Des informations intéressantes à propos des capacités et specificités éducatives du syndrome PW sur un site Canadien
Le site canadien suivant a publié des informations détaillées sur les personnes ayant le syndrome de Prader-Willi, en particulier sur leurs besoins et spécificités en matière d'éducation Voir le site : http://www.teachspeced.ca/index.php?q=fr/node/1193 Voir la...
Projet Européen BURQOL-RD
Nous vous avons sollicités pour participer au projet européen BURQOL-RD (http://www.burqol-rd.com/fr.html) qui a pour objectif de recueillir des données sur les coûts et la qualité de vie en rapport avec la santé de patients atteints de maladies rares et de leurs...
Mai 2013 : point sur les recherches menées par le centre de référence du SPW
Les travaux de recherche portant sur le syndrome de Prader-Willi sont très importants dans le monde. Nous avons la chance en France d'avoir des équipes extrêmement compétentes et motivées. Vous avez pu prendre connaissance des travaux de recherche...
Quelques jours en bord de mer …
Samedi 27 avril 2013, 7 familles composant un groupe de 21 personnes se retrouvent au Village de Vacances, Les Tourterelles, situé sur la commune du Verdon sur mer, à la pointe de Grave, face à Royan situé sur la côte nord de l’estuaire de la Gironde. Une rencontre...
Une pétition pour les parents d’enfants différents qui souhaitent conserver une vie professionnelle
Nathalie Darquest de la cabane de Margo (vous savez, celle qui vend des bracelets au profit de la recherche sur le syndrome PW), est la maman d'un petit garçon porteur de PWS. Elle a initié une pétition au nom de tous les parents qui doivent renoncer à leur...
Paroles cachées
Paroles cachées/ Solange Colas. - Voici le livre de SOLANGE COLAS , mon amie , qui a créé HALTE POUSSE , association qui aide les familles " dans l"urgence", à Montpellier .. Ces témoignages ont profondément résonné en moi, me rappelant ce que tant de familles...
La fiche sur le syndrome de Prader-Willi mise à jour en avril 2013 sur Orphanet
Orphanet a mis à jour les informations sur le syndrome de Prader-Willi en avril 2013 Pour aller sur le site internet Orphanet : http://www.orphanet-france.fr/national/FR-FR/index/page-d-accueil/ Pour aller directement sur le document (17 pages) :...
PNNS (Plan Nutrition Santé) et PO (Plan Obésité)
Le PNSS (Programme National Nutrition Santé) a été mis à jour (2015) . Il complète le PO (Plan Obésité) d'avril 2013. Vous y trouverez le lien sur le site Manger et Bouger, un outil d'aide au quotidien. la Fabrique à menus : des idées de repas légers, au bon goût...
« Bonjour Jeune Beauté » Un témoignage de parents
Bonjour Jeune Beauté de Jeanne et Tristan AUBER Edité par Bayard, Coll. Témoignages 2013.- 193 p. 16,15 € Nous leur laissons la parole pour présenter leur témoignage très émouvant. "Ils ont enfin décidé de s’en parler, de partager leurs souvenirs, leurs...