Prader-Willi France

Les inscriptions pour notre journée nationale à REIMS le 12 octobre 2024 sont ouvertes!

Vous pouvez vous inscrire en ligne grâce à ce lien : lien inscription JN2024

ou contacter Christopher Lecat, secretaire général (secretariat-general@prader-willi.fr)

Nous vous espérons nombreux pour partager cette journée de rencontres et d’échanges.

Vous avez pu constater que nous avons relancé la newsletter. Celle-ci doit être la vitrine de nos actions. Aidez-nous à l’alimenter en envoyant à Christopher ce qui se passe dans vos régions (secretariat-general@prader-willi.fr).
Vous pouvez aussi mettre un message via le formulaire de contact du site.

Pour consulter la newsletter de janvier 2024, cliquer ici : https://www.prader-willi.fr/newsletter-janvier-2024/

Une étudiante en diététique souhaite recueillir vos témoignages dans le cadre de son projet d’étude. Elle est déjà en lien avec le Centre de référence d’Hendaye.

Si vous avez un enfant adulte, pouvez-vous voir avec lui comment consacrer un peu de temps à cette étudiante, en répondant à son questionnaire (5 -10 min), et si en avez la possibilité,  en échangeant avec elle sur cette adresse mail :  maud.launay2@gmail.com

Le lien avec le questionnaire est : https://forms.gle/oCTcGpt9ZiKnSpoy7

Plus nous aurons de diététiciens ayant une bonne connaissance du syndrome, mieux nos enfants seront suivis et conseillés.

L’association recherche un(e) secrétaire général(e).

Vous pouvez postuler en nous envoyant votre CV et lettre de motivation jusqu’au 30 juin 2023.

La fiche de poste explicite les missions et compétences attendues. Elle est consultable et téléchargeable à ce lien : Fiche de poste VF

Ceci sous réserve que le vote en cours pour la modification des statuts soit positif.