Réflexion sur l’usage d’expressions appropriées pour nos enfants rendus différents par le syndrome de Prader-Willi
Marie-Françoise Mérésse nous livre un article qui explique pourquoi il ne faut laisser dire que « l’enfant handicapé » ne vaut pas « l’enfant idéal », au travers des formules toutes faites comme celle entendue par beaucoup de mamans ‘faire le...
Vu dans le Pélerin : La rentrée scolaire en 6eme de Loan, 10 ans atteint du syndrome de Prader-Willi
Début septembre, le journal « Le Pélerin » a publié à la une, un article sur le thème « Les enfants différents nous invitent à repenser le monde”. Il s’agit d’une interview de Loan, 10ans et demi, et sa maman Carine, membre de notre association....
Formation sur le syndrome de Prader-Willi disponible en vidéo
L’association met en ligne sous forme de vidéos son module de formation au syndrome de Prader-Willi à destination des professionnels concernés. 3 vidéos ont été réalisées pour faciliter l’acquisition et la diffusion de ce contenu. Ces vidéos concernent...
OT4B dans la presse
Avez-vous lu les articles parus au sujet d’OT4B, la start-up créée pour mettre sur le marché la première solution thérapeutique dans le syndrome de Prader-Willi? Nous vous les proposons ici. L’espoir gagne du terrain. Le Monde du 5 septembre 2018 à...
A Paris, le 17 octobre 2018, une journée « obésités syndromiques »
Le Centre de référence des maladies rares de la Salpetrière attaché à la filière déficience et l’ERHR Ile de France avec la participation de l’hôpital Necker, l’hôpital Trousseau, l’hôpital marin d’Hendaye organisent une journée le 17 octobre 2018 sur le thème...
Mobilisation réussie à Mont de Marsan le 18 juillet 2018 pour Prader-Willi France
C’était la 10ième édition de la Course du Moun, à Mont-de-Marsan (40) : le 18 juillet dernier, ils étaient 20 au total sur la ligne de départ à porter fièrement les T-shirts bleus d’ Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi, et celles de...
Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin
L’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai 2018 à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de...
rePairs aidants : un engagement de soutien aux aidants
« RePairs Aidants » est une action de sensibilisation-formation à destination de tous, parents, conjoints, frères, sœurs,… qui apportent de l’aide à un proche qui a un handicap moteur, avec ou sans troubles associé, ou un polyhandicap, et qui sont ainsi en position...
Annonce du Plan National Maladies Rares 3
Le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3) a été annoncé ce mercredi 4 juillet par Agnès Buzin, Ministre des solidarités et de la santé, et Frédérique Vidal, Ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation. Ce 3ème plan sera...