Témoignages

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Juin
06

La réponse de Loan à Emil

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Mael et Loan20160528_171300Voici Loan 8 ans et demi et son frère Maël ! Loan semble aussi partager plusieurs des activités préférées d’Émil. :
Loan adore chanter en mode Karaoke sur YouTube…il fait de la batterie, de l’équitation adaptée, de la danse moderne Jazz, piscine…

Loan à écrit son prénom en Alphabet Phénicien samedi lors de la journée festive au village du Touvet. Les photos sont aussi pour Émil !

Bonne semaine à vous,
François !

François Hirsch
Correspondant régional Rhône-Alpes

Mai
30

Témoignage d’Emil

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Emil au skiNotre dernier témoignage sur Emil date d’il y a 5 ans, lors de la Journée Nationale (il est aussi  sur le site de PWF). A l’époque, Emil avait 6 ans et était en fin du cycle crèche/maternelle. Aujourd’hui nous approchons la fin de l’école primaire. Et puisque hier à l’hôpital Trousseau, lors des consultations de suivi, Emil a collectionné les félicitations des médecins sur son évolution, je reprends la plume pour partager quelques expériences, en vrac et en désordre. Peut-être cela peut donner des inspirations pour les autres parents de jeunes enfants avec le syndrome.

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Retrouvez les sur les liens suivants :
Paroles de parents par Estelle et Xavier Robert (12 min 26)

 Paroles de parents par Agnès et Philippe Lasfargues (18 min 37)

Juil
20

UNE AVENTURE AVEC UN GRAND P ….

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021

P comme Palmes , comme Poissons, comme Plongée mais surtout comme Planet Océan, le club de plongée qui nous a accueillis en septembre pour trois sorties en mer.
Clarisse, Fabien, Nicolas, Sandrine et Véronique jeunes adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi se sont émerveillés et épanouis dans le milieu aquatique. Ils ont découvert la faune et la flore du site de plongée, l’aquarium ainsi que les sensations d’apesanteur propres à l’activité.

Ils ont fait preuve d’adaptation permanente, à commencer par l’étape de s’équiper en enfilant une combinaison intégrale à celle de partager et d’investir l’espace du bateau avec d’autres plongeurs et touristes.

Au jeu lancé par l’éducatrice après la première sortie, jeu d’exprimer leur ressenti en un mot ou une phrase, ils ont tous répondu joyeusement, ce qui a donné ceci :
« la mer cela revivifie » , «je flotte au dessus des poissons», «c’est marrant les étoiles de mer», «un grand bol d’air frais entre l’âme et l’esprit»

La plongée est une activité très structurée et cette expérience était basée sur une approche pédagogique progressive: Lire la suite→

 Avant que vous ne commenciez à lire ce texte, je voudrais remercier les équipes du centre de référence du syndrome de Prader-Willi, et des centres de compétences, les chercheurs, les médecins (généralistes, endocrinologue,  pédopsychiatres, psychiatres…….), les psychologues, les diététiciens, les MDPH, les ARS, les Conseils Généraux, les C.M.P, les C.M.P.P,  les I.M.E,  les E.S.A.T, les foyers de vie, etc., etc. qui sont à notre écoute et font un travail formidable avec et pour nos enfants.  

Nous n’avons jamais l’opportunité de leur dire notre gratitude pour l’accompagnement qu’ils réalisent.

Malheureusement,  si nombre d’entre eux s’investissent sans compter, d’autres se ferment devant l’inconnu et/ou les difficultés propres au syndrome (comme pour d’autres pathologies rares, peu connues également).

 Depuis quelques mois, je reçois au titre d’écoutant, des appels de parents ayant un fils ou une fille (ou un proche) atteint du syndrome de PW.

Force est de constater que majoritairement, ce sont des appels à l’aide, plus que des demandes de simples renseignements.

Depuis leur naissance, nos enfants subissent le regard « terrible » des autres. Des regards blessants, voire humiliants qui les fixent et leur disent « tu es autre et j’ai peur de ta différence ».

 Nous, parents, nous les protégeons, nous les surprotégeons … qui peut nous le reprocher ? Nous les avons désirés nos enfants, ils sont là et nous les conduisons dans un monde qui dit accepter la différence alors qu’il n’en est rien. Ils sont intelligents et se rendent compte de leur différence, ressentant nos joies comme nos peines. Ils sont aussi très à l’écoute de nos réactions.

Nous vivons  des moments difficiles voire très difficiles, mais cette souffrance est d’abord le miroir de leur propre souffrance.

 Nous savons que le chemin de la vie ne sera pas le même pour eux, que pour les autres.  Quand ils regardent  leurs frères et soeurs ou d’autres personnes, ils ne les fixent pas, et parfois ils fuient leur regard, baissant la tête pour parler, mesurant leur incapacité à communiquer avec les autres.

Les « belles paroles » ne se transforment malheureusement pas en actes. Le handicap (sauf si il est physique) est encore difficilement accepté.

 L’actualité de ces derniers mois nous montre que les parents de jeunes adultes et d’adultes rencontrent de grandes difficultés pour trouver un lieu de vie avec un entourage qui les accepte, un lieu où on les respecte, les comprenne,  leur donne de la joie et du bonheur. Nous voulons un endroit où ils peuvent vivre heureux. Malheureusement le chemin est long.

Des enfants, des adolescents et des adultes atteints du syndrome, sont en souffrance et se trouvent parfois dans des situations désespérées à cause de l’attitude de certaines personnes.

 Après leur vécu et ce cumul d’agressions morales, ne peut-on pas comprendre l’origine de leurs crises de colères voire parfois de violences ? Je ne dis pas accepter, mais essayer de comprendre.

Nous pouvons les comparer à des volcans qui après un cumul de gaz et de magma, entrent  en éruption. L’élément déclencheur de la crise peut paraître parfois anodin mais il surgit probablement après un cumul devenu insupportable.

 Certains établissements  comme des IME, ESAT, foyers, recevant nos enfants, ne les comprennent pas, ne veulent pas faire l’effort de connaître ce syndrome si complexe et vont parfois jusqu’à les exclure en raison de leur comportement …… D’autres refusent même tout simplement de les accueillir.

Notre vécu de parents, individuel et collectif à travers l’association,  ne doit pas être considéré comme un obstacle à l’accompagnement,  mais doit être reçu comme une connaissance permettant une meilleure compréhension de nos enfants.

 Par exemple, quelques attitudes que nous avons compris en vivant avec eux :

  • avancer et réfléchir à chaque étape.
  • ne pas vouloir franchir trop vite des paliers car cela risque de mener à l’échec….tel un grand escalier avec de hautes et larges marches (cette impression quelquefois de ne pas avancer…jusqu’à subitement gravir la marche supérieure).
  • attendre que chaque cap soit consolidé.
  • anticiper et expliquer chaque étape.
  • rechercher et identifier leurs points forts.
  • savoir valoriser nos enfants devant chaque progrès

 Dans certains hôpitaux on peut entendre encore des « horreurs » …. Il  est difficile de comprendre ces  attitudes. La maladie est maintenant connue, il existe  un centre de référence,  un PNDS et malgré cela, les recommandations ne sont pas entendues.

  Que sont devenues ces phrases du serment d’Hippocrate ?

« Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux »

« Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté»

« Je ferai tout pour soulager les souffrances »

« Je n’entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés» ….

 Souhaitons qu’un jour  on puisse accepter de ne pas tout  « savoir » pour être enfin  plus à l’écoute des gens  et de leur vécu. Si ce rêve se réalise nous aurons enfin compris la définition d’un simple mot :   « le respect »

 Lorsque nous sommes tous montés un jour à bord du grand voilier baptisé « Prader-Willi », aucun de nous ne savait vraiment où il nous mènerait. Comme pour toutes les grandes transats, nous rencontrons des mers calmes mais aussi des tempêtes déchaînées, des moments de découragement et de belles journées de joie … une seule certitude commune : nous voulons et nous réussirons à mener notre bateau à bon port et pour cela nous formons un équipage uni pour tenir le cap.

 Jacques Leblanc

 « Savoir, c’est ne pas savoir, et comprendre que jamais le savoir ne peut résoudre nos problèmes humains, c’est l’intelligence. » citation de Jiddu KRISHNAMURTI

https://www.facebook.com/piwi.kiara pour la page Facebook

Deux vidéos à voir et à « aimer » : http://tinyurl.com/piwi06 pour les vidéos 

Ils se mobilisent pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi en organisant

une soirée caritative le 8 février 2014 au Novotel de Cannes Montfleury

Pour s’inscrire remplir le formulaire sur la page Facebook.

Contact :  piwi@sfr.fr  ou Véronique 0770291234 ou Nicolas 0623827939

Déc
09

Un conte de Noël

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J’aimerais commencer mon récit comme un conte de Noël par « il était une fois …. » et le terminer par « ils vécurent heureux… », mais voilà, la vie n’est pas un conte.

Alors je préfère vous raconter comme une fiction, l’histoire de notre enfant, comme une fiction, qui arrive de la planète Prader-Willi. Une petite planète au fin fond de la galaxie et que très peu de gens  connaissent.

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Oct
23

Le parcours de Maxime

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 Notre fils Maxime, 17 ans, est actuellement accueilli dans un IMPro, en internat de semaine. Nous sommes très satisfaits de cette situation. Mais le parcours a été difficile pour en arriver là, et nous souhaitons faire part de notre histoire.

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Vous trouverez en fin d’article l’adresse du blog d’une maman qui nous fait partager sa vie avec son enfant avec PW. Le blog est créé par Léo, le grand frère.
Bravo pour cette coopération familiale. Nous vous souhaitons beaucoup de joie en famille.

http://une-vie-pas-comme-les-zautres.overblog.com

DEssin d'Aurélie PWF50

Nous nous trouvions, mon mari et moi, à l’hôpital marin d’Hendaye, avant de laisser notre fille Aurélie dans le pavillon Bretonneau qui accueille les personnes atteintes du SPW. Mr. Pierre Copet, psychologue, nous a reçus pour échanger autour de la personne PW, parler des conséquences du syndrome sur sa vie, de ce qui la singularise et la rend un peu ‘‘étrange’’. Si nous comprenons le fonctionnement mental de nos enfants, ados ou adultes, nous pouvons mieux les accompagner au quotidien.

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Déc
17

Le diagnostic

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Je suis la maman de Sarah, elle a 5 ans. Comme vous, je me souviens très bien de ce jour, ce jour où il nous a été annoncé que notre fille était atteinte du syndrome de Prader-Willi.

Sarah devait avoir tout juste 1 mois, elle était hospitalisée en néonatologie, j’avais déjà bien compris qu’elle avait quelque chose.

J’avais entendu et plus ou moins compris des mots médicaux barbares : myopathie, syndrome, spina bifida, problème métabolique ; ce jour-là le Docteur J. est passé dans notre box en milieu de matinée en me disant avec le sourire que ce n’était pas une myopathie de Steinert, puis un peu plus tard, beaucoup moins souriant, il m’a demandé si mon mari pouvait venir dans la journée car il devait nous parler. J’ai tout de suite compris qu’ils avaient trouvé de quoi elle ‘‘souffrait’’.

Nous avons été installés confortablement dans une salle d’examen, à l’abri des regards des curieux, il y avait une puéricultrice, une aide-soignante, le Docteur J., Sarah et nous ses parents ; avec des mots tout simples et beaucoup de douceur, il nous a décrit le syndrome dans les grandes lignes : l’hypotonie à la naissance, l’hyperphagie et les troubles d’apprentissage.

Il a insisté pour que nous ne nous précipitions pas sur Internet ; selon lui la description du syndrome de Prader-Willi que nous y trouverions serait la description des troubles d’adultes qui n’avaient pas bénéficié d’un diagnostic précoce ni d’une prise en charge précoce ; cette description ne reflétait pas l’avenir de notre fille et allait nous faire peur. Il nous a conseillé de nous rapprocher de l’association Prader-Willi France.

Il nous a dit que nous avions une chance car les pouvoirs publics commençaient à prendre le problème de l’obésité infantile au sérieux, et que cela serait un atout important pour nous ; que les recherches médicales avançaient de plus en plus vite.

Il nous a donné de l’ESPOIR.

Sarah devra suivre un régime alimentaire particulier et nous devrons l’aider à manger équilibré. Et alors ? Cela ne fera de mal à personne !

Sarah devra être stimulée au niveau moteur. Et alors ? Nous allons lui faire faire du sport !

Sarah n’aura peut-être pas les capacités à faire de grandes études. Et alors ? Nous n’avons pas fait nous-mêmes de grandes études, cela ne nous empêche pas d’avoir de bons jobs.

J’avais personnellement retenu une chose importante pour moi, elle allait vivre, et nous allions tout mettre en oeuvre pour qu’elle soit la plus heureuse possible. Nous connaissions maintenant le nom de notre ennemi. Bien sûr, j’ai pleuré, pleuré de tristesse, ma petite fille adorée, mon coeur, ne pourra jamais guérir. J’ai pleuré de colère : pourquoi moi ? Pourquoi çà ?

J’ai écouté le Docteur J., j’ai attendu quelques semaines avant de faire des recherches sur Internet, j’ai vite trouvé le site de l’association Prader-Willi France. J’ai beaucoup apprécié la page dédiée aux nouveaux parents :

‘‘Vous venez d’apprendre la maladie de votre enfant et comme de nombreux parents, vous êtes arrivés sur notre site’’.

Je me suis sentie moins seule. J’ai pu assez vite rentrer en contact via un forum (aujourd’hui via Facebook) avec d’autres parents, et m’armer de conseils, d’expériences, de vécu pour avancer à mon tour avec le syndrome de Prader-Willi.

Je suis convaincue que la façon dont le docteur J. nous a annoncé ce syndrome, SANS DRAMATISER, nous a aidés à rester positifs.

Je voudrais dire aux parents à qui l’annonce du diagnostic a été faite avec plus ou moins de tact que oui la vie ne sera pas toujours facile avec leur enfant. Il faut rester optimiste et garder l’espoir grâce à une prise en charge précoce, avec les traitements hormonaux et pourquoi pas un futur traitement contre l’hyperphagie. Je suis convaincue que l’avenir de nos enfants sera différent de la description du syndrome que nous pouvons trouver aujourd’hui sur Internet.

Je voudrais aussi leur dire de ne pas rester seuls, j’ai appris bien plus de choses sur la vie au quotidien avec le syndrome de Prader-Willi par l’association et par mes contacts Internet que par les médecins (pourtant très compétents) qui suivent Sarah.

Cécile, maman de Sarah, 5 ans

Témoignage publié dans le bulletin de l’association n° 50, Octobre 2012

Oct
08

Maya et les dauphins

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Que du bonheur !… Maya réalise son rêve. Le syndrome de Prader-Willi n »empêche pas de rêver et de réaliser ses rêves

Maya et les dauphins from Christiane Chaigne on Vimeo.


Charlie, 5 ans, a repéré que les clés de l’armoire sont posées dessus, hors de sa portée, croit-on ! Il adore jouer avec les clés et en plus, il y a la nourriture dans cette armoire, ce qui n’est pas rien pour un PW. Il a trouvé la solution…

LA CABANE DE MARGO

Pour le syndrome de prader willi. Après la petite boutique au grand coeur, le blog.

Vous trouverez des informations sur le syndrome, une vidéo où la grande soeur explique avec ses mots la maladie de son frère, des retours d’expériences, des actions… Vous pouvez envoyer vos commentaires et contribuer.

http://www.la-cabane-de-margo.fr/

IPWSO, l’organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi a initié récemment deux forums : l’un médical, l’autre destiné aux familles.
Ces forums sont à l’origine en anglais mais un bouton permet de choisir sa langue. Vous aurez instantanément une traduction qui n’est pas parfaite mais qui vous permettra de comprendre et vous pourrez poster vos contributions en français. Elles seront traduites dans de nombreuses langues (outil Google). Pour participer, il faut s’enregistrer comme pour beaucoup de forums. Cet enregistrement est gratuit et peu contraignant

Cliquer ci-dessous pour aller sur le forum médical. Il est ouvert à tous les professionnels du domaine médical concernés par le syndrome de Prader-Willi :

http://www.ipwso.org/forums/medical-forum/

Cliquer sur le lien ci-dessous pour aller sur le forum familial. Il est ouvert à tous les membres d’une famille dont un membre est porteur du syndrome de Prader-Willi. C »est un endroit où vous pouvez poser des questions, discuter de vos soucis et demander de l »aide :

http://www.ipwso.org/forums/parents-forum/

Un groupe sur le syndrome de Prader-Willi a été créé par des parents sur Facebook. Il compte, à ce jour, environ 45 membres, pour la quasi totalité des parents, quelques tantes ou sœurs et une jeune femme, elle-même atteinte du syndrome, qui a eu un parcours exemplaire, très rassurant et encourageant pour tous.

Cela pourrait aider d’autres parents. Si vous êtes intéressés, contactez Emmanuelle Sanche-Neau qui pourra vous inviter sur le groupe « Timéo – Syndrome Prader-Willi »

Timéo est un petit garçon de 5 ans bientôt, atteint du SPW et Emmanuelle est sa maman.

gloupe34@hotmail.com

Mar
29

Un blog de maman

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La maman de Timéo, 4 ans  atteint du SPW nous informe de l’existence de son blog que nous n’avions pas encore repéré :

http://tedmatilotim.skyrock.com

Vous êtes invités à le consulter

Mar
14

Récit sur la vie d’Aubin

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Récit sur la vie d’Aubin from Bendada on Vimeo.

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Yohanan, le frère de Myriam Winogradski a raconté dans son blog sa vie avec sa soeur. Il présente les difficultés et questions que pose la maladie au quotidien.

Pour lire son témoignage :  http://yowino.blogspot.com/2012/01/famille-avec-handicape-famille.html.

 


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