Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Conseils de la CNSA pour remplir une demande auprès de la MDPH

par | 18 Nov 2013 | Aides administratives, Utile et pratique

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie publie sur son site des documents qui peuvent vous être très utiles : Modèle de demande auprès de la MDPH (première demande, réexamen si la situation a évolué, renouvellement…) avec une notice d’aide pour remplir la demande.
Elle procure aussi un formulaire et des explications pour les médecins chargés de remplir le certificat médical. Vous pouvez les transmettre aux praticiens avec qui vous êtes en contact. Cette version est toujours conforme au modèle CERFA de 2009 qui doit être joint à toute demande en MDPH, les modifications n’ont de ce fait porté que sur la forme.

(suite…)

L’éligibilité à la Prestation de Compensation du Handicap, une nouvelle publication de la CNSA

par | 16 Oct 2013 | Aides administratives

La Caisse Nationale de Solidarité et d »autonomie a publié, en octobre 2013, un « cahier pédagogique » sur « l »éligibilité à la PCH, ce qu »il faut savoir sur la cotation des capacités fonctionnelles ».

Ce document spécialisé peut fournir des renseignements utiles à ceux qui bénéficient ou souhaitent bénéficier de la PCH.

Pour le consulter, cliquer sur le lien :  CNSA-cahiers_pedagogiques-08-10-2013_vdef

Une pétition pour les parents d’enfants différents qui souhaitent conserver une vie professionnelle

par | 24 Mai 2013 | Aides administratives, Historique

Nathalie Darquest de la cabane de Margo (vous savez, celle qui vend des bracelets au profit de la recherche sur le syndrome PW),  est la maman d’un petit garçon porteur de PWS.

Elle a initié une pétition au nom de tous les parents qui doivent renoncer  à leur carrière professionnelle en raison du handicap de leur enfant, et qui pourtant, ont tant besoin de garder un contact avec la vie sociale.
Cette pétition fait des propositions concrètes de création de contrats de travail adaptés au quotidien des parents d’enfants en situation de handicap.

Une signature vous prend peu de temps, ne vous coûte rien et peut aider ces parents.

Cliquer sur le lien suivant pour voir ce qu’elle propose

http://www.change.org/fr/pétitions/présidence-de-la-république-ministère-du-travail-créer-des-contrats-de-travail-adaptés-pour-parents-d-enfants-différents

Enfants sans solution

par | 8 Mar 2013 | Aides administratives, Médico-social

L »ARS Ile de France a lancé une étude sur les enfants sans solution : enfants qui, au moment de l’enquête, bien que bénéficiant d’une notification d’orientation vers un établissement médico éducatif, n’avaient pas pu intégrer une telle structure. Ils vivaient, au moment de l’enquête, en permanence au domicile de leurs parents ou sont confiés dans une structure habilitée par l’aide sociale à l’enfance (ASE), ou n »étaient pas scolarisés ou à temps très partiel, qu’un projet de soins soit mis en oeuvre ou non par un service médico-social ou par une structure sanitaire (SESSAD, CAMSP, CMPP, CMP, hôpital de jour, orthophoniste en libéral, etc.). Sont pris en compte aussi les enfants dirigés sur un établissement belge sur financement de la Sécurité Sociale.

 

Vous trouverez un résumé des grandes lignes de l »enquête sur le site enfant différent d »une Souris Verte à Lyon

http://www.enfant-different.org/actualites-enfant-handicape/79-education/381-les-resultats-dune-enquete-sur-les-enfants-dits-qsans-solutionq.html

Vous trouverez un résumé beaucoup plus fourni sur le site Scolarité Partenariat, très complet sur toutes les questions de scolarisation d »un enfant en situation de handicap.

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page193.htm

Pour consulter l »étude dans son intégralité :

http://www.creai-idf.org/sites/cedias.org/files/synthese_enquete_sur_les_enfants_dits_sans_solution.pdf

Connaissez-vous des enfants Prader-Willi qui sont ou ont été dans ce cas ?

Sachez que l »UNAPEI a publié dans sa revue « les messages de l »union »en février 2013  la procédure pour faire appel au défenseur des droits dans ce cas. Vous pouvez vous la procurer auprès de l »Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis ou nous demander un appui.
UNAPEI 15 rue Coysevox – 75876 PARIS CEDEX 18 – FRANCE
Téléphone : 01-44-85-50-50 – Télécopie : 01-44-85-50-60
www.unapei.org – www.ensemble-cest-tous.org – www.lecole-ensemble.org

Vos droits : zoom sur la Prestation de Compensation du Handicap (PCH)

par | 25 Fév 2013 | Aides administratives

Nous avons été, à plusieurs reprises, interrogés sur les droits et les aides financières des enfants et adultes avec PW en particulier matière de Prestation de Compensation du Handicap et sur la fiscalité correspondante.

Un article a été publié dans le bulletin de l »association en octobre 2012 (n° 50 – p.20/21) : Les aides de la MDPH.

Madame Capecchi nous a fait parvenir un article plus détaillé sur La PCH. Il mentionne tout particulièrement les éléments qui concernent les enfants et les jeunes

Cliquer ici pour visionner l »article : ZoomPCH

Participons à l’enquête de l’Alliance Maladies Rares relative à la prise en charge des frais de transport

par | 17 Jan 2013 | Aides administratives, Historique

L’Alliance Maladies Rares lance une enquête nationale relative à la prise en charge des frais de transports.
L’association PWF fait partie de l’Alliance Maladies Rares qui nous soutient, nous héberge quand nos réunions sont à Paris.

La prise en charge des frais de transport intéresse nos familles.

L’Alliance a besoin de vos témoignages.

Nous vous incitons donc à participer à cette enquête dont les résultats auront des retombées pour nous aussi.

Répondre avant le lundi 11 février 2013

Pour accéder à l’enquête, cliquer sur le lien ci-dessous :

http://www.alliance-maladies-rares.org/?email_id=412&campaign_id=115

Si vous avez des interrogations concernant ce questionnaire, vous pouvez contacter Paul GIMENЀS au 01 56 53 53 45 ou par mail pgimenes@maladiesrares.org

Cliquez sur le lien suivant pour accéder directement au questionnaire : https://www.surveymonkey.com/s/N2V6GNW

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