Témoignages

 Avant que vous ne commenciez à lire ce texte, je voudrais remercier les équipes du centre de référence du syndrome de Prader-Willi, et des centres de compétences, les chercheurs, les médecins (généralistes, endocrinologue,  pédopsychiatres, psychiatres…….), les psychologues, les diététiciens, les MDPH, les ARS, les Conseils Généraux, les C.M.P, les C.M.P.P,  les I.M.E,  les E.S.A.T, les foyers de vie, etc., etc. qui sont à notre écoute et font un travail formidable avec et pour nos enfants.  

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https://www.facebook.com/piwi.kiara pour la page Facebook

Deux vidéos à voir et à « aimer » : http://tinyurl.com/piwi06 pour les vidéos 

Ils se mobilisent pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi en organisant

une soirée caritative le 8 février 2014 au Novotel de Cannes Montfleury

Pour s’inscrire remplir le formulaire sur la page Facebook.

Contact :  piwi@sfr.fr  ou Véronique 0770291234 ou Nicolas 0623827939

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déc
09

Un conte de Noël

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J’aimerais commencer mon récit comme un conte de Noël par « il était une fois …. » et le terminer par « ils vécurent heureux… », mais voilà, la vie n’est pas un conte.

Alors je préfère vous raconter comme une fiction, l’histoire de notre enfant, comme une fiction, qui arrive de la planète Prader-Willi. Une petite planète au fin fond de la galaxie et que très peu de gens  connaissent.

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oct
23

Le parcours de Maxime

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 Notre fils Maxime, 17 ans, est actuellement accueilli dans un IMPro, en internat de semaine. Nous sommes très satisfaits de cette situation. Mais le parcours a été difficile pour en arriver là, et nous souhaitons faire part de notre histoire.

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Vous trouverez en fin d’article l’adresse du blog d’une maman qui nous fait partager sa vie avec son enfant avec PW. Le blog est créé par Léo, le grand frère.
Bravo pour cette coopération familiale. Nous vous souhaitons beaucoup de joie en famille.

http://une-vie-pas-comme-les-zautres.overblog.com

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DEssin d'Aurélie PWF50

Nous nous trouvions, mon mari et moi, à l’hôpital marin d’Hendaye, avant de laisser notre fille Aurélie dans le pavillon Bretonneau qui accueille les personnes atteintes du SPW. Mr. Pierre Copet, psychologue, nous a reçus pour échanger autour de la personne PW, parler des conséquences du syndrome sur sa vie, de ce qui la singularise et la rend un peu ‘‘étrange’’. Si nous comprenons le fonctionnement mental de nos enfants, ados ou adultes, nous pouvons mieux les accompagner au quotidien.

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déc
17

Le diagnostic

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Je suis la maman de Sarah, elle a 5 ans. Comme vous, je me souviens très bien de ce jour, ce jour où il nous a été annoncé que notre fille était atteinte du syndrome de Prader-Willi.

Sarah devait avoir tout juste 1 mois, elle était hospitalisée en néonatologie, j’avais déjà bien compris qu’elle avait quelque chose.

J’avais entendu et plus ou moins compris des mots médicaux barbares : myopathie, syndrome, spina bifida, problème métabolique ; ce jour-là le Docteur J. est passé dans notre box en milieu de matinée en me disant avec le sourire que ce n’était pas une myopathie de Steinert, puis un peu plus tard, beaucoup moins souriant, il m’a demandé si mon mari pouvait venir dans la journée car il devait nous parler. J’ai tout de suite compris qu’ils avaient trouvé de quoi elle ‘‘souffrait’’.

Nous avons été installés confortablement dans une salle d’examen, à l’abri des regards des curieux, il y avait une puéricultrice, une aide-soignante, le Docteur J., Sarah et nous ses parents ; avec des mots tout simples et beaucoup de douceur, il nous a décrit le syndrome dans les grandes lignes : l’hypotonie à la naissance, l’hyperphagie et les troubles d’apprentissage.

Il a insisté pour que nous ne nous précipitions pas sur Internet ; selon lui la description du syndrome de Prader-Willi que nous y trouverions serait la description des troubles d’adultes qui n’avaient pas bénéficié d’un diagnostic précoce ni d’une prise en charge précoce ; cette description ne reflétait pas l’avenir de notre fille et allait nous faire peur. Il nous a conseillé de nous rapprocher de l’association Prader-Willi France.

Il nous a dit que nous avions une chance car les pouvoirs publics commençaient à prendre le problème de l’obésité infantile au sérieux, et que cela serait un atout important pour nous ; que les recherches médicales avançaient de plus en plus vite.

Il nous a donné de l’ESPOIR.

Sarah devra suivre un régime alimentaire particulier et nous devrons l’aider à manger équilibré. Et alors ? Cela ne fera de mal à personne !

Sarah devra être stimulée au niveau moteur. Et alors ? Nous allons lui faire faire du sport !

Sarah n’aura peut-être pas les capacités à faire de grandes études. Et alors ? Nous n’avons pas fait nous-mêmes de grandes études, cela ne nous empêche pas d’avoir de bons jobs.

J’avais personnellement retenu une chose importante pour moi, elle allait vivre, et nous allions tout mettre en oeuvre pour qu’elle soit la plus heureuse possible. Nous connaissions maintenant le nom de notre ennemi. Bien sûr, j’ai pleuré, pleuré de tristesse, ma petite fille adorée, mon coeur, ne pourra jamais guérir. J’ai pleuré de colère : pourquoi moi ? Pourquoi çà ?

J’ai écouté le Docteur J., j’ai attendu quelques semaines avant de faire des recherches sur Internet, j’ai vite trouvé le site de l’association Prader-Willi France. J’ai beaucoup apprécié la page dédiée aux nouveaux parents :

‘‘Vous venez d’apprendre la maladie de votre enfant et comme de nombreux parents, vous êtes arrivés sur notre site’’.

Je me suis sentie moins seule. J’ai pu assez vite rentrer en contact via un forum (aujourd’hui via Facebook) avec d’autres parents, et m’armer de conseils, d’expériences, de vécu pour avancer à mon tour avec le syndrome de Prader-Willi.

Je suis convaincue que la façon dont le docteur J. nous a annoncé ce syndrome, SANS DRAMATISER, nous a aidés à rester positifs.

Je voudrais dire aux parents à qui l’annonce du diagnostic a été faite avec plus ou moins de tact que oui la vie ne sera pas toujours facile avec leur enfant. Il faut rester optimiste et garder l’espoir grâce à une prise en charge précoce, avec les traitements hormonaux et pourquoi pas un futur traitement contre l’hyperphagie. Je suis convaincue que l’avenir de nos enfants sera différent de la description du syndrome que nous pouvons trouver aujourd’hui sur Internet.

Je voudrais aussi leur dire de ne pas rester seuls, j’ai appris bien plus de choses sur la vie au quotidien avec le syndrome de Prader-Willi par l’association et par mes contacts Internet que par les médecins (pourtant très compétents) qui suivent Sarah.

Cécile, maman de Sarah, 5 ans

Témoignage publié dans le bulletin de l’association n° 50, Octobre 2012

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oct
08

Maya et les dauphins

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Que du bonheur !… Maya réalise son rêve. Le syndrome de Prader-Willi n »empêche pas de rêver et de réaliser ses rêves

Maya et les dauphins from Christiane Chaigne on Vimeo.

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Charlie, 5 ans, a repéré que les clés de l’armoire sont posées dessus, hors de sa portée, croit-on ! Il adore jouer avec les clés et en plus, il y a la nourriture dans cette armoire, ce qui n’est pas rien pour un PW. Il a trouvé la solution…

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LA CABANE DE MARGO

Pour le syndrome de prader willi. Après la petite boutique au grand coeur, le blog.

Vous trouverez des informations sur le syndrome, une vidéo où la grande soeur explique avec ses mots la maladie de son frère, des retours d’expériences, des actions… Vous pouvez envoyer vos commentaires et contribuer.

http://www.la-cabane-de-margo.fr/

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IPWSO, l’organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi a initié récemment deux forums : l’un médical, l’autre destiné aux familles.


Ces forums sont à l’origine en anglais mais un bouton permet de choisir sa langue. Vous aurez instantanément une traduction qui n’est pas parfaite mais qui vous permettra de comprendre et vous pourrez poster vos contributions en français. Elles seront traduites dans de nombreuses langues (outil Google). Pour participer, il faut s’enregistrer comme pour beaucoup de forums. Cet enregistrement est gratuit et peu contraignant

Cliquer ci-dessous pour aller sur le forum médical. Il est ouvert à tous les professionnels du domaine médical concernés par le syndrome de Prader-Willi :

http://www.ipwso.org/forums/medical-forum/

Cliquer sur le lien ci-dessous pour aller sur le forum familial. Il est ouvert à tous les membres d’une famille dont un membre est porteur du syndrome de Prader-Willi. C »est un endroit où vous pouvez poser des questions, discuter de vos soucis et demander de l »aide :

http://www.ipwso.org/forums/parents-forum/

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Un groupe sur le syndrome de Prader-Willi a été créé par des parents sur Facebook. Il compte, à ce jour, environ 45 membres, pour la quasi totalité des parents, quelques tantes ou sœurs et une jeune femme, elle-même atteinte du syndrome, qui a eu un parcours exemplaire, très rassurant et encourageant pour tous.

Cela pourrait aider d’autres parents. Si vous êtes intéressés, contactez Emmanuelle Sanche-Neau qui pourra vous inviter sur le groupe « Timéo – Syndrome Prader-Willi »

Timéo est un petit garçon de 5 ans bientôt, atteint du SPW et Emmanuelle est sa maman.

gloupe34@hotmail.com

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mar
29

Un blog de maman

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La maman de Timéo, 4 ans  atteint du SPW nous informe de l’existence de son blog que nous n’avions pas encore repéré :

http://tedmatilotim.skyrock.com

Vous êtes invités à le consulter

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mar
14

Récit sur la vie d’Aubin

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Yohanan, le frère de Myriam Winogradski a raconté dans son blog sa vie avec sa soeur. Il présente les difficultés et questions que pose la maladie au quotidien.

Pour lire son témoignage :  http://yowino.blogspot.com/2012/01/famille-avec-handicape-famille.html.

 

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oct
17

Blog de parents

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Nous avons omis ce blog dans notre liste . Nous réparons cet oubli, il s’agit du blog très riche et intéressant de la maman de Maxance  :

http://the-life-of-my-angel.skyblog.fr

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oct
13

Encore des blogs de parents…

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Voici des blogs de parents à consulter. Nos petits « Prader-Willi » témoignent de leur présence, leur espièglerie au delà de tout…
Lucy: http://praderwillimini.canalblog.com
Alexander  : http://www.prader-willi.ch/aktuell/bericht_4.htm
Milla: http://millaeddymicha.canalblog.com
Césario : http://praderwilliinfos.canalblog.com/
Mali : http://mali08.site.voila.fr
Valentin : http://heydianais.skyrock.com/
Thomas : http://catyetjeanmarc.skyrock.com
Axel: www.petit-jedi.fr
Nous vous signalons aussi ce blog. Sixtine n’est pas Prader-Willi mais le blog fourmille de bonnes idées, c’est pourquoi nous le signalons quand même :
Nous compléterons la liste dès que vous nous tiendrez informés de nouveaux blogs
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oct
03

Le monde d’Arthur

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Fanika Kolar est la maman d’un petit Arthur âgé de 4 ans porteur du syndrome de Prader-Willi. Elle a créé un blog qu’elle alimente régulièrement, dans lequel elle relate les incidents de la vie quotidienne, les progrès et les difficultés d’Arthur, ses soucis et ses joies de maman. C’est une initiative individuelle très intéressante, mais qui n’émane pas de Prader-Willi France.

Fanika n’est pas une inconnue pour les adhérents de Prader-Willi France, car elle a eu la gentillesse d’envoyer à l’équipe rédactionnelle du bulletin un témoignage lors d’une récente  hospitalisation de son fils.

Les billets de Fanika sont envoyés aux membres de l’association qui le souhaitent. Il est facile pour ceux qui ne désirent pas les recevoir de se désinscrire. Vous trouverez ci-dessous l’adresse du blog pour ceux qui aimeraient les recevoir.

http://www.arthur-praderwilli.fr/

Nous vous signalons également un blog sur une petite fille elle aussi porteuse du SPW : Princesse Swan. Ce blog est tonique, sans toutefois nier les difficultés.

Pour le consulter :

http://princesseswann.blogspirit.com/

N’hésitez pas à signaler à Christiane Chaigne, responsable du site, les initiatives qui vous paraissent intéressantes.

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mar
25

Emil à l’école

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Témoignage sur la scolarisation d’Emil en école maternelle par Dagmar Kiderlen

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
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