Le pouvoir de la communauté PWS
Pour voir le clip de présentation des 50 marches PWS qui ont eu lieu en septembre 2011 dans sept pays. Il montre le pouvoir que nous avons quand nous travaillons ensemble :...
Marche des maladies rares le 3 décembre 2011 à Paris
Comme tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades,...
Mobilisons-nous pour la profession d’orthophoniste
Pour les enfants atteints de maladies génétiques rares, les orthophonistes sont des professionnels de santé incontournables, disponibles et améliorent le quotidien de nos enfants, leur mieux être, dans leur vie d’aujourd’hui et de demain. Elles-Ils sont souvent à...
Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne
La marche du 24 septembre 2011 en R égion Parisienne a été un franc succès Nous sommes parvenus à collecter 11.909 euros, surpassant de 2000 euros presque notre objectif de 10000! Et les chèques ne sont pas encore tous enregistrés mais notre page internet devrait...
Concours de video
Nous voudrions attirer votre attention sur une opportunité qui nous est offerte d’aider les personnes qui nous sont chères et qui souffrent du Syndrome de Prader Willi. La « Foundation for Prader-Willi Research » (Canada) a rejoint un concours de vidéo sur YouTube,...
Le mot du Président
C’est avec une très grande tristesse que nous avons appris le décès du professeur Gérard Lenoir. Chef du Service de Pédiatrie Générale à l"Hôpital Necker-Enfants malades, Gérard Lenoir était depuis 2006 président de l"Envol et administrateur de la Fondation...
QUESTIONNAIRE Adultes Prader-Willi
Ce questionnaire, adressé à 233 familles adhérentes de l’association en février 2011, s’est déroulé du 10 février au 20 mai 2011. Il avait deux objectifs : Dresser un état des lieux de la prise en charge actuelle des adultes porteurs du syndrome. Recueillir...
Guide des loisirs
Le guide en ligne des loisirs accessibles… handicap ou pas. http://www.tcap-loisirs.info/
Une nouvelle fiche INTEGRASCOL
Vous trouverez ci-après un lien vers une nouvelle fiche pédagogique "Tous à l'école" (2016). Cette fiche peut être utile dans vos contacts avec les enseignants : http://www.tousalecole.fr/content/prader-willi-syndrome-de-spw Le site "tousalecole" est l'appellation...