi qu’un réseau national Musique et Handicap a été créé :
L’association MESH assure la coordination. C’est un véritable centre de ressources national dont le but est d’agir en faveur de l’accès des personnes handicapées aux pratiques musicales : Information – Sensibilisation – Conseil – Formation
- Pour les personnes handicapées qui souhaitent pratiquer la musique
- Pour les professionnels qui leur proposent des activités musicales
MESH organise des formations pour les professionnels de la culture et du médicosocial qui proposent ou souhaitent proposer des activités musicales à des personnes handicapées.
Il repère des associations et des professionnels sensibilisés aux différences. Vous pouvez les consulter pour un conseil ou des adresses.
Pour en savoir plus, cliquer ici : http://www.musique-handicap.fr/
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Cap Ados Vacances organisent des séjours de vacances où nos jeunes de 12 à 18 ans sont bienvenus.
Créé en juin 2009, CAP’ADOS est un service de la Fédération Loisirs Pluriel, 1er réseau national d’accueils de loisirs pour enfants en situation de handicap et valides. CAP’ADOS a pour but de proposer aux familles un accueil les samedis, les week-ends ou en séjours de vacances pour les jeunes âgés de 12 à 18 ans, reposant sur des principes fondamentaux de qualité d’accueil et d’encadrement.
Séjour en Bretagne du 16 Juillet au 6 août 2011
Séjour Châteaux de la Loire et Sologne du 23 juillet au 6 août 2011
Séjour dans les monts du Jura du 30 juillet au 13 août 2011
Cliquer ici pour en savoir plus
On notera aussi que cet organisme offre des loisirs culturels et courts séjours aussi :
Pour les informations sur les activités dans la région de Rennes cliquer ici
Pour les informations sur les activités en région Parisienne cliquer ici
Contact : capados-vacances@loisirs-pluriels.com
Lire la suite →Depuis 1999, de nombreux enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi ont pu bénéficier des séjours spécifiques et adaptés, organisés à l’Envol.
Ces séjours permettent à la famille de vivre des moments de rupture, trop rares instants de calme. Les parents savent que l’accompagnement y sera adapté, tenant compte des spécificités du syndrome.
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