L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Témoignages

Récit sur la vie d’Emile par sa mère, Dagmar mis en forme par Estelle Labarthe via Benoit Dedieu-Anglade mis en ligne sur Vimeo.

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Yohanan, le frère de Myriam Winogradski a raconté dans son blog sa vie avec sa soeur. Il présente les difficultés et questions que pose la maladie au quotidien.

Pour lire son témoignage :  http://yowino.blogspot.com/2012/01/famille-avec-handicape-famille.html.

 

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mar
25

Emil à l’école

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Témoignage sur la scolarisation d’Emil en école maternelle par Dagmar Kiderlen

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mar
16

Derrière le silence des pères

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Père d’une jeune femme de 40 ans, j’ai écrit ce texte, il y a dix ans maintenant. C’est un témoignage personnel, qui correspond à une histoire singulière, située dans le temps. Le contexte a changé depuis. Mais suite à différents échanges avec des familles, je pense que  certaines paroles trouveront peut être un écho, susciteront des dialogues. 

François Besnier, père de Séverine
f.besnier@wanadoo.fr 

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mar
16

Témoignage d’une mère

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« La vraie liberté, c’est de pouvoir nous épanouir dans un cadre où on ne nous laisse pas nous détruire »

par Nicole Winogradsky , mère de Myriam

 

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fév
04

Le parcours de Céline.

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Comme pour la plupart des personnes Prader-Willi, le parcours de notre fille Céline a été atypique.

Elle a été diagnostiquée à l’âge de 5 ans mais dès l’âge de 3 ans, nous l’avions soumise à un régime alimentaire sévère, bien qu’ignorant tout de la maladie, (et ce, jusqu’à notre arrivée dans l’association en 1996).

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fév
04

Le parcours d’Adrien

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Adrien est né en 1992. Il a donc 18 ans. Nous avons 4 enfants, Adrien est le 3ème.  A son grand désespoir, il est le seul garçon.

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fév
04

Le parcours de Nicolas

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 Nicolas est né le 24 mai 1985, il a actuellement 25 ans.
Le syndrome de Prader-Willi a été détecté dès sa naissance par le caryotype réalisé à l’hôpital de Besançon.

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
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