Témoignage. Récit de la vie d’Emile
Publié par: | CommentsRécit sur la vie d’Emile par sa mère, Dagmar mis en forme par Estelle Labarthe via Benoit Dedieu-Anglade mis en ligne sur Vimeo.
Lire la suite →Témoignage de Yohanan, frère de Myriam
Publié par: | CommentsYohanan, le frère de Myriam Winogradski a raconté dans son blog sa vie avec sa soeur. Il présente les difficultés et questions que pose la maladie au quotidien.
Pour lire son témoignage : http://yowino.blogspot.com/2012/01/famille-avec-handicape-famille.html.
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Emil à l’école
Publié par: | CommentsTémoignage sur la scolarisation d’Emil en école maternelle par Dagmar Kiderlen
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Derrière le silence des pères
Publié par: | CommentsPère d’une jeune femme de 40 ans, j’ai écrit ce texte, il y a dix ans maintenant. C’est un témoignage personnel, qui correspond à une histoire singulière, située dans le temps. Le contexte a changé depuis. Mais suite à différents échanges avec des familles, je pense que certaines paroles trouveront peut être un écho, susciteront des dialogues.
François Besnier, père de Séverine
f.besnier@wanadoo.fr
Témoignage d’une mère
Publié par: | Comments« La vraie liberté, c’est de pouvoir nous épanouir dans un cadre où on ne nous laisse pas nous détruire »
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Le parcours de Céline.
Publié par: | CommentsComme pour la plupart des personnes Prader-Willi, le parcours de notre fille Céline a été atypique.
Elle a été diagnostiquée à l’âge de 5 ans mais dès l’âge de 3 ans, nous l’avions soumise à un régime alimentaire sévère, bien qu’ignorant tout de la maladie, (et ce, jusqu’à notre arrivée dans l’association en 1996).
Lire la suite →Le parcours d’Adrien
Publié par: | CommentsAdrien est né en 1992. Il a donc 18 ans. Nous avons 4 enfants, Adrien est le 3ème. A son grand désespoir, il est le seul garçon.
Lire la suite →Le parcours de Nicolas
Publié par: | Comments Nicolas est né le 24 mai 1985, il a actuellement 25 ans.
Le syndrome de Prader-Willi a été détecté dès sa naissance par le caryotype réalisé à l’hôpital de Besançon.