Journée Nationale Prader-Willi France 2026
Nous sommes ravis de vous annoncer l'ouverture des inscriptions à la Journée Nationale Prader-Willi France 2026 !Rendez-vous le samedi 7 novembre à Lyon, au Matmut Stadium Gerland pour une journée d'échanges, d'informations et de convivialité. Vous souhaitez...
Communiqué américain concernant l’utilisation du VYKAT XR
Trois associations de défense des droits des patients se sont unies pour aider les familles à comprendre les risques liés à la sécurité du Vykat XR (diazoxide de choline), un traitement oral autorisé pour soulager l’hyperphagie chez les personnes atteintes du syndrome...
Les 3kms solidaires reviennent pour une une nouvelle édition !
Cette année, les 3kms solidaires reviennent pour une nouvelle édition ! Du samedi 31 octobre au dimanche 22 novembre 2026, enfilez votre dossard et courrez seul·e, en famille, entre amis, pendant 3kms pour montrer votre solidarité avec le syndrome de Prader-Willi !...
Un petit pas pour le SPW à Rosières-aux-salines
Ca commence par Un Petit Pas... Rendez-vous au Haras Nationale de Rosières-aux-Salines le dimanche 27 septembre 2026 pour une marche solidaire avec le syndrome de Prader-Willi ! Merci au CAPS 54-51, qui porte notamment le CERMES de Dombasles-sur-Meurthe, pour cette...
Retour sur le Corsica Raid Femina
Coralie et Violette ont participé au Corsica Raid Femina, une épreuve 100% féminine mêlant trail, kayak et autres aventures. Merci d'avoir porté haut les couleurs de l'association à cette occasion ! Retrouvez ici leur témoignage. Notre aventure à la Corsica Raid...
Save the date : 19 septembre Matinale Prader-Willi à St-Cloud (92)
La fonction Appui Ressource (FAR) dédiée au syndrome de Prader-Willi en Ile-de-france, organise une matinale pour les familles concernées par le SPW, le samedi 19 septembre 2026 10h-12h sur le thème "protection juridique de nos jeunes adultes" et sur la gestion de...
L’ASAG Pétanque de La Haye-Fouassière se mobilise pour le SPW
Ce samedi 7 juin, l'ASAG pétanque, club sportif de La Haye-Fouassière (44) a organisé une journée sportive d'exception. De grands noms du sport ont répondu présent à cette journée : Philippe Quintais, légende de la pétanque avec pas moins de 17 titres de champion du...
Balade Solidaire Groupama Nord Est : Merci !
Le samedi 7 juin, plus de 600 personnes ont participé à la Balade Solidaire Groupama "Ensemble pour vaincre les maladies rares. Grâce à vous, plus de 20.000 € ont été collectés, une cagnotte extraordinaire ! Un immense merci à toutes celles et ceux qui ont rendu...