Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Préparer l’avenir de son enfant handicapé en pensant à ses frères et soeurs

par | 21 Avr 2014 | Actualités, Utile et pratique

Le revue Déclic a publié 8 fiches pratiques sur la gestion, la transmission du patrimoine et ce qu’il faut faire pour que son enfant handicapé ait des ressources suffisantes après le décès des parents sans peser trop sur ses frères et sœurs :

1. Psycho
Les 8 commandements des parents pour éviter les conflits

2. Argent
Quels placements pour être justes ?

3. Testament
Pourquoi s’en occuper tôt ?

4. Hébergement
Comment lui assurer un toit quoi qu’il arrive ?

5. Aide sociale
Comment protéger les biens de ses frères et soeurs ?

6. Protection juridique
Tutelle, curatelle… Choisir ensemble la protection ?

7. Familles recomposées
FAQ demi-frères et demi-soeurs etc.

8. Ressources
Adresses et livres utiles

Vous pouvez les consulter sur lien ci-dessous
fiches-pratiques-declic-fratrie-patrimoine

Prader-Willi France est sur Facebook

par | 15 Mar 2014 | Actualités

Prader Willi France a créé il y a quelques semaines une page « officielle » sur Facebook !
Allez la consulter à l’adresse suivante :
https://www.facebook.com/associationpraderwillifrance
Vous pourrez retrouver les actualités de l’association, de ses adhérents et partenaires, les informations sur le SPW, les projets en cours ou à venir…
Vous pouvez aussi poser des questions à l’association via la page Facebook.
N’hésitez pas à nous faire parvenir vos demandes, suggestions, événements et informations à diffuser au travers du site web ou de la page Facebook.
Amicalement,

François  HIRSCH

Le 28 février, c’est la journée des maladies rares

par | 28 Fév 2014 | Historique

Nous vous proposons un bulletin qui expliquera à vos enfants les maladies rares de façon claire, pédagogique et attractive.

Le « petit quotidien » a édité avec l’Alliance Maladies Rares un numéro spécial sur le sujet. Voir le lien ci-dessous :

http://www.associationcharge.fr/IMG/pdf/petitquotidien_amr.pdf

 Vous trouverez aussi des informations sur le programme de la journée sur le site de l’Alliance Maladies rares.

Programme des actions menées en France : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france
et dans le monde : http://www.rarediseaseday.org/events/world

Pour les parents et familles de la région Rhône-Alpes

par | 31 Jan 2014 | Historique

Rencontre pour les adultes et leurs familles : Dimanche 30 mars 2014 à partir de 11 heures
à la Maison Communale des Bruyères 53 Boulevard des Provinces 6911O – Sainte Foy lès Lyon

pour les enfants et leurs familles : Dimanche 22 juin 2014  à partir de 11h
 à la salle des fêtes Fernand Boucher  place André Moch     38700  CORENC Grenoble

Pour tous renseignements [email protected]<mailto:[email protected]>   06 64 51 26 53

La 14ème Marche des Maladies Rares en vidéo

par | 7 Jan 2014 | Historique

 

Le président de l’Alliance Maladies Rares, Alain Donnart, vous propose de revivre en exclusivité les grands moments de la 14ème Marche des Maladies Rares en visionnant la vidéo suivante :

Le combat des familles continue, et la collecte aussi.

Rendez-vous l »année prochaine pour la 15ème Marche des Maladies Rares !

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