Prader-Willi France

Ouest France Dimanche 22 mai 2011 – Edition Vendée

Rencontre autour du syndrome de Prader-Willi

Stéphane Cornuaud et sa fille

Ce dimanche, des familles de l’Ouest, dont un membre est atteint de la maladie, se retrouvent à La Chapelle-Achard.
Stéphane Cornuaud est l’un des organisateurs de la manifestation. (suite…)

Marie-Odile Besnier anime le groupe

Douze familles étaient présentes à La Chapelle-Achard à l’occasion de la rencontre régionale organisée par l’association Prader-Willi France à laquelle participait François Besnier, président national.

Pour lui, « le syndrome Prader-Willi pose d’autant plus de problème qu’avec 700 familles concernées en France, il s’agit d’une maladie peu connue et qui ne rentre pas dans les cadres habituels. Il faut inventer un accompagnement adapté pour les malades, notamment à l’âge adulte ». Marie-Odile Besnier, déléguée régionale pour les Pays de la Loire, a animé la rencontre du dimanche 22 mai, dans la salle socioculturelle de La Chapelle-Achard. Des personnes non adhérentes à l’association étaient présentes pour s’informer.

Rosoy, le 21 mai 2011

Les premières familles sont arrivées à partir de 11h à la mairie de Rosoy dans la salle des fêtes mise à notre disposition par la mairie.
Dix familles étaient présentes et bien représentées, puisque 55 personnes ont participé à cette journée (frères, sœurs, neveux ….). (suite…)

A l’occasion du dixième anniversaire de la création de la fondation Groupama pour la santé , qui soutient la lutte contre les maladies rares, il a été demandé à chacune des agences régionales de présenter une maladie rare. C’est le syndrome de Prader-Willi qui a été choisi en Basse Normandie. Vous trouverez ci-dessous l’article paru dans Ouest France à la suite de l’interview du président François Besnier et du trésorier Jean-Claude Laigneau.

Cliquer ici pour le voir

Le Téléthon français est sous une menace grave et pourrait cesser d’exister si nous ne prenons pas des mesures dès maintenant. Mobilisons-nous !
Nous invitons  les responsables d’associations, tous les patients atteints de maladies rares, leurs familles, leurs proches et les professionnels de santé, en France et à travers l’Europe à lire cet appel et à le signer en ligne sur le site d’Eurordis : http://telethon.soutien.eurordis.org/fr. (suite…)