Témoignages

Témoignages

Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.

L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne

Isabelle CHANÉ Directeur des Pôles Médico-Social et Accueil Spécialisé pour l’établissement de Dombasle fait le point après un de fonctionnement dans cet article : Article CERMES – avril 2017

Le bilan à ce stade est le suivant :

  • depuis l’ouverture du centre en avril 2016, le travail a été réalisé avec la collaboration de tous les partenaires, en concertation pour favoriser la bonne cohésion de toute l’équipe,
  • pour respecter les modes de vie de chacun, un des appartements a été organisé sur le modèle de Foyer d’Hébergement (pour ceux qui ont une orientation ESAT) et l’autre comme Foyer de Vie,
  • le choix a été fait d’une montée progressive des accueillis pour privilégier la qualité de l’accueil. Les 10 places sont maintenant occupées après un an,
  • les partenariats formalisés sont en cours de consolidation, d’autres en construction pour garantir l’ouverture vers l’extérieur de l’établissement,
  • la démarche d’analyse des pratiques et l’évolution du projet se font en fonction de problématiques rencontrées liées à la pathologie,
  • le programme d’activités physiques pour les accueillis est en place, mais reste à adapter pour les travailleurs ESAT du Foyer d’Hébergement) car ceux-ci, comme ils le disent eux-même « se dépensent au travail! ».

 

En 2016, un questionnaire a été adressé aux familles d’un adulte ayant le syndrome de Prader-Willi. 69% ont répondu. Nous les remercions. Cela nous permet de mieux connaitre la situation et de la faire connaître aux instances décisionnelles pour une meilleure prise en charge de tous.

En résumé :

« La situation des familles est toujours grave car 77% considèrent qu’elles n’ont pas de solution satisfaisante. Or des solutions existent comme le montrent les 23% de familles satisfaites lorsqu’un accueil en ESMS est mis en place.

Notre association a plus que jamais son rôle à jouer pour faire évoluer cette situation, en travaillant avec les professionnels du secteur sanitaire et médico-social. Nos enfants et leurs familles ont droit à une vie digne dans le respect et la prise en compte de leur différence. »

voir la synthèse de l’étude : bilan_enquete_adultes_pwf_2016

Juin
06

La réponse de Loan à Emil

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Mael et Loan20160528_171300Voici Loan 8 ans et demi et son frère Maël ! Loan semble aussi partager plusieurs des activités préférées d’Émil. :
Loan adore chanter en mode Karaoke sur YouTube…il fait de la batterie, de l’équitation adaptée, de la danse moderne Jazz, piscine…

Loan à écrit son prénom en Alphabet Phénicien samedi lors de la journée festive au village du Touvet. Les photos sont aussi pour Émil !

Bonne semaine à vous,
François !

François Hirsch
Correspondant régional Rhône-Alpes

Mai
30

Témoignage d’Emil

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Emil au skiNotre dernier témoignage sur Emil date d’il y a 5 ans, lors de la Journée Nationale (il est aussi  sur le site de PWF). A l’époque, Emil avait 6 ans et était en fin du cycle crèche/maternelle. Aujourd’hui nous approchons la fin de l’école primaire. Et puisque hier à l’hôpital Trousseau, lors des consultations de suivi, Emil a collectionné les félicitations des médecins sur son évolution, je reprends la plume pour partager quelques expériences, en vrac et en désordre. Peut-être cela peut donner des inspirations pour les autres parents de jeunes enfants avec le syndrome.

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Retrouvez les sur les liens suivants :
Paroles de parents par Estelle et Xavier Robert (12 min 26)

 Paroles de parents par Agnès et Philippe Lasfargues (18 min 37)

Juil
20

UNE AVENTURE AVEC UN GRAND P ….

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P comme Palmes , comme Poissons, comme Plongée mais surtout comme Planet Océan, le club de plongée qui nous a accueillis en septembre pour trois sorties en mer.
Clarisse, Fabien, Nicolas, Sandrine et Véronique jeunes adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi se sont émerveillés et épanouis dans le milieu aquatique. Ils ont découvert la faune et la flore du site de plongée, l’aquarium ainsi que les sensations d’apesanteur propres à l’activité.

Ils ont fait preuve d’adaptation permanente, à commencer par l’étape de s’équiper en enfilant une combinaison intégrale à celle de partager et d’investir l’espace du bateau avec d’autres plongeurs et touristes.

Au jeu lancé par l’éducatrice après la première sortie, jeu d’exprimer leur ressenti en un mot ou une phrase, ils ont tous répondu joyeusement, ce qui a donné ceci :
« la mer cela revivifie » , «je flotte au dessus des poissons», «c’est marrant les étoiles de mer», «un grand bol d’air frais entre l’âme et l’esprit»

La plongée est une activité très structurée et cette expérience était basée sur une approche pédagogique progressive: Lire la suite→

 Avant que vous ne commenciez à lire ce texte, je voudrais remercier les équipes du centre de référence du syndrome de Prader-Willi, et des centres de compétences, les chercheurs, les médecins (généralistes, endocrinologue,  pédopsychiatres, psychiatres…….), les psychologues, les diététiciens, les MDPH, les ARS, les Conseils Généraux, les C.M.P, les C.M.P.P,  les I.M.E,  les E.S.A.T, les foyers de vie, etc., etc. qui sont à notre écoute et font un travail formidable avec et pour nos enfants.  

Nous n’avons jamais l’opportunité de leur dire notre gratitude pour l’accompagnement qu’ils réalisent.

Malheureusement,  si nombre d’entre eux s’investissent sans compter, d’autres se ferment devant l’inconnu et/ou les difficultés propres au syndrome (comme pour d’autres pathologies rares, peu connues également).

 Depuis quelques mois, je reçois au titre d’écoutant, des appels de parents ayant un fils ou une fille (ou un proche) atteint du syndrome de PW.

Force est de constater que majoritairement, ce sont des appels à l’aide, plus que des demandes de simples renseignements.

Depuis leur naissance, nos enfants subissent le regard « terrible » des autres. Des regards blessants, voire humiliants qui les fixent et leur disent « tu es autre et j’ai peur de ta différence ».

 Nous, parents, nous les protégeons, nous les surprotégeons … qui peut nous le reprocher ? Nous les avons désirés nos enfants, ils sont là et nous les conduisons dans un monde qui dit accepter la différence alors qu’il n’en est rien. Ils sont intelligents et se rendent compte de leur différence, ressentant nos joies comme nos peines. Ils sont aussi très à l’écoute de nos réactions.

Nous vivons  des moments difficiles voire très difficiles, mais cette souffrance est d’abord le miroir de leur propre souffrance.

 Nous savons que le chemin de la vie ne sera pas le même pour eux, que pour les autres.  Quand ils regardent  leurs frères et soeurs ou d’autres personnes, ils ne les fixent pas, et parfois ils fuient leur regard, baissant la tête pour parler, mesurant leur incapacité à communiquer avec les autres.

Les « belles paroles » ne se transforment malheureusement pas en actes. Le handicap (sauf si il est physique) est encore difficilement accepté.

 L’actualité de ces derniers mois nous montre que les parents de jeunes adultes et d’adultes rencontrent de grandes difficultés pour trouver un lieu de vie avec un entourage qui les accepte, un lieu où on les respecte, les comprenne,  leur donne de la joie et du bonheur. Nous voulons un endroit où ils peuvent vivre heureux. Malheureusement le chemin est long.

Des enfants, des adolescents et des adultes atteints du syndrome, sont en souffrance et se trouvent parfois dans des situations désespérées à cause de l’attitude de certaines personnes.

 Après leur vécu et ce cumul d’agressions morales, ne peut-on pas comprendre l’origine de leurs crises de colères voire parfois de violences ? Je ne dis pas accepter, mais essayer de comprendre.

Nous pouvons les comparer à des volcans qui après un cumul de gaz et de magma, entrent  en éruption. L’élément déclencheur de la crise peut paraître parfois anodin mais il surgit probablement après un cumul devenu insupportable.

 Certains établissements  comme des IME, ESAT, foyers, recevant nos enfants, ne les comprennent pas, ne veulent pas faire l’effort de connaître ce syndrome si complexe et vont parfois jusqu’à les exclure en raison de leur comportement …… D’autres refusent même tout simplement de les accueillir.

Notre vécu de parents, individuel et collectif à travers l’association,  ne doit pas être considéré comme un obstacle à l’accompagnement,  mais doit être reçu comme une connaissance permettant une meilleure compréhension de nos enfants.

 Par exemple, quelques attitudes que nous avons compris en vivant avec eux :

  • avancer et réfléchir à chaque étape.
  • ne pas vouloir franchir trop vite des paliers car cela risque de mener à l’échec….tel un grand escalier avec de hautes et larges marches (cette impression quelquefois de ne pas avancer…jusqu’à subitement gravir la marche supérieure).
  • attendre que chaque cap soit consolidé.
  • anticiper et expliquer chaque étape.
  • rechercher et identifier leurs points forts.
  • savoir valoriser nos enfants devant chaque progrès

 Dans certains hôpitaux on peut entendre encore des « horreurs » …. Il  est difficile de comprendre ces  attitudes. La maladie est maintenant connue, il existe  un centre de référence,  un PNDS et malgré cela, les recommandations ne sont pas entendues.

  Que sont devenues ces phrases du serment d’Hippocrate ?

« Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux »

« Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté»

« Je ferai tout pour soulager les souffrances »

« Je n’entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés» ….

 Souhaitons qu’un jour  on puisse accepter de ne pas tout  « savoir » pour être enfin  plus à l’écoute des gens  et de leur vécu. Si ce rêve se réalise nous aurons enfin compris la définition d’un simple mot :   « le respect »

 Lorsque nous sommes tous montés un jour à bord du grand voilier baptisé « Prader-Willi », aucun de nous ne savait vraiment où il nous mènerait. Comme pour toutes les grandes transats, nous rencontrons des mers calmes mais aussi des tempêtes déchaînées, des moments de découragement et de belles journées de joie … une seule certitude commune : nous voulons et nous réussirons à mener notre bateau à bon port et pour cela nous formons un équipage uni pour tenir le cap.

 Jacques Leblanc

 « Savoir, c’est ne pas savoir, et comprendre que jamais le savoir ne peut résoudre nos problèmes humains, c’est l’intelligence. » citation de Jiddu KRISHNAMURTI

Déc
09

Un conte de Noël

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J’aimerais commencer mon récit comme un conte de Noël par « il était une fois …. » et le terminer par « ils vécurent heureux… », mais voilà, la vie n’est pas un conte.

Alors je préfère vous raconter comme une fiction, l’histoire de notre enfant, comme une fiction, qui arrive de la planète Prader-Willi. Une petite planète au fin fond de la galaxie et que très peu de gens  connaissent.

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Oct
23

Le parcours de Maxime

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 Notre fils Maxime, 17 ans, est actuellement accueilli dans un IMPro, en internat de semaine. Nous sommes très satisfaits de cette situation. Mais le parcours a été difficile pour en arriver là, et nous souhaitons faire part de notre histoire.

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