Maladies rares Info Services
Nous vous rappelons que Maladies Rares Info Services peut vous apporter sur aide sur des questions que notre association ne couvre pas, comme des renseignements de nature juridique, des questions « pointues » sur les aides de la MDPH, leur cumul, la preparation de...
Vie affective et intime des personnes avec une maladie rare associée à une déficience intellectuelle
Nous republions cet article où nous avons mis les liens avec les replays de tous les webinaires, en espérant que les personnes qui n’ont pas pu les suivre en direct, puissent en bénéficier, car le sujet nous concerne tous. La filière Défiscience...
On parle de la recherche-action Coord+Prader dans le n° 169 du magazine de l’UNAPEI
Dans le numéro 169 de Vivre Ensemble, la revue de l’UNAPEI, un article a été consacré à la recherche-action COORD+PRADER menée par l’Equipe Relais Handicaps Rares de l’Ile-de-France. L’article souligne un des piliers de la recherche-action :...
Les aventures de Piwi Coeur, le tome 5 bientôt disponible !
Rejoignez Piwi Coeur dans sa nouvelle aventure, un récit qui touche le cœur et l’esprit. Comme le dit Piwi Cœur (le vrai) à toutes les personnes qu’il croise en ce moment : « Bonne année, bonne santé ! »De mon point de vue de maman, je dirais qu’une bonne...
Course virtuelle pour le syndrome de Prader-Willi 2024
Le site de la course virtuelle est ouvert depuis octobre 2024. Vos temps (pour les sportifs qui le souhaitent – la course est officielle) pourront être enregistrés du 23 novembre au 8 décembre. Lien avec le site de la course : https://courirpourlespw.fr/...
Lien sur des outils mis à disposition pour la gestion des émotions, le renforcement de l’estime de soi,…
Nous vous avions donné le lien pour obtenir la malette des émotions réalisée avec la contribution de l’équipe de Centre de référence PRDOR Hôpital marin d’Hendaye (pour mémoire : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=136698) Nous ajoutons le...
2nd Congrès GenoPsy des maladies rares le 8 novembre 2024 à Paris
Le 2e Congrès du réseau national maladies rares: GénoPsy se tiendra le 8 novembre 2024 à Paris à la Sorbonne Université, 15 rue des écoles 75006. Ce congrès est destiné aux professionnels, aux usagers, aux familles et aux associations. Il est organisé par le...
A Hendaye, le centre de référence maladies rares PRADORT fête ses 20 ans !
Le centre de référence maladies rares PRADORT de l’hôpital Marin de Hendaye AP-HP, unique centre en France qui prend en charge de jeunes adultes atteints du syndrome de Prader-Willi en soins médicaux et de réadaptation, fête ses 20 ans. A cette occasion, une...
Informations pratiques concernant la journée nationale du 12 oct 2024
Cliquer sur le lien ci après pour télécharger ou visualiser l’ensemble des informations pratiques concernant notre Journée nationale 2024 le 12 octobre à Reims :Infos pratiques JN 2024...