Replay du webinaire concernant le dossier complémentaire MDPH
Nous vous avions signalé en juin dernier, le webinaire de présentation du document complémentaire au dossier MDPH conçu pour les personnes porteuses d'un handicap rare. Le replay est disponible. Vous pouvez donc bénéficier des présentations réalisées pour...
Partage d’un texte IPWSO – paroles de personne avec un SPW
Nous vous partageons ce texte issu du site de l'IPWSO (international Prader-Willi syndrom organization) qui restitue des demandes des personnes avec un syndrome de Prader-Willi : "S'il vous plait" "S’il vous plaît, ne me donnez pas de nourriture à laquelle je n’ai...
Journée territoriale Prader-WIlli à Lyon le 10 décembre 2025
L'association Prader-Willi France s'associe avec l'Equipe Relais Handicaps Rares Rhône-Alpes (AuRA) et d'autres acteurs du territoire régional, et vous convie à une journée d'échanges et de partage sur le syndrome de Prader-Willi : Le mercredi 10 décembre à l'Hotel...
Enregistrement du webinaire PWF du samedi 29 novembre 2025
Ce samedi 29 novembre 2025 de 9h à 12h a eu lieu un webinaire organisé par Prader-Willi France en lien avec le CRMR PRADORT. Deux sujets étaient au programme : Accompagner ensemble : réflexions partagées en présence des professionnels des centres de référence...
Le programme CAP’Héros récompensé par le prix de l’innovation sociale de la fondation Groupama 2025
Laure Boissou, chargée de développement de la Maison de santé AL2S fait part du prix de l'innovation sociale 2025 de la Fondation Groupama donné au programme CAP'Héros . "Grâce à cette distinction, nous allons pouvoir déployer CAP’Héros avec les enfants atteints du...
Courir pour le SPW 2025, c’est parti!
Les bénévoles de l'association Prader-Willi France inaugurent le premier jour de la course solidaire ! Pas encore inscrit ? Cliquez sur le bouton "Inscription" ci-dessous.
Journée transition ado-adulte à Toulouse le 11 novembre 2025
Les Filières de santé Maladies Rares, en collaboration avec la Plateforme d'Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse et le CHU de Toulouse, organise le 11 novembre 2025 à Toulouse, une journée destinée à la transition ado-adulte pour les patients atteints d'une...
Courir pour le SPW 2025 : Top départ des inscriptions
La course virtuelle revient pour la 6ème année consécutive ! Depuis 2020, Courir pour le SPW rassemble toutes les personnes désireuses de partager un moment sportif et convivial au bénéfice de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Vous pouvez courir 3 km...
Précisions à propos des nouveaux médicaments anti-obésité
Vous avez sans doute vu les annonces concernant les "nouveaux" médicaments anti-obésité. Cet article a pour objet d'apporter quelques précisions, en lien avec les questions qui nous sont remontées. Bien sûr, vos médecins traitants sont les seuls à même de vous...