Actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi aux Etats Unis d’Amérique
Aux Etats-Unis, une opération a été engagée par le ministère de l'agriculture et l'organisation "Let's move, Faith and communities" afin de faire connaître au grand public les enjeux de la lutte contre l'obésité infantile et le besoin d'une alimentation saine. Des...
MOBILISATION FACE A LA TOUR EIFFEL !
Le 29 février prochain, aura lieu la 5ème Journée Internationale des Maladies Rares. Ce jour-là, à la même heure à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies...
Le protocole national de diagnostic et de soins pour le syndrome de Prader-Willi (PNDS) a été approuvé par la Haute Autorité de Santé (HAS)
Voila une très bonne nouvelle, qui aura des retombées concrètes immédiates. Cela signifie implicitement le maintien de la prescription de la hGH pour les enfants non déficitaires ! Je rappelle que le PNDS, protocole national de diagnostic et de soins pour maladie...
Le projet d’accueil spécialisé de Dombasle se précise
Dernière minute : le projet d'accueil spécialisé à Dombasle se précise : L'instruction de la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) nécessaire pour débloquer le projet Dombasle vient d'être enfin publiée par Mme Sabine Fourcade, directrice générale de la...
29 février 2012 : journée internationale des maladies rares
De plus amples informations sur http://www.rarediseaseday.org Site en français : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france Visionner cette vidéo, montrez-là à votre famille, à vos amis, aux professionnels qui travaillent avec nos enfants, vos sponsors......
29 février 2012 : Journée Internationale des Maladies Rares, Opération ID TGV
Comme l’année dernière, l'opération de sensibilisation à bord des trains ID TGV à l’occasion de la journée Internationale des Maladies Rares, est renouvelée le 29 février prochain. Les trajets s’effectueront aller-retour le mercredi 29 février, au départ de Paris...
Une brochure complètement renouvelée sur l’association et le syndrome
La brochure de présentation de l"association Prader-Willi France, du syndrome de Prader-Willi et du fonctionnement du centre de référence a été remise à jour : "L"association Prader-Willi France et le syndrome Prader-Willi. Maladie complexe, accompagnement...
Le pouvoir de la communauté PWS
Pour voir le clip de présentation des 50 marches PWS qui ont eu lieu en septembre 2011 dans sept pays. Il montre le pouvoir que nous avons quand nous travaillons ensemble :...
Marche des maladies rares le 3 décembre 2011 à Paris
Comme tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades,...
