Communiqué américain concernant l’utilisation du VYKAT XR
Trois associations de défense des droits des patients se sont unies pour aider les familles à comprendre les risques liés à la sécurité du Vykat XR (diazoxide de choline), un traitement oral autorisé pour soulager l’hyperphagie, ou faim excessive, chez les...
Les 3kms solidaires reviennent pour une une nouvelle édition !
Cette année, les 3kms solidaires reviennent pour une nouvelle édition ! Du samedi 31 octobre au dimanche 22 novembre 2026, enfilez votre dossard et courrez seul·e, en famille, entre amis, pendant 3kms pour montrer votre solidarité avec le syndrome de Prader-Willi !...
Un petit pas pour le SPW à Rosières-aux-salines
Ca commence par Un Petit Pas… Rendez-vous au Haras Nationale de Rosières-aux-Salines le dimanche 27 septembre 2026 pour une marche solidaire avec le syndrome de Prader-Willi ! Merci au CAPS 54-51, qui porte notamment le CERMES de Dombasles-sur-Meurthe, pour...
Retour sur le Corsica Raid Femina
Coralie et Violette ont participé au Corsica Raid Femina, une épreuve 100% féminine mêlant trail, kayak et autres aventures. Merci d’avoir porté haut les couleurs de l’association à cette occasion ! Retrouvez ici leur témoignage. Notre aventure à la...
Save the date : 19 septembre Matinale Prader-Willi à St-Cloud (92)
La fonction Appui Ressource (FAR) dédiée au syndrome de Prader-Willi en Ile-de-france, organise une matinale pour les familles concernées par le SPW, le samedi 19 septembre 2026 10h-12h sur le thème « protection juridique de nos jeunes adultes » et sur la gestion...
L’ASAG Pétanque de La Haye-Fouassière se mobilise pour le SPW
Ce samedi 7 juin, l’ASAG pétanque, club sportif de La Haye-Fouassière (44) a organisé une journée sportive d’exception. De grands noms du sport ont répondu présent à cette journée : Philippe Quintais, légende de la pétanque avec pas moins de 17 titres...
Balade Solidaire Groupama Nord Est : Merci !
Le samedi 7 juin, plus de 600 personnes ont participé à la Balade Solidaire Groupama « Ensemble pour vaincre les maladies rares. Grâce à vous, plus de 20.000 € ont été collectés, une cagnotte extraordinaire ! Un immense merci à toutes celles et ceux qui ont rendu...
AG PWF 2026 : les ressources
Merci pour votre participation à l’assemblée générale PWF du 21 mai 2026 ! Le support de présentation est disponible à l’adresse suivante : https://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/AG-PWF-2026-VF.pdf Retrouvez la vidéo de l’évènement...