Régionale Bourgogne 2011
Rosoy, le 21 mai 2011 Les premières familles sont arrivées à partir de 11h à la mairie de Rosoy dans la salle des fêtes mise à notre disposition par la mairie. Dix familles étaient présentes et bien représentées, puisque 55 personnes ont participé à cette journée...
Vaccination
Compte tenu de la fragilité pulmonaire des personnes présentant le syndrome de Prader-Willi, il est recommandé de consulter votre médecin en vue de procéder à la vaccination de votre enfant contre la grippe saisonnière ainsi qu'à la vaccination antipneumocoque si...
Hormone de croissance : lettre du centre de référence
Le communiqué de l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (10 décembre 2010) a pu inquiéter certaines familles. L'agence européenne du médicament (EMA) après avoir étudié le dossier, a émis un communiqué (en anglais) en date du 16 décembre...
Pétition pour un vrai métier d’AVS
Les AVS sont des Auxiliaires de Vie Scolaire. Elles accompagnent les enfants handicapés dans l'école. Leurs postes sont pour la pluspart (si ce n'est tous) en statut précaire ; il y a eu beaucoup de suppressions cette année ou de transformations en CUI d'une durée...
Article paru dans Ouest France
A l'occasion du dixième anniversaire de la création de la fondation Groupama pour la santé , qui soutient la lutte contre les maladies rares, il a été demandé à chacune des agences régionales de présenter une maladie rare. C'est le syndrome de Prader-Willi qui a...
Sauvons le Téléthon !
Le Téléthon français est sous une menace grave et pourrait cesser d'exister si nous ne prenons pas des mesures dès maintenant. Mobilisons-nous ! Nous invitons les responsables d’associations, tous les patients atteints de maladies rares, leurs familles, leurs...
Appel aux présidents des associations
Le 21 octobre 2010, à l"occasion de l"inauguration de la nouvelle Plateforme maladies rares, la Ministre de la santé a précisé que le second plan maladies rares (PNMRII) était toujours en cours de réécriture mais s’est engagée à ce qu’il soit annoncé avant la fin...
Historique des actualités
Cliquer ici pour trouver la liste des rencontres qui ont eu lieu dans les différentes régions ainsi que celle des conférences, séminaires et autres événements passés impliquant l'association Prader-Willi France....
Casse-Noisette
De la part de Tatiana Nourissat-Rosenfeld , Vice Présidente de L"ENVOL pour les enfants européens qui accueille chaque année de jeunes enfants porteurs du Syndrome de Prader-Willi. Le Junior Ballet de l’Académie Américaine de Danse à Paris danse le ballet...
