Régionales 2019 en Rhône-Alpes, retenez les dates !!
Vos correspondants François Hirsch (jeunes) et Christine Chirossel (ado-adultes) vous convient aux réunions régionales 2019 : - le 24 mars pour les adolescents et adultes et leurs familles à Ste Foy-les-Lyon - le 19 mai pour les plus jeunes de moins de 16 ans et leurs...
Bilan du concours chorégraphique du 2 février 2019 (St Rémy les Chevreuses)
Bilan du concours chorégraphique à St Rémy les Chevreuses par l'association H2G le 2 février 2019 grâce à Monsieur Jammal Mouthmouth, oncle de Ryad, porteur du syndrome de Prader-Willi : une soirée formidable (jugez-en vous-même avecles photos qui nous ont été...
Formation des professionnels d’ESMS
La CNSA renouvelle ses conventions avec les organismes collecteurs de fonds de la formation pour les professionnels des établissements médico-sociaux. Les objectifs : développer des formations en lien avec les évolutions du secteur, offrir des modalités pédagogiques...
Le bilan du tournoi de foot en salle à Chateauvillain
Plein succès pour l'initiative de Vanessa Moreau, maman de Maé, à Chateauvillain (Haute Marne). Le tournoi a été une grande réussite et c'est la somme de 1720€ qui a été reversée à l'association Prader-Willi France. Félicitations aux organisateurs, aux...
Un courrier du cabinet du Ministre des Solidarités et de la Santé
En réponse à notre lettre de début janvier concernant le service du Dr Thuillaux à Hendaye, notre Président, Jacques Leblanc, a reçu un courrier du cabinet de Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn. (vous pouvez prendre connaissance du...
Animations et soirées spectacle gratuites dans plus de 10 villes pour la journée internationale des maladies rares
La journée internationale des maladies rares 2019 aura lieu le jeudi 28 février. Cet événement a pour objectif de sensibiliser le grand-public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les...
Tournoi de foot de futsal le 10 février 2019 à Chateauvillain (Haute Marne)
Une nouvelle édition du tournoi de foot de futsal en faveur de l'association Prader-Willi France se tiendra dimanche 10 février 2019 à Chateauvillain en Haute-Marne (9h-17h30). Venez nombreux soutenir les champions! Contact : Vanessa Moreau...
Petit décodeur illustré de l’enfant en crise
Nous vous signalons un livre sous forme de bande dessinée pour aider les parents à réagir positivement dans les situations difficiles. Ce livre n'est pas spécifique au syndrome de Prader-Willi, mais traite de comportements que l'on retrouve chez les enfants porteurs...
Colloque activité physique à Paris le 14 février 2019
L'Inserm organise un colloque activité physique, qui se déroulera le jeudi 14 février 2019 de 9h à 18h à Paris. C'est une journée d'échanges autour de l'expertise collective qui analyse plus de 1800 publications scientifiques sur le rôle de l'activité physique en...