La rentrée s’annonce, tout est réglé, nous espérons que c’est le cas de la majorité d’entre vous. Cependant, si vous avez des problèmes, n’oubliez pas que l’on peut vous venir en aide.
Appelez le numéro d’écoute téléphonique mis en place par le ministère de l’Education Nationale (Aide Handicap Ecole) :
0810 55 55 00
Contactez-les par courriel : [email protected]
Vous trouverez d’autres contacts possibles sur le site de Une Souris Verte :
A l’occasion des 20 ans de l’association, une équipe de coureurs vont rallier Toulouse depuis Saint-Etienne (425 km) et collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome :
Les parents d’un petit Maé, porteur du syndrome PRADER WILLI organisent ce challenge sportif au mois d’octobre 2016. Il a pour but de faire connaître le syndrome et collecter des fonds pour la recherche. Tous les dons seront remis à l’association PRADER WILLI FRANCE.
12 coureurs à pieds – de Saint-Etienne à Toulouse – tous solidaires pour faire avancer la recherche, et aider Maé et tous ses copains
Un sourire, une attention, un encouragement sur leur passage, un geste, un don… seront les bienvenus
Merci d’avance à tous ceux qui s’associeront à cette petite traversée
Pour en savoir plus : MAE Prader
BALLEY Nicolas
COUTURIER Marilyne
Maylis, Mathis et Maé
MERCI A TOUS ! Nous étions 600 le 12 JUIN au lac Saint-Mandé !!!
Les objectifs d’un Petit Pas sont simples :
– Faire connaître le syndrome de Prader-Willi
– Récolter des fonds pour aider la recherche
Merci aux généreuses et généreux bénévoles aussi ainsi qu’adhérents de l’association Prader-Willi France, merci de cet élan, de vos dons, de vos sourires, de vos pas….vous faites des pas de géants pour financer la recherche, aider les professionnels à mieux soigner, créer et animer la bienveillance avec des résultats pour nos enfants et adultes…ces énergies ont un sacré sens !
Vous apportez bien plus que le sourire dans les coeurs des personnes concernées par le syndrome ! MERCI.
Du 26 juin au 3 juillet aura lieu la première édition des Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares©
En 2015, « Les Régates extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares » ont rencontré un succès considérable. Cette année, l’évènement prend une nouvelle dimension. Il devient « Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares » et se déroule sur une semaine, du 26 juin au 3 juillet avec des activités déployées sur terre, dans les airs et sur l’eau.
Organisées dans 6 régions, les « Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares » permettront à des personnes atteintes par une maladie rare et à des personnes valides de relever ensemble des défis originaux et porteurs de sens.
En partenariat avec les communes et les associations sportives et culturelles locales, les participants uniront leurs forces autour d’un moment convivial, solidaire et festif, en embarquant soit sur un vélo ou un pédalo, soit en pratiquant du tir à l’arc ou du yoga du rire !
Gratuit et accessible à tous, cet événement se veut familial et amusant
En 2016, ce sont six régions qui organiseront du 26 juin au 3 juillet, des défis sportifs mais également artistiques. Découvrez les actions conviviales et solidaires organisées par les délégués régionaux de l’Alliance Maladies Rares : Cliquez sur la région qui vous intéresse pour connaître le détail de l’événement :
Pour en savoir plus : http://www.alliance-maladies-rares.org/
Vous pouvez désormais consulter le numéro 59 dernier bulletin de 2015 sur le site.
Vous y trouverez des informations sur la vie de l’association, les activités en région, les vacances, des témoignages…
Cliquer sur le lien pour le consulter : PRADER-WILLI 59 interactif (1)
AGENDA
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| 07/11/26 JN | |
| 07/11/26 Journée Nationale | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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