Informations pratiques concernant la journée nationale du 12 oct 2024
Cliquer sur le lien ci après pour télécharger ou visualiser l’ensemble des informations pratiques concernant notre Journée nationale 2024 le 12 octobre à Reims :Infos pratiques JN 2024...
Plan d’insertion de personnes avec un handicap en tant que bénévole dans le cadre d’événements
A l’occasion des Jeux olympiques, l’Etat a mis en place un plan Héritage, qui a permis l’insertion de 3 000 personnes avec un handicap parmi les 45 000 bénévoles ayant été sélectionnés. Cette initiative a mis en évidence l’apport de cette...
Prader-WiIli Rouen toujours présent pour promouvoir notre association
Cette année encore, Michel et Michèle Pradier ont fait connaître l’association Prader-Willi France lors du forum des associations à Rouen. En y associant une incitation au sport santé, activité qu’ils animent par ailleurs. Nous les remercions de leurs...
Kit pédagogique pour créer son « carnet numérique parcours de vie »
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a mis en ligne un kit pédagogique pour permettre à un large public ayant des difficultés majeures de communication et à leurs aidants d’apprendre à créer leurs carnet MCPV (Mon Carnet Parcours de Vie) de...
Réunion régionale PACA du dimanche 30 juin réussie !
Dagmar Kiderlen vous transmet un rapide compte-rendu de la journée régionale en région PACA : Beau site, belle participation, beau temps, belles activités et surtout beaucoup d’échanges! Merci à Dagmar pour avoir mis au point cette journée et partagé ces...
Formulaire d’inscription à la Journée nationale du 12 octobre 2024
Les inscriptions pour notre journée nationale à REIMS le 12 octobre 2024 sont ouvertes! Vous pouvez vous inscrire en ligne grâce à ce lien : lien inscription JN2024 ou contacter Christopher Lecat, secretaire général ([email protected]) Nous vous...
Replay du webinaire COORD+PRADER
Nous avons le plaisir de vous mettre à disposition le replay du webinaire du 27 février 2024 organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France (ERHR IdF), ayant pour objet la restitution de la recherche-action COORD+PRADER et son rapport final (à...
Formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en...
Pétition (en anglais) – à signer avant le 23 mai – DCCR de SOLENO Therapeutics
L’association Prader-WIlli US (PWSA US) a lancé une pétition pour soutenir la démarche accélérée qu’a obtenu SOLENO pour son futur médicament DCCR en lien avec l’hyperphagie et le syndrome de Prader-Willi. Si vous en avez la possibilité,...