Prader-Willi France

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Assemblée générale du 15 octobre 2016

par | 30 Oct 2016 | Historique, vie nationale

L’assemblée générale 2016 s’est déroulée pendant la Journée Nationale 2016 qui célébrait ses 20 ans à Toulouse.

Vous trouverez dans cet article :

  • Le projet de résolutions 2016
  • Le rapport moral 2016
  • Le rapport financier 2016
  • Un bref reportage sur la course « Traversée pour Mae » de Sait Etienne à Toulouse où se déroulait la J.N
  • Le mot d’une fondatrice de l’association

Vous pouvez revoir sur le site les principales interventions, le compte-rendu des ateliers.

Le mot de Nicolette Ponsart

Nicolette Ponsart a rappelé la première réunion qui regroupait 7 familles:  » Nous étions 350  : de nombreux professionnels et de nombreux porteurs du syndrome, de nombreuses familles… et nous avions du refuser des inscriptions. Quel chemin parcouru.. »

La course « Petite traversée pour Mae

Vers midi, les douze coureurs de la petite traversée pour Mae, venant de Saint Etienne sont arrivés à Toulouse. La petite traversée pour Mae a récolté 14.000€. Un grand bravo à tous. L’émotion était partagée. Ils ont été accueillis sous les applaudissements.

En fin de journée nous avons visionné le film des souvenirs. Nous espérons pouvoir vous le faire partager sur le site bientôt.

Les documents officiels de l’Assemblée Générale

Nous mettons à votre disposition les documents concernant la vie de l’association en 2015/2016 :

Ci-joint

Clôture des inscriptions pour la journée nationale : 20 ans de PWF le 15/10/16 à Toulouse

par | 14 Sep 2016 | Historique

Nous sommes déjà 350 inscrits à la Journée nationale du 15 octobre prochain à Toulouse.Les locaux ne nous permettent pas d’accueillir plus de personnes.
Merci de bien vouloir prendre note de cette information car nous serons dans l’obligation de refuser toute personne qui se présentera sans être inscrite.
Il sera possible de suivre notre Journée nationale via notre page Facebook Association Prader-Willi France : pour cette grande première, une adhérente vous fera partager ses photos, ses films, ses rencontres et ses impressions
Dans les semaines qui suivront vous pourrez aussi visionner les vidéos des interventions de la journée nationale sur notre site prader-willi.fr

Merci pour votre compréhension
François Besnier

CMJN de base

samedi 15 octobre 2016
Hôpital Pierre-Paul Riquet (PPR)
Place du Dr Joseph Baylac – 31000 Toulouse

Chère Adhérente, Cher Adhérent,

A l’approche de notre Journée Nationale 2016 nous attirons votre attention sur le fait que les inscriptions seront closes fin septembre.
Vous trouverez en téléchargement le programme définitif : jn2016_programme
Nous cloturerons cette 21ème Journée nationale autour d’un verre de l’amitié pour fêter les 20 ans de Prader-Willi France.

Au plaisir de nous retrouver.

François Besnier
Président Prader-Willi France


www.prader-willi.fr

 

 

 

Bientôt la rentrée

par | 28 Août 2016 | Historique

La rentrée s’annonce, tout est réglé, nous espérons que c’est le cas de la majorité d’entre vous. Cependant, si vous avez des problèmes, n’oubliez pas que l’on peut vous venir en aide.

Appelez le numéro d’écoute téléphonique mis en place par le ministère de l’Education Nationale (Aide Handicap Ecole) :
0810 55 55 00

Contactez-les par courriel : [email protected]

Vous trouverez d’autres contacts possibles sur le site de Une Souris Verte :

http://www.enfant-different.org/actualites-enfant-handicape/79-education/285-rentree-scolaire-permanences-telephoniques.html

Saint-Etienne Toulouse en courant pour la recherche à l’occasion des 20 ans de l’association

par | 25 Juil 2016 | Evénement, Historique

A l’occasion des 20 ans de l’association, une équipe de coureurs vont rallier Toulouse depuis Saint-Etienne (425 km) et collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome :
Les parents d’un petit Maé, porteur du syndrome PRADER WILLI organisent ce challenge sportif au mois d’octobre 2016. Il a pour but de faire connaître le syndrome et collecter des fonds pour la recherche. Tous les dons seront remis à l’association PRADER WILLI FRANCE.

12 coureurs à pieds – de Saint-Etienne à Toulouse – tous solidaires pour faire avancer la recherche, et aider Maé et tous ses copains

Un sourire, une attention, un encouragement sur leur passage, un geste, un don… seront les bienvenus

Merci d’avance à tous ceux qui s’associeront à cette petite traversée
Pour en savoir plus : MAE Prader

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BALLEY Nicolas
COUTURIER Marilyne

Maylis, Mathis et Maé

Nous étions 600 à Paris pour la marche en faveur de la recherche sur le syndrome

par | 15 Juin 2016 | Evénement, Historique

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MERCI A TOUS ! Nous étions 600 le 12 JUIN au lac Saint-Mandé !!!

Les objectifs d’un Petit Pas sont simples :
– Faire connaître le syndrome de Prader-Willi
– Récolter des fonds pour aider la recherche

Merci aux généreuses et généreux bénévoles aussi ainsi qu’adhérents de l’association Prader-Willi France, merci de cet élan, de vos dons, de vos sourires, de vos pas….vous faites des pas de géants pour financer la recherche, aider les professionnels à mieux soigner, créer et animer la bienveillance avec des résultats pour nos enfants et adultes…ces énergies ont un sacré sens !
Vous apportez bien plus que le sourire dans les coeurs des personnes concernées par le syndrome ! MERCI.

Les Festiv de l’Alliance Maladies Rares

par | 14 Juin 2016 | Historique

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Du 26 juin au 3 juillet aura lieu la première édition des Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares©

En 2015, « Les Régates extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares » ont rencontré un succès considérable. Cette année, l’évènement prend une nouvelle dimension. Il devient « Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares » et se déroule sur une semaine, du 26 juin au 3 juillet avec des activités déployées sur terre, dans les airs et sur l’eau.

Organisées dans 6 régions, les « Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares » permettront à des personnes atteintes par une maladie rare et à des personnes valides de relever ensemble des défis originaux et porteurs de sens.

En partenariat avec les communes et les associations sportives et culturelles locales, les participants uniront leurs forces autour d’un moment convivial, solidaire et festif, en embarquant soit sur un vélo ou un pédalo, soit en pratiquant du tir à l’arc ou du yoga du rire !

Gratuit et accessible à tous, cet événement se veut familial et amusant

En 2016, ce sont six régions qui organiseront du 26 juin au 3 juillet, des défis sportifs mais également artistiques. Découvrez les actions conviviales et solidaires organisées par les délégués régionaux de l’Alliance Maladies Rares :  Cliquez sur la région qui vous intéresse pour connaître le détail de l’événement : 

Pour en savoir plus : http://www.alliance-maladies-rares.org/

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