Déficience intellectuelle et recherche
4 vidéos réalisées par la filière DéfiScience, expliquent comment s'effectue la recherche dans le cadre de la déficience intellectuelle. Pour les visualiser, cliquer sur les liens. - Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle? - Quel...
Bien comprendre le rôle des Filières Maladies Rares
Une vidéo réalisée par AnDDI-Rares explicite le rôle des Filières Nationales Maladies Rares (le syndrome Prader-Willi fait partie de la filière DéfiScience. La vidéo est consultable à ce...
Le Plan d’Accompagnement Global
Le Plan d'accompagnement global (PAG) / Mode d'emploi Nous vous transmettons un document qui explique ce que recouvre le fameux Plan d'Accompagnement Global, à demander à votre MDPH pour prévenir et apporter des réponses aux situations de rupture. Cliquer sur ce...
Questionnaire sur la douleur
Nous vous transmettons le message de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l´Université Libre d´Amsterdam, et le questionnaire associé (accessible en cliquant sur ce lien : Invitation questionnaire douleur) : "Nous entamons une recherche sur l´expérience de la...
L’association ex-aequo avec le collecif T-Cap proposent des séjours vacances « sur-mesure »
Basées en Pays-de-la Loire, l'association Ex-aequo avec le collectif T-Cap innovent et proposent à un groupe de personnes grands adolescents ou adultes, avec un handicap mental de partir ensemble en participant à la préparation et la conception du séjour (week-end...
Séjours Vacances-Familles 2019
Nous sommes à quelques semaines du départ des deux séjours vacances famille organisés par VTF pour l’association Prader-Willi France : le premier en Bretagne, le second en Lubéron. 11 familles se sont inscrites ( soit 27 personnes dont 2 nouvelles familles). Il...
Des associations aux services des plus fragiles
Lors d'échanges entre parents, deux associations aidantes ont été signalées : Ces associations viennent en aide gratuitement et au domicile de personnes ayant besoin de lien et/ou d'accompagnement : - Votre école chez vous (VECV) en Île de France et dans la région...
Confirmation de la labellisation 2017-2022 de l’Hôpital Marin de HENDAYE
Monsieur Pascal HOOP, Directeur de l'Hôpital Marin de Hendaye a transmis la bonne nouvelle : La labellisation du CRMR syndrome de Prader-Willi et syndromes apparentés est maintenue jusqu’en 2022 pour Hendaye en qualité de site constitutif. Voir la lettre de...
La communication alternative vue par l’AFSA
L'association française du syndrome d'Angelman présente sur son site, des informations intéressantes sur les méthodes de communication alternative. Vous trouverez notamment une description assez claire de la méthode PODD qui peut être mise en oeuvre pour les...