Prader-Willi France

Une maman adhérente avait prévu d'organiser un parcours de Lyon à Lille pour parler du syndrome de Prader-Willi et des cardiopathies congénitales, autour d'un livre : celui qu'elle publie à propos de la première année de vie de sa fille porteuse des deux problèmes....

C'est une initiative de la société NOVAM Ingenierie, une société spécialiste de l’ingénierie de construction, de l'environnement et de l'aménagement dont le siège est à Challans près de la Roche-sur-Yon en Vendée : 50 personnes des 180 collaborateurs de cette...

Un très grand bravo à nos vaillants parents qui se mobilisent si fortement pour l'association : L'association "Les Marsouins" autour de Jolann ont remis un chèque de 7725€ à Anne-marie Le Moulliac, correspondante régionale Bretagne, représentant leurs différentes...

L'Alliance Maladies Rares a été contrainte d'annoncer l'annulation de la 20éme Marche des Maladies Rares en raison de l'actualité. L'Alliance vous propose de remplacer cette marche par une forte présence sur les réseaux sociaux et sollicite votre action. Objectif :...

Nicolas Baley et son épouse, via leur association 'la petite traversée POUR Maé" viennent de remettre un chéque de 10 000€ à l'association pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Cette somme est le résultat de leur engagement et notamment leur...

De très beaux événements ont été réalisés en faveur de notre association, nous donnant des moyens pour nos actions. Nous avons capitalisé ce qui a été fait en mettant à disposition un guide décrivant la marche à suivre lorsque l'on veut organiser un événement au...