Pétition (en anglais) – à signer avant le 23 mai – DCCR de SOLENO Therapeutics
L'association Prader-WIlli US (PWSA US) a lancé une pétition pour soutenir la démarche accélérée qu'a obtenu SOLENO pour son futur médicament DCCR en lien avec l'hyperphagie et le syndrome de Prader-Willi. Si vous en avez la possibilité, n'hésitez pas à signer la...
Régionale Rhônes-Alpes 2024
Nous sommes heureux de vous faire un retour sur la réunion Rhône-Alpes du 24 mars 2024.La régionale a vu la participation des adhérents de la région lyonnaise et environ, avec la participation d'intervenants des régions limitrophes: Marie-Christelle Marseille,...
Journées de l’ANCREAI du 13 au 15 novembre 2024 à Marseille
Les inscriptions aux Journées Nationales « Y’A PAS QUE L’ÉCOLE DANS LA VIE, JE PEUX M’ÉPANOUIR AILLEURS AUSSI !» sont désormais ouvertes et le pré-programme est en ligne Journées organisées par la Fédération Ancreai et le Creai Paca & Corse les 13, 14 et 15...
Webinaire 26 avril : comportements défis entre compétences professionnelles et familiales
Nous vous signalons un webinaire qui propose de discuter de stratégies pratiques permettant aux familles d’être pleinement impliquées dans la prévention et la gestion des comportements défis de leur proche, mais aussi des moyens de favoriser une approche intégrée...
Etude sur les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi
Orphanet publie une étude réalisée à partir de données d'archives, dont l'objectif est d'identifier si les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-WIlli (SPW) sont une solution appropriée à leurs besoins spécifiques. Nous l'avons traduit en...
Webinaire Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture
L'Equipe Relais Handicaps Rares a le plaisir de vous inviter au Webinaire de Restitution de la Recherche-Action Coord+Prader. Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture Le Mardi 27 Février 2023 à 9h30 - 12h Cette présentation se déroule en...
Dossier de presse pour notre journée nationale 2024
Retenez la date de notre journée nationale le 12 octobre 2024 à Reims. Voici le dossier presse que vous pouvez partager au maximum pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi : à consulter et/ou télécharger à ce lien : 2024 JN PWF DOSSIER PRESSE...
Appel à participation sur Lyon pour l’étude de remédiation cognitive REHABILITUS
Le Centre de Référence de Maladies Génétiques à Expression Psychiatrique du Centre Hospitalier Le Vinatier (Pr. Demily), à Bron près de Lyon, fait un appel à participation pour une étude sur l'efficacité d'une prise en charge de remédiation cognitive. Cette étude,...
Solutions de répit
Le besoin de faire un break, soit en famille, soit pour votre enfant ado ou adulte, peut être ressenti de façon plus ou moins intense. Quelles sont les possibilités, en lien avec les besoins spécifiques du syndrome de Prader-Willi, en dehors des séjours prescrits...