Résultats de l’enquête 2022 sur la situation de vie des adultes porteurs d’un SPW
Nous publions ici les résultats de l'enquête sur la situation de vie des enfants adultes porteurs d'un syndrome de Prader-Willi, au sein de notre association: Enquête_Adultes_PWF_2022_23 L'analyse met en évidence de petites avancées mais pointe de nouveau le manque...
Enquête nationale sur les coûts indirects en habitat inclusif.
L'association "Familles Solidaires", experte dans l'assistance à la mise en place d'habitat inclusif, a lancé en février de cette année 2023, une enquête nationale sur les coûts indirects liés à la vie sociale et partagée en habitat inclusif. Cette enquête a été...
Apporter votre aide à une étudiante en diététique
Une étudiante en diététique souhaite recueillir vos témoignages dans le cadre de son projet d'étude. Elle est déjà en lien avec le Centre de référence d'Hendaye. Si vous avez un enfant adulte, pouvez-vous voir avec lui comment consacrer un peu de temps à cette...
L’espérance : « Rien n’interdit d’aller chercher l’inspiration chez les autres »
La revue "Ombres et lumière" nous a sollicité pour son numéro 254. En effet, celui-ci comporte un article concernant les troubles alimentaires et Blandine Guillaux y a apporté son témoignage de maman. De ce fait, des personnes concernées par le syndrome de...
Offre d’emploi pour le poste de secrétaire général(e)
L'association recherche un(e) secrétaire général(e). Vous pouvez postuler en nous envoyant votre CV et lettre de motivation jusqu'au 30 juin 2023. La fiche de poste explicite les missions et compétences attendues. Elle est consultable et téléchargeable à ce lien :...
Balade solidaire à Bellenaves (Allier) avec la Fondation Groupama
Dimanche 4 juin, Karine Pagnon convie les adhérents et leur entourage de la région de l'Allier à la balade solidaire en faveur de Prader-Willi France organisée avec la Fondation Groupama : Parcours de 4 km, 10 km au prix de 3 € Parcours de 18 km et 1 parcours de...
Nouveaux décrets pour la prescription du sport-santé
Depuis le 30 mars 2023, deux nouveaux décrets ont élargi les possibilités de prescription pour le sport-santé (activité physique adaptée). Les personnes avec un syndrome de Prader-Willi font partie des personnes pouvant bénéficier de cette prescription depuis 2017,...
Balade solidaire organisée par Groupama Grand Est au profit de PWF
La fondation Groupama agit en faveur des personnes porteuses de maladies rares. Elle organise à Charny-sur-Meuse (près de Verdun) une balade solidaire le dimanche 4 juin 2023. L'ambiance est garantie (nous y étions au coté de Laurence Callais l'an dernier et un...
Information de prévention à destination des établissements médicaux-sociaux
Le Centre de référence du Professeur Poitou-Bernet nous livre un document donnant des informations de prévention à destination des établissements médicaux sociaux spécialisés (ESMS) pour l'accompagnement de personnes avec un syndrome de Prader-Willi. A consulter en...