Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Pas de séjour ENVOL en 2014

par | 7 Avr 2014 | Séjours Vacances

En 2013, après quelques année d’interruption, l’Envol, soutenu par la Fondation Groupama pour la Santé, a organisé un séjour pour des enfants avec le SPW qui s’est très bien déroulé d’après les retours que nous en avons eu. L’équipe de bénévoles qui animait ce séjour s’était très investie et nous avons mis sur le site leur compte-rendu.
Mais l’Envol fait partie d’une organisation internationale et privilégie maintenant les séjours pour des enfants ayant une maladie grave. Il ne prévoient donc pas à l’avenir de séjours comme ceux qu’ils avaient mis en place avec nous.
On en peut que le regretter

La fiche d’information sur le syndrome de Prader-Willi a été mise à jour sur Orphanet

par | 20 Déc 2013 | Articles sur la santé

 

Orphanet vient de sortir une nouvelle fiche sur le SPW avec la collaboration du centre de référence et de PWF.
 Elle donne les dernières informations à jour sur la connaissance du syndrome et sa prise en charge.
Vous pouvez la consulter directement sur le site d’Orphanet :
ou télécharger la version pdf sur le lien suivant : OrphanetPWSNov2013

Les recommandations du plan Obésité

par | 16 Déc 2013 | Articles sur la santé

Vous trouverez dans le document joint les recommandations du plan Obésité. Elles sont particulièrement importantes pour les personnes ayant le syndrome de Prader-Willi. Elles s’adressent aux familles mais plus encore aux établissements. Vous pouvez les diffuser autour de vous auprès de personnes concernées par le syndrome.

Cliquer sur le lien suivant pour les voir: reco_handicap_plan_obesite_2_

Conseils de la CNSA pour remplir une demande auprès de la MDPH

par | 18 Nov 2013 | Aides administratives, Utile et pratique

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie publie sur son site des documents qui peuvent vous être très utiles : Modèle de demande auprès de la MDPH (première demande, réexamen si la situation a évolué, renouvellement…) avec une notice d’aide pour remplir la demande.
Elle procure aussi un formulaire et des explications pour les médecins chargés de remplir le certificat médical. Vous pouvez les transmettre aux praticiens avec qui vous êtes en contact. Cette version est toujours conforme au modèle CERFA de 2009 qui doit être joint à toute demande en MDPH, les modifications n’ont de ce fait porté que sur la forme.

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Le 15/11/13 : une journée pour faire connaître les syndromes PW, Angelman et duplication inversée 15q11 : portez du bleu et diffusez sur Facebook, twitter…

par | 13 Nov 2013 | Historique

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Bonjour à toutes et tous

Nous sommes tout près d’une date très particulière : 15.11.13, 15 novembre 2013. Qu’est ce qui rend cette date si particulière ?

La séquence des chiffres est exactement la même que celle qui décrit la délétion sur chromosome , liée au syndrome de Prader-Willi mais aussi marqueur du syndrome d’Angelman et du syndrome de duplication inversée 15q11. Ces trois syndromes sont associés exactement par cette séquence de chiffres qui coïncide avec la date : 15.11.13.

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