Information de prévention à destination des établissements médicaux-sociaux
Le Centre de référence du Professeur Poitou-Bernet nous livre un document donnant des informations de prévention à destination des établissements médicaux sociaux spécialisés (ESMS) pour l'accompagnement de personnes avec un syndrome de Prader-Willi. A consulter en...
Analyse de l’accompagnement de personnes avec un SPW dans 2 établissements belges
Annick Van Muijder avec Pauline Martinez (directrice du Petit Mathurin) analyse ce qui est mis en place dans deux établissements belges très différents, pour accueillir des personnes avec un syndrome de Prader-Willi. Cette analyse (juin 2022) montre que même si cela...
Retour d’expérience / Conseils d’une référente en IME de jeunes avec un syndrome de Prader-Willi
Laëtitia Gonon est une adhérente de notre association. Elle est aussi référente en IME de jeunes avec un Syndrome de Prader-WIlli (SPW). Elle nous livre son retour d'expérience sous forme de préconisations dont nous pensons qu'elles peuvent être utiles, aux parents...
Les séjours familles reprennent en 2023 pour les vacances de printemps
Nous sommes heureux d'annoncer que 3 séjours familles sont proposés pour les vacances de printemps, avec l'organisme VTF comme précédemment : RIEC SUR BELON en Bretagne du 15 au 22 avril (zone A et B) CERESTE dans le Lubéron du 8 au 15 avril (zone A) et du 22 au 29...
Magnitude, un livre écrit par Carine Zambotto responsable de l’écoute pour Prader-Willi France
Nous avons le plaisir d'annoncer la parution du livre écrit par Carine Zambotto en collaboration avec Nicolas Démarais. Carine prend en charge de plusieurs de longues années l'écoute de parents de jeunes enfants et anime le blog "Syndrome Prader-Willi Oralité Kiné...
COURSE VIRTUELLE ET SOLIDAIRE DE 3 KM POUR LE SPW
inscrivez-vous et participer à la course virtuelle de 3 km en allant sur le lien suivant : http://www.courirpourlespw.fr Vous avez jusqu'au 4 décembre 2022. Merci pour votre soutien et votre générosité.
Un jeu en ligne pour sensibiliser à la vie affective les personnes en situation de handicap.
Le blog AnDDI-Rares met à disposition un jeu éducatif gratuit conçu par l'ADAPEI Papillons blancs d'Alsace pour informer et sensibiliser les personnes en situation de handicap à la vie affective. Il a été conçu en facile à lire et à comprendre, avec la participation...
Vidéos de la journée nationale du 15 octobre 2022
Vous étiez 200 à participer à la journée nationale du 15 octobre 2022, adhérents et professionnels en lien avec des personnes ayant un syndrome de Prader-Willi (SPW). Le thème de cette journée était les différents aspects de l'autodétermination vus d'une part par des...
Notre Journée nationale du 15 octobre
Vous etes nombreux à vous être inscrits pour notre journée nationale à Paris le samedi 15 octobre.Nous serons heureux de vous retrouver au CIS Maurice Ravel 6 Avenue Maurice Ravel dans le 12eme.Le programme est maintenant finaliséVous pouvez le consulter ou le...