Appel à participation sur Lyon pour l’étude de remédiation cognitive REHABILITUS
Le Centre de Référence de Maladies Génétiques à Expression Psychiatrique du Centre Hospitalier Le Vinatier (Pr. Demily), à Bron près de Lyon, fait un appel à participation pour une étude sur l'efficacité d'une prise en charge de remédiation cognitive. Cette étude,...
Save the date : 14 mars 2024 Journée handicaps rares Ile-de-France à Paris
L’Agence Régionale de Santé Ile-de-France organisera une journée en présentiel dédiée aux parcours des personnes en situation de Handicap Rare en Ile-de-France, jeudi 14 mars 2024, à Paris, au Palais de la femme 94 rue de Charonne 75011 Paris (accès PMR) 46 Rue...
Solutions de répit
Le besoin de faire un break, soit en famille, soit pour votre enfant ado ou adulte, peut être ressenti de façon plus ou moins intense. Quelles sont les possibilités, en lien avec les besoins spécifiques du syndrome de Prader-Willi, en dehors des séjours prescrits...
Fratrie – un livret pour mettre des mots sur le vécu
La plateforme Annonce Handicap (Belgique) a mis à disposition un livret à destination des frères et soeurs d'un enfant porteur d'un handicap intitulé : "Des mots pour le dire". Ce livret permet d'aborder la situation particulière de la fratrie d'une famille avec un...
La newsletter reprend
Vous avez pu constater que nous avons relancé la newsletter. Celle-ci doit être la vitrine de nos actions. Aidez-nous à l'alimenter en envoyant à Christopher ce qui se passe dans vos régions ([email protected]). Vous pouvez aussi mettre un message...
Dispositif ULIS diminué en Seine-et-Marne
Au nom de l'inclusion, l'académie de Créteil a décrété, sans concertation avec les familles, de "fermer" le dispositif ULIS une semaine après chaque congés scolaire et 1/2 journée par semaine. Lors de ces périodes, les enfants sont "inclus" dans une classe de leur...
Recommandations pour faciliter la transition du parcours de soin ado-adulte
La filière Anddi-Rares a conçu un livret téléchargeable avec des recommandations concernant la transition du secteur pédiatrique au secteur adulte pour le parcours de soin d'un jeune porteur de handicap rare. Ce document est axé sur les besoins spécifiques des...
Bilan 2022 du dispositif intégré handicaps rares
Nous vous communiquons le bilan 2022 qui rend compte de l’activité des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des CNRHR (Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares) et du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares). Cliquer sur ce lien pour y...
Compte-rendu du webinaire de restitution des travaux de recherche sur le spw
L'association Prader-Willi France a proposé le samedi 9 décembre 2023 un webinaire de restitution des travaux de recherche sur le syndrome de Prader-WIlli. Vous pouvez retrouver l'ensemble du webinaire en vidéo en cliquant sur ce lien : webinaire Voici aussi la...