Prader-Willi France

En mars 2025, nous vous annoncions dans un précédent article l’accord de la Food & Drugs Agency américaine pour un traitement contre l’hyperphagie aux États-Unis, le Vykat XR® produit par Soleno Therapeutics.

Prader-Willi France se mobilise pour permettre  l’acces à un traitement contre l’hyperphagie en Europe et en France pour les porteurs d’un syndrome de Prader-Willi. Vous pourrez consulter ci-dessous le courrier envoyé à Eurordis, organisation européenne qui regroupe 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, ainsi que la réponse qui nous a été adressée. Ce courrier a été également envoyé à des acteurs étatiques dans le domaine de la santé et des maladies rares, sans réponse à ce jour.

Nous avons appris depuis que Soleno a été racheté par la société Neurocrine (lire l’article ici). Par ailleurs, Soleno a retiré sa demande d’autorisation de mise sur le marché en Europe (AMM). Prader-Willi France reste en contact avec Soleno et cherchera a joindre Neurocrine. Nous n’avons actuellement aucune indication sur les intentions de cette société.

François Besnier & Agnès Lasfargues

Cliquez sur le lien ou l’image pour consulter les documents :

Le courrier de PWF pour un traitement de l’hyperphagie en France

La réponse d’Eurordis

Depuis 2016, les parents de Maé se mobilisent pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi en organisant une grande course en relais entre Saint-Étienne et Toulouse. La « Petite Traversée pour Maé » était néée. Depuis, Maryline et Nicolas ont fondé l’association du même nom et reproduisent l’évènement chaque année, au profit de la recherche sur le syndrome. Cette année, pas moins de 18 coureuses et coureurs répartis en trois équipe se partagent plus de 580 kilomètres !

Les grandes étapes de La Petite Traversée pour Maé :
➢ Mercredi 13 mai : Saint-Etienne – Saint Jean Maruejols et Avejan
➢ Jeudi 14 mai : Saint Jean Maruejols et Avejan – Villeneuve les Beziers
➢ Vendredi 15 mai : Villeneuve les Beziers – Ayguevives
➢ Samedi 16 mai : Ayguevives – Toulouse Hopital Purpan ou Centre Paul Dottin Ramonville Saint-Agne

Chaque soir, les coureurs se trouvent pour un moment de convivialité, les relais partiront chaque matin à 8h00 et prendront fin à 20h00.

Suivez les aventures des coureurs sur les réseaux sociaux :

Facebook : https://www.facebook.com/PetiteTraversePourMAE

Instagram : https://www.instagram.com/petitetraverseepourmae/

Toutes les étapes en détails :

LOIRE :
SAINT ETIENNE
SAINT GENEST MALIFAUX
MARLHES
HAUTE LOIRE 43 :
RIOTORD
MONTREGARD
ARDECHE 07 :
DEVESSET
SAINT AGREVE
SAINT JEAN ROURE
LE CHEYLARD
LAVIOLLE
ANTRAIGUES SUR VOLANE
VALS LES BAINS
LA BEGUDE
AILHON
FONS
CHAUZON
PRADON
RUOMS
VALLON PONT D’ARC
SALAVAS
VAGNAS

GARD
BARJAC
SAINT JEAN DE MARUEJOLS ET AVEJAN
ROCHEGUDE
AUZON
CELAS
MONS
MEJANNES LES ALES
VEZENOBRES
LEDIGNAN
QUISSAC
AIGUEBELLE
BROUZET LES QUISSAC
HERAULT 34 :
VACQUIERES
FONTANES
ASSAS
PRADES LE LEZ
MONTFERRIER SUR LEZ

GRABELS
MURVIEL LES MONTPELLIER
COURNONSEC
POUSSAN
LOUPIAN
MEZE
MARSEILLAN
AGDE
PORTIRAGNES
VILLENEUVE LES BEZIERS
BEZIERS
COLOMBIERS
POILHES
CAPESTANG
VENTENAC EN MINERVOIS
ROUBIA
ARGENS EN MINERVOIS

AUDE
HOMPS
LA REDORTE
MARSEILLETTE
TREBES
CARCASSONNE
VILLESEQUELANDE
CASTELNAUDARY
LE SEGALA
HAUTE GARONNE 31 :
PORT LAURAGAIS
GARDOUCH
AYGUESVIVES
MONTGISCARD
CASTANET TOLOSAN
RAMONVILLE ST AGNE
TOULOUSE
HOPITAL PURPAN TOULOUSE ou CENTRE PAUL DOTTIN RAMONVILLE SAINT AGNE