28 février 2013 : Journée des maladies rares
La journée des maladies rares arrive dans moins de deux mois (28 février) et vous vous demandez peut-être comment participer ? Voici comment faire : Consulter le site...
Et pour les enfants, des possibilités de sejours de vacances
Nous avons été sollicités par des parents d"enfants atteints du syndrome de Prader-Willi : Comme l"école, de nombreuses colonies de vacances accueillent des enfants en situation de handicap en inclusion dans une colonie. Vous pouvez donc vous porter candidat à...
Participons à l’enquête de l’Alliance Maladies Rares relative à la prise en charge des frais de transport
L'Alliance Maladies Rares lance une enquête nationale relative à la prise en charge des frais de transports. L'association PWF fait partie de l'Alliance Maladies Rares qui nous soutient, nous héberge quand nos réunions sont à Paris. La prise en charge des frais de...
Particularité de la personne avec PW
Nous nous trouvions, mon mari et moi, à l’hôpital marin d’Hendaye, avant de laisser notre fille Aurélie dans le pavillon Bretonneau qui accueille les personnes atteintes du SPW. Mr. Pierre Copet, psychologue, nous a reçus pour échanger autour de la personne PW,...
Des séjours pour nos jeunes pendant l’été 2013
Pour l’été 2013, 3 séjours pour des adultes porteurs du SPW sont organisés par Epal ou l’UFCV en partenariat avec Prader-Willi France. « Dans la campagne tourangelle» Séjour organisé du 3 au 17 août 2013 par l’UFCV. Activités dominantes : tourisme, détente, nature,...
Des informations sur la prestation d’aidant familial simple et la PCH qui peuvent vous être utiles
La prestation d’aidant familial simple est considérée comme un salaire pour la personne qui s'occupe de la personne handicapée, par exemple : mère/père et autre personne. Il faut la déclarer comme un salaire sur la ligne (1bj) de la déclaration d'impôt Il...
Le syndrome de Prader-Willi expliqué à la fratrie
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique. Mais qui dit génétique ne veut pas forcément dire, héréditaire. Pour autant, il est naturel pour la fratrie de se poser la question du risque de transmission du syndrome. Je vais essayer de répondre de la façon...
Enquête sur le syndrome et la diététique
Geoffrey prépare un BTS de diététicien, et c’est dans ce cadre qu’il a élaboré les questionnaires joints. Ces questionnaires doivent lui servir à travailler sur son mémoire, capital pour l’obtention de son examen. Mais au-delà de cela, c’est aussi à ses yeux...
Le diagnostic
Je suis la maman de Sarah, elle a 5 ans. Comme vous, je me souviens très bien de ce jour, ce jour où il nous a été annoncé que notre fille était atteinte du syndrome de Prader-Willi. Sarah devait avoir tout juste 1 mois, elle était hospitalisée en néonatologie,...