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Un sourire pour le plaisir ! (Titoun surnom de papa pour ceux qui ne savent pas)
Après une entrée dans le grand monde difficile depuis le 24 février 2009, je reprends du poil de la bête grâce à vos encouragements et à votre soutien moral de tous les instants et à l’amour que me donne mes parents, ma famille et vous. (suite…)
Institut de Myologie AIM
Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière
47-83 Bd. de l’Hôpital – 75651 Paris Cedex 13
Tél. : 01 42 16 58 59 – Fax: 01 42 16 58 87
Le rapport financier a été présenté par Maurice Laugier, trésorier.
Le rapport d’activité a été présenté par Anne-Marie Joly, secrétaire générale.
Le rapport d’orientation a été présenté par Christian Foucaux, Président.
Les interventions des membres du conseil scientifique paraitront dans le bulletin de janvier 2010
Invitation à l'assemblée générale
Dans le cadre des solutions de communication que l »association Prader-Willi France entreprend, s »inscrit le projet de portraits des personnes porteuses du syndrome. Ce projet a été initié à l »occasion de la sortie du livret » Troubles du comportement » et a été prolongé par une nouvelle séance de prises de vues organisée au cours du congrès de l »association à Montluçon.
Ce projet consiste à entreprendre la réalisation de portraits individuels de chaque personne atteinte en France, actuellement, par le syndrome de Prader-Willi. La démarche est volontairement systématique mais s »appuie sur l »accord explicite de toutes les personnes concernées.
Vincent Thomas, prise de vue à Montluçon en 2008
Vincent Thomas, jeune photographe et ami de l »association à laquelle il est lié par sa grand-mère Nicolette Ponsart, a accepté de mettre en oeuvre ce projet. Il a déjà réalisé les portraits d »une vingtaine de personnes.
Le moyens mis en oeuvre sont comparables à ceux utilisés par les professionnels de la communication : studio mobile, matériel de prise de vue permettant de capter un grand format, matériel informatique.
Pourquoi ce projet voit-il le jour?
Il est un fragment de la stratégie de communication que l »association tente de rendre effective.
En offrant aux personnes atteintes un temps qui leur est entièrement consacré de prise de vue professionnelle, en réalisant une image vraie, sensible, captant un peu de leur personnalité, on entre dans un processus vertueux de reconquête d »une estime de soi souvent mise à rude épreuve par la société, l »entourage, les événements qui jalonnent leur vie.
L »image artistique réalisée est le premier aboutissement de ce travail. Cette image, sélectionnée et travaillée par Vincent Thomas, sera proposée aux familles dans le format qu »elles souhaitent. Les photographies seront également diffusées dans le cercle de l »association par l »intermédiaire du bulletin et du site Internet.
Le projet comporte d »autre prolongements :
Un projet d »ouvrage d »édition
Un projet d »exposition de tirages photographiques grand format.
Ces deux événements seront l »occasion d »attirer l »attention sur la maladie, sur l »association et sur les malades. On pourra , dans cet espace, communiquer efficacement sur ce que la plupart ignorent, sauf à être directement concerné.
Le détail de ces projets sera abordé dès lors qu »un nombre suffisant de personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi auront été photographiées et qu »une base d »images artistiques aura été constituée.
AGENDA
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| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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