Particularité de la personne avec PW
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Nous nous trouvions, mon mari et moi, à l’hôpital marin d’Hendaye, avant de laisser notre fille Aurélie dans le pavillon Bretonneau qui accueille les personnes atteintes du SPW. Mr. Pierre Copet, psychologue, nous a reçus pour échanger autour de la personne PW, parler des conséquences du syndrome sur sa vie, de ce qui la singularise et la rend un peu ‘‘étrange’’. Si nous comprenons le fonctionnement mental de nos enfants, ados ou adultes, nous pouvons mieux les accompagner au quotidien.
Le diagnostic
Publié par: | CommentsJe suis la maman de Sarah, elle a 5 ans. Comme vous, je me souviens très bien de ce jour, ce jour où il nous a été annoncé que notre fille était atteinte du syndrome de Prader-Willi.
Sarah devait avoir tout juste 1 mois, elle était hospitalisée en néonatologie, j’avais déjà bien compris qu’elle avait quelque chose.
J’avais entendu et plus ou moins compris des mots médicaux barbares : myopathie, syndrome, spina bifida, problème métabolique ; ce jour-là le Docteur J. est passé dans notre box en milieu de matinée en me disant avec le sourire que ce n’était pas une myopathie de Steinert, puis un peu plus tard, beaucoup moins souriant, il m’a demandé si mon mari pouvait venir dans la journée car il devait nous parler. J’ai tout de suite compris qu’ils avaient trouvé de quoi elle ‘‘souffrait’’.
Nous avons été installés confortablement dans une salle d’examen, à l’abri des regards des curieux, il y avait une puéricultrice, une aide-soignante, le Docteur J., Sarah et nous ses parents ; avec des mots tout simples et beaucoup de douceur, il nous a décrit le syndrome dans les grandes lignes : l’hypotonie à la naissance, l’hyperphagie et les troubles d’apprentissage.
Il a insisté pour que nous ne nous précipitions pas sur Internet ; selon lui la description du syndrome de Prader-Willi que nous y trouverions serait la description des troubles d’adultes qui n’avaient pas bénéficié d’un diagnostic précoce ni d’une prise en charge précoce ; cette description ne reflétait pas l’avenir de notre fille et allait nous faire peur. Il nous a conseillé de nous rapprocher de l’association Prader-Willi France.
Il nous a dit que nous avions une chance car les pouvoirs publics commençaient à prendre le problème de l’obésité infantile au sérieux, et que cela serait un atout important pour nous ; que les recherches médicales avançaient de plus en plus vite.
Il nous a donné de l’ESPOIR.
Sarah devra suivre un régime alimentaire particulier et nous devrons l’aider à manger équilibré. Et alors ? Cela ne fera de mal à personne !
Sarah devra être stimulée au niveau moteur. Et alors ? Nous allons lui faire faire du sport !
Sarah n’aura peut-être pas les capacités à faire de grandes études. Et alors ? Nous n’avons pas fait nous-mêmes de grandes études, cela ne nous empêche pas d’avoir de bons jobs.
J’avais personnellement retenu une chose importante pour moi, elle allait vivre, et nous allions tout mettre en oeuvre pour qu’elle soit la plus heureuse possible. Nous connaissions maintenant le nom de notre ennemi. Bien sûr, j’ai pleuré, pleuré de tristesse, ma petite fille adorée, mon coeur, ne pourra jamais guérir. J’ai pleuré de colère : pourquoi moi ? Pourquoi çà ?
J’ai écouté le Docteur J., j’ai attendu quelques semaines avant de faire des recherches sur Internet, j’ai vite trouvé le site de l’association Prader-Willi France. J’ai beaucoup apprécié la page dédiée aux nouveaux parents :
‘‘Vous venez d’apprendre la maladie de votre enfant et comme de nombreux parents, vous êtes arrivés sur notre site’’.
Je me suis sentie moins seule. J’ai pu assez vite rentrer en contact via un forum (aujourd’hui via Facebook) avec d’autres parents, et m’armer de conseils, d’expériences, de vécu pour avancer à mon tour avec le syndrome de Prader-Willi.
Je suis convaincue que la façon dont le docteur J. nous a annoncé ce syndrome, SANS DRAMATISER, nous a aidés à rester positifs.
Je voudrais dire aux parents à qui l’annonce du diagnostic a été faite avec plus ou moins de tact que oui la vie ne sera pas toujours facile avec leur enfant. Il faut rester optimiste et garder l’espoir grâce à une prise en charge précoce, avec les traitements hormonaux et pourquoi pas un futur traitement contre l’hyperphagie. Je suis convaincue que l’avenir de nos enfants sera différent de la description du syndrome que nous pouvons trouver aujourd’hui sur Internet.
Je voudrais aussi leur dire de ne pas rester seuls, j’ai appris bien plus de choses sur la vie au quotidien avec le syndrome de Prader-Willi par l’association et par mes contacts Internet que par les médecins (pourtant très compétents) qui suivent Sarah.
Cécile, maman de Sarah, 5 ans
Témoignage publié dans le bulletin de l’association n° 50, Octobre 2012
Maya et les dauphins
Publié par: | CommentsQue du bonheur !… Maya réalise son rêve. Le syndrome de Prader-Willi n’empêche pas de rêver et de réaliser ses rêves
Maya et les dauphins from Christiane Chaigne on Vimeo.
La vie n’est pas triste avec nos enfants
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Charlie, 5 ans, a repéré que les clés de l’armoire sont posées dessus, hors de sa portée, croit-on ! Il adore jouer avec les clés et en plus, il y a la nourriture dans cette armoire, ce qui n’est pas rien pour un PW. Il a trouvé la solution…
Récit sur la vie d’Aubin
Publié par: | CommentsRécit sur la vie d’Aubin from Bendada on Vimeo.
Témoignage. Récit de la vie d’Emile
Publié par: | CommentsPour accéder à cette page, vous devez être adhérent actif et à jour de vos cotisations
Témoignage de Yohanan, frère de Myriam
Publié par: | CommentsYohanan, le frère de Myriam Winogradski a raconté dans son blog sa vie avec sa soeur. Il présente les difficultés et questions que pose la maladie au quotidien.
Pour lire son témoignage : http://yowino.blogspot.com/2012/01/famille-avec-handicape-famille.html.
Emil à l’école
Publié par: | CommentsTémoignage sur la scolarisation d’Emil en école maternelle par Dagmar Kiderlen
Derrière le silence des pères
Publié par: | CommentsPère d’une jeune femme de 40 ans, j’ai écrit ce texte, il y a dix ans maintenant. C’est un témoignage personnel, qui correspond à une histoire singulière, située dans le temps. Le contexte a changé depuis. Mais suite à différents échanges avec des familles, je pense que certaines paroles trouveront peut être un écho, susciteront des dialogues.
François Besnier, père de Séverine
f.besnier@wanadoo.fr
Témoignage d’une mère
Publié par: | Comments« La vraie liberté, c’est de pouvoir nous épanouir dans un cadre où on ne nous laisse pas nous détruire »
Le parcours de Céline.
Publié par: | CommentsComme pour la plupart des personnes Prader-Willi, le parcours de notre fille Céline a été atypique.
Elle a été diagnostiquée à l’âge de 5 ans mais dès l’âge de 3 ans, nous l’avions soumise à un régime alimentaire sévère, bien qu’ignorant tout de la maladie, (et ce, jusqu’à notre arrivée dans l’association en 1996).
Le parcours d’Adrien
Publié par: | CommentsAdrien est né en 1992. Il a donc 18 ans. Nous avons 4 enfants, Adrien est le 3ème. A son grand désespoir, il est le seul garçon.
Le parcours de Nicolas
Publié par: | Comments Nicolas est né le 24 mai 1985, il a actuellement 25 ans.
Le syndrome de Prader-Willi a été détecté dès sa naissance par le caryotype réalisé à l’hôpital de Besançon.
Témoignage sonore
Publié par: | CommentsEstelle Labarthe a recueilli pour nous des témoignages sonores qui ont été diffusés à Lyon lors de la journée nationale.
PWF temoignage from Bendada on Vimeo.
« Un innocent ça trompe » Un roman policier dont le héros est un PIWI
Publié par: | Comments« Prader-Willi », quel drôle de nom ! Et un syndrome, qu’est-ce que c’est vraiment ?
Hungry
Publié par: | CommentsCette vidéo permettra aux anglophones de suivre la vie quotidienne d’un jeune américain et de son père.
Hungry: Living with Prader-Willi Syndrome – By Maisie Crow from liveBooks on Vimeo.
Cette vidéo a été réalisée par un professionnel.
Jean Baptiste : « Merci pour vos encouragements, votre présence, votre amour !!! »
Publié par: | CommentsOutils ‹ Prader-Willi — WordPress.
Un sourire pour le plaisir ! (Titoun surnom de papa pour ceux qui ne savent pas)
Après une entrée dans le grand monde difficile depuis le 24 février 2009, je reprends du poil de la bête grâce à vos encouragements et à votre soutien moral de tous les instants et à l’amour que me donne mes parents, ma famille et vous.
Soyons vigilants devant une infection pulmonaire
Publié par: | CommentsMessage d’une mère pourtant avertie et dont la fille Gaëlle a présenté récemment une grave infection pulmonaire (pneumo-pathie) qui a frôlé la complication gravissime…
Nous pensons avant tout avec une immense tristesse à Charlotte et tous ceux emportés par cette affection : Ils n’ont pu être traités à temps…
Devenir adulte avec un syndrome de Prader-Willi
Publié par: | CommentsOutils ‹ Prader-Willi — WordPress.
Devenir adulte avec un syndrome de Prader-Willi, c’est très nouveau. Jusqu’à la création de l’association, l’espérance de vie était courte en France lorsqu’on naissait avec cette maladie. 20, 25 ans, disait-on autrefois. L’obésité, les troubles respiratoires, l’apparition d’un diabète, et leurs conséquences vitales apparaissaient comme une fatalité. Aujourd’hui, les enfants de la moitié des adhérents de Prader-Willi France sont devenus adultes. C’est la rencontre d’adultes minces et heureux de vivre en Suède, au Danemark, aux Etats-Unis qui a permis à quelques familles en France d’imaginer la possibilité d’un avenir différent pour leurs enfants, puis de se battre pour l’obtenir en créant l’association.