Interview de la maman de Samuel dans Mistral TV Ardeche

La maman de Samuel a donné une interview à la TV Mistral Ardèche pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi. Cliquez sur le lien pour y accéder :  (lien temporaire). Avec son époux, elle est à l'origine de la "Ruée des Fadas", prochaine édition à Aix en Provence...

Nouveau Blog pour Zoe

Zoe à 7 ans, son père Nicolas a ouvert un blog et est à l'initiative de manifestations près de Rouen pour ouvrir des solutions face à ce défi que représente le syndrome de Prader-Willi. Sa page facebook est accessible à l'adresse suivante :...

Témoignage d’un père

Jacques Leblanc, père de Killian (21 ans) nous livre son témoignage  : Ressenti, inquiétudes et espoirs. « Tout ce que nous souhaitons c’est qu’il soit heureux avec nous et après nous. » A lire ici : Nos inquiétudes et nos espoirs Paru dans la brochure PWFn°...

Mères courage prêtes à tout pour leur enfant

L'émission 1001 vies du 7 mars 2017 a interviewé plusieurs mamans ayant un enfant différent. Caroline, mère de deux jumeaux atteints du syndrome Prader-Willi est l'une d'entre elles. Un beau témoignage mis en valeur par la sincérité des participantes: Mamans...

La réponse de Loan à Emil

Voici Loan 8 ans et demi et son frère Maël ! Loan semble aussi partager plusieurs des activités préférées d'Émil. : Loan adore chanter en mode Karaoke sur YouTube...il fait de la batterie, de l'équitation adaptée, de la danse moderne Jazz, piscine... Loan à écrit son...

Témoignage d’Emil

Notre dernier témoignage sur Emil date d’il y a 5 ans, lors de la Journée Nationale (il est aussi  sur le site de PWF). A l’époque, Emil avait 6 ans et était en fin du cycle crèche/maternelle. Aujourd’hui nous approchons la fin de l’école primaire. Et puisque hier à...

Un coup de colère !! ET SI ON NOUS ÉCOUTAIT un peu !…

Avant que vous ne commenciez à lire ce texte, je voudrais remercier les équipes du centre de référence du syndrome de Prader-Willi, et des centres de compétences, les chercheurs, les médecins (généralistes, endocrinologue,  pédopsychiatres, psychiatres…….), les...